Kaderi değiştirmek!

Curcuminle ilgili yazımda, kanseri erken teşhis edilip kemoterapi almadan, kendi yöntemleriyle hastalıklarını kontrol altına almış cesur insanlardan bahsetmiştim. “Ne yapalım kader böyleymiş…” demeyen savaşan ve bence sırf bu yüzden herkesten çok yaşamayı hak eden insanlardan…

TAB bunlardan biri. 1998 yılında kendisine asemptomatik Multiple Miyeloma (Smoldering/ Sessiz Multiple Myeloma, SMM) teşhisi konuyor. SMM’da hastalık henüz aktif değil ve MM’da görülen,  kısaca C.R.A.B olarak adlandılan aşağıdaki semptomlar yok.

C =(elevated Calsium) Kanda yüksek kalsiyum

R= (Renal failure) Böbrek hasarı, böbrek yetmezliği

A=(Anemia) Anemi, kansızlık

B=(Bone Lesions) Kemik tutulumu (lezyonları), kemik hasarı

Bir başka deyişle, yaşam kalitesini pek fazla etkileyen, hayatı tehdit eden bir durum henüz sözkonusu değil. 

Ancak hastalığın

ilk 5 yıl %10/yıl,

ikinci 5 yıl %3/yıl,

üçüncü 5 yıl %1,4/yıl,

sonraki 5 yıl %1/yıl

ilerleme ihtimali var. 

SMM hastalarına tedavi yerine, hastalık ilerleyene, yani semptomlar ortaya çıkana kadar beklemeleri öneriliyor. (Ne kadar korkunç değil mi? Biraz düşününce daha da korkunç bir gerçek ortaya çıkıyor: Tedavi diye size sunulan şey oturup hasta olmayı beklemekten çok daha kötü demek! Ne kadar geciktirilirse o kadar daha uzun yaşama ihtimaliniz var. Kök hücre nakli filan yalan mı yani?! Yok yok bozmayalım moralimizi, yakında gerçek kür bulunacak! Ya da biz bulacağız bir yolunu!)

Böylece TAB düzenli bir şekilde testlerini yaptırıp sonuçları yakından takip etmeye karar veriyor . Bunun için çok güzel bir yöntem geliştirmiş. Hastalığıyla ilgili önemli göstergeleri excelde grafikleştiriyor. Trendleri görebilmek açısından mükemmel bir yol! 

Yaklaşık iki yıl kadar sonra bazı kritik değerlerin trendi arzulananın aksi yöne gitmeye başlıyor. Bu noktada TAB izlemekten vazgeçip harekete geçmeye karar veriyor. Yıllar içinde dozlarını azaltıp çoğaltarak, yeni ajanlar ekleyip çıkartarak, bunların hastalığının kaderini belirleyecek değerler üzerindeki etkisini gözlemleyerek aşağıdaki antioksidan-vitamin kürünü geliştiriyor. Bir yıl içinde hastalığının gerilemesini sağlayan bu protokol sayesinde TAB tam 16 yıldır ilerlemeyen SMM’sıyla mutlu mesut yaşıyor. Bu arada TAB 73 yaşında!

TAB kaderini mi değiştirdi? Yoksa, kaderi zaten bu savaşın galibi olup insanlara umut vermek miydi? Bilinmez…  

Belki her şeyi matematiğe döken, bilimle kafayı bozmuş, ilerlediğini sanırken geri kalmış, beyni yıkanmış, yaratıcılığını yitirmiş, düşlerinden edilmiş, mucizelere inanmayan bizlere doğanın selamıdır TAB!

Protokolün TAB’e özel olduğunu, herkeste işe yarayacağı anlamını taşımadığını ve hatta tam tersine bir başka kişinin hastalığını çok olumsuz yönde etkileyebileceğini söylemeye gerek yok sanırım.

Zararsız gibi görünen bir vitamin takviyesi bütün tedavi sürecinizi mahvedebilir, ona göre!

Ben TAB’in protokolü kadar Excel grafiklerinden de ilham aldım doğrusu. Annemin hastalığını ve tedaviye verdiği tepkiyi bu şekilde takip etmeye başladım. Bir süre sonra anlamsızlaşan, ne zaman düşmüştü ne zaman çıkmıştı hatırlayamadığınız değerleri, geçmişten bugüne trendlerini, küçük açıklayıcı, hatırlatıcı notlarla, grafikler halinde izlemek gerçekten çok akıllıca. Böylece yüzlerce sayfayı bulan (bize iki günde bir tahlil yaptıkları için, iki ayda yaklaşık 200 sayfa olmuştu!) test sonuçlarını 5-10 sayfaya indirebilirsiniz.  Dileyenlere grafik örneklerimden gönderebilirim.

Multiple Myeloma ...

İki ay olmuş bloğa giremeyeli. Aslında hiçbir şey yapamayalı o kadar oldu sanırım…

3 Temmuz’da belindeki kırık nedeniyle annemi hastaneye yatırdık. Ameliyatla platin takılacak ve biz de en geç bir hafta içinde evimize dönecektik. Ancak ameliyatta ikinci bir kırık ve kemiklerde lezyonların olduğu görüldü. Biyopsi, sintigrafi, immünfiksasyon elektroforezi, kemik iliği biyopsisi gibi yaklaşık 10-15 gün kadar süren bir dizi test sonucunda Multiple Myeloma (MM) denen, daha önce adını bile duymadığım hastalıkla tanıştık. Bu arada ameliyat sonrası böbrek yetmezliği geliştiğinden hastaneden çıkmamız mümkün olamadı.

Tek çaremizin hemen kemoterapiye başlamak olduğu söylendi.

Ailece yaşadığımız şoku anlatmam mümkün değil sanırım. Günlerce bunun kötü bir kabus olduğunu ve uyanacağımı, eski hayatımıza devam edeceğimizi düşündüm. Herkes, hatta ben kanser olabilirdim de annem olamazdı! Bir defa ailemizde hiçbir kanser hikayesi  yoktu ki…

Elbette hemen “Dr. Google”a sarılıp miyelomla ilgili ne varsa okumaya başladım. Hastalığın 100 binde 3-4 görülen bir çeşit kemik iliği kanseri olduğu söyleniyordu. Bu istatistik muhtemelen bir tarihte Amerika’da yapılmış olup pek de geçerli değildi artık. Hele ki ölüm nedenlerinin sağlıklı bir şekilde 2013 yılında rapor edilmeye başlandığı ülkemizdeki durum nedir hiç bilmiyoruz. Eski kaynaklar miyelomun 65 yaşın üzerinde görüldüğünü söylerken günümüzde giderek yaygınlaşmaya başlayan hastalık,  40’lı yaşların altında bile görülebiliyor  ki bu da hastalığın çevresel etkenlerle ilişkili olduğunu düşündürüyor.

Kürü olmadığı söylenen hastalık ancak tedavilerle baskılanabiliyor (remisyon). Tedavi yöntemi ise kemoterapi. Bu şekilde kemik iliğindeki kanserli hücre oranını azaltıp, sağlık durumu genel olarak uygun olan hastalara kök hücre nakli yapılarak remisyon süresi uzatılabiliyor. Böylelikle hastalığın nüksünün önüne geçilerek hastanın daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmesi mümkün olabiliyor. Hastalığın nüksü ilk ortaya çıktığı zamandan çok daha ağır seyredebiliyor ve tedavinin % 50’sini oluşturuyor. Özet olarak, tedavi oldum bitti diye bir durum söz konusu olamıyor pek, canavar her an geri dönebilir.

Bugün tüm bunları soğukkanlı bir şekilde yazabiliyor olmam sanırım aldığım antidepresan sayesindedir. Güçlü olmak, sakin olmak, sabırlı ve mantıklı olmak böyle bir durum karşısında başka türlü mümkün değil. Tüm hasta ve yakınlarına psikolojik destek almalarını öneririm.

Güçlü olmak zorundasınız; çünkü hastanız güçsüz ya da güçsüzleşecek. Size kemoterapi ajanlarıyla ya da kemoterapi alan hastanın idrarı, gaitası, vücut salgılarıyla bile temastan kaçınmanız gerektiği söylenirken (ya da söylenmezken !) onun damarlarından geçiyor bu ilaçlar! Ölümcül yan etkileri olan, vücudunun (kalan) tüm dengesini alt üst eden, bağışıklık sistemini çökerten ilaçlar…

Sakin olmak zorundasınız; çünkü diğer insanların hayatlarının devam ettiğini görmek bile sizi çileden çıkarabilir. Saçma sapan şeyleri dert ettiklerini görmek de öyle… Verdikleri akıllar, ahkam kesmeleri hatta kendinize iyi bakmanızı söylemeleri bile…

Sabırlı olmak zorundasınız; çünkü yolunuz uzun. Üç günde, üç haftada geçecek bir hastalık değil bu. Hayatınız artık eskisi gibi olmayacak. Sinirinizi bozan, cahil, duyarsız bulduğunuz bir doktoru ya da hemşireyi dövemeye filan kalkmayın. Hastanız yaşadığı sürece onlarla yeniden karşılaşma ihtimaliniz yüksek.

Hele hele hastanıza “of” bile demeyin. En azından bir gün bundan çok pişman olabileceğinizi düşünerek… Siz ne kadar üzülürseniz üzülün en büyük acıyı çeken o. Verilen ilaçların da onda asabiyet, karakter değişikliği, depresyon vb yarattığını unutmayın. En güzeli onun artık bir bebek olduğunu düşünmek. Yemek yemiyor, durup dururken ağlıyor, uyumuyor, saçınızı çekiyor, kaka yapıyor, kusuyor vs diye bir bebeğe kızılır mı? :)

Mantıklı olmak zorundasınız; çünkü bu iş ciddi, saçmalamaya gelmez. Attığınız her adım önemli. Bu noktada hastalık ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmalısınız. Öncelikle kanserden korunmak için yapılacaklar, kemoterapi alırken yapılacaklar ve kemoterapi sonrası, hastalığın aktif olmadığı remisyon döneminde yapılacaklar farklı şeylerdir unutmayın. Örneğin kansere yakalanmamak için organik süt içmeyi tercih edebilirsiniz ama kemoterapi alan hastanıza pastörize olmayan süt içirmemeniz gerektiğinden organik süt vermeniz doğru olmaz.

Doktorlarınıza güvenin, güvenmediğiniz doktorlarla yola çıkmayın ama attıkları her adımı da kontrol edin, sorgulayın, anlamaya çalışın, anlatmalarını isteyin. Araştırın, öğrenin. Seçeneklerinizi bilin. Kısacası kaderinizi kimsenin ellerine teslim etmeyin. IMF (International Myeloma Foundation/ Uluslararası Miyeloma Vakfı) ‘in çok güzel bir sloganı var : “Bilgi güçtür! (Knowledge is power!)”

Yaşadığım son bir buçuk ay bana çok şey öğretti.  Öğrendiklerimi, hastalığımızın aşamalarını, gelişmeleri vakit buldukça sizlerle paylaşmaya çalışacağım.

Son olarak naçizane tavsiyem;

Hangi aşamada olursanız olun umudunuzu yitirmeyin. Bugün doktorlar çok kötü ve ümitsiz bir durumda olduğunuzu, geç kaldığınızı söyleyebilirler. Unutmayın ki dün de hastalığınızın ne  olduğunu bir türlü anlayamayan, teşhis koyamayan, hatta turp gibi olduğunuzu söyleyenler de onlardı !