İlle de Zerdeçal (Curcumin) !

Miyelom hastası ya da yakınıysanız miyelomun evrelerini biliyorsunuzdur. Yaptığım araştırmalarda, Türkçe kaynaklarda, ülkemizdeki sessiz ve/veya asemptomatik miyelom hastalarıyla ilgili pek bir şeye rastlamadım. Canım memleketimde MM bile çok geç teşhis edilebildiğine göre sessiz evrede teşhis edilebilen pek hasta yok sanırım…

Yabancı kaynaklardaysa oldukça fazla sayıda bu tip hastanın olduğunu gördüm. En önemlisi de bu hastaların, bir şekilde Multiple Myeloma hastasına dönüşmeden, uzun yıllardır  yaşıyor olmaları! Elbette oturup MM hastası olacakları günü beklememiş bu bahsettiğim insanlar! Oysa bir çok kaynakta bu kaçınılmaz bir son olarak gösteriliyor. Hatta doktorları tarafından yüksek doz kemoterapi alması ve kök hücre nakli yaptırması tavsiye edilip bunu kabul etmemiş ve alternatif tedavilerle, 10-16 yıldır bu evrede yaşayan insanlar var (benim rastladığım en uzun süre bu ve bu kişi şimdilerde 73 yaşında, sorunsuz yaşıyor!). Muhteşem!

Demek ki bu hastalık mutlaka ilerleyecek diye bir şey yok! Aksine, geçen sürenin kendilerini MM’dan uzaklaştırdığı söyleniyor. Bence bunun adı “kür”dür! Ve bence bu tüm Multiple Myeloma hastaları için de umut var demektir! Kök hücre nakli sonrası uzun yıllardır yaşayan insanlar ülkemizde de mevcut. Geçenlerde bir yerde 10 yılı bu şekilde deviren hastalara artık belki de tedavi olmuş gözüyle bakmamız gerektiği okudum.

Sessiz miyeloma hastası ve uzun yıllardır bu şekilde kalmayı başarmış insanların denedikleri, ortak alternatif tedavi ajanlarından biri “curcumin” yani zerdeçal! Ancak anladığım kadarıyla yemeklere, salataya filan zerdeçal eklemenin pek de yeterli değil. %95 curcumin maddesi içeren, 500 mg’lık tabletler var. Genelde hastaların önerdikleri miktar 1,5 gr-12 gr arasında değişiyor. Kanser üzerinde etkili olabilmesi için en az 4 gr alınması, en etkili dozun ise 8 gr olduğunu savunanlar da var. Bahsettiğim hastaların bir çoğu, kan değerlerine göre, dozu ve markayı deneme-yanılma yöntemiyle, kendi üzerlerinde test ederek belirlemişler. Bazılarına doktorları da yardımcı olmuş.

Ülkemizde yazık ki böyle bir tedavi protokolünün deneyiminde hastasının yanında olabilecek kadar cesur ve ilgili hekim bulmak biraz zor gibi. Doktorlarımız klasik ve alternatifçi diye ikiye ayrılıyor neredeyse. Böyle bir tedaviyi değil deneyimlemek bundan (klasikçi) doktorunuza bahsetmek bile cesaret isteyebilir. Bağnazlık her ne konuda olursa olsun kötü! Ancak çok sevindirici olarak, bana göre, ülkemizin bu konuda otoriteleri olan doktorlarımız bile artık, (doz önermemekle birlikte) “curcumin”e yeşil ışık yakmaktalar.

Hemen hiçbir yan etkisi olmayan curcuminin, aksine kemoterapinin mide bulantısı, iştahsızlık, nöropati gibi yan etkilerini yatıştırmak konusunda da başarılı olduğu söyleniyor. Ancak safra kesesinde taş olanlar ve kan sulandırıcı kullananlar çok dikkat olmalılar. Safra taşı oluşumunu engelleyen curcumin, mevcut taşlarıysa aktive ederek bir tıkanıklık yaşanmasına neden olabilir. Kan sulandırıcı özelliği ise hali hazırda bu tip ilaçlar kullanan ve trombosit düşüklüğü yaşayan hastalardaki kanama riskini arttırabilir. Bu bakımdan her halükarda curcumin kullanımında doktorunuzla işbirliği yapmanız önemli. Unutmadan, bazı kişilerde hafif diareye de neden olabiliyormuş. Hgb düşüklüğü, döküntü gibi alerjik reaksiyonlar gösterdiğini deneyimleyen bir kaç kişinin yorumuna da rastladım. 

Curcuminin sadece myeloma değil, daha bir çok kanserin (kolon, prostat, mide, pankreas vb) tedavisinde etkili olduğu söyleniyor. Bunun dışında antiinflamatuar etkisiyle ve bağışıklık sistemini güçlendirme özelliğiyle  iltihaplı romatizma, diabetik yaralar, safra bozuklukları, öksürük, Alzheimer, karaciğer bozuklukları gibi bir çok hastalıkta da tedaviye yardımcı olabileceği düşünülüyor.

Curcuminin hafif yağlı ve sıcak (çorba gibi) besinlerle birlikte alınması kullanan kişilerin önerileri arasında. En çok tavsiye edilen formu ise Curcumin C3 kompleksi.

Bortezomibe 5 kala...

Yaklaşık iki aydır Myeloma konusunu araştırıyorum. Hayatında hiç multiple myelom vakasıyla karşılaşmamış bir doktordan daha fazla bilgi sahibi oldum sanırım. Bunun hem iyi hem de kötü yanları var. Hastanız açısından kesinlikle çok iyi. Ancak sizi normalden daha fazla yıprattığı da bir gerçek. Doktorlar ve hemşirelerimizin de bundan pek hoşnut olduğunu sanmıyorum açıkçası. Hastaneden bizi sepetledikleri gün bir kutlama partisi düzenlerler gibi geliyor bana.

Araştırdıkça, hastanız, sağlığı ve yapılan uygulamalar konusunda daha da tedirgin olmaya başlıyorsunuz. Tahlillerin, kullanılan ilaçların takibi öğrendiklerinizle birleşince sürekli sorgulayan, endişeli ve kontrolcü bir tip olup çıkıyorsunuz. Hele hele bu “control freak”liğiniz (bildiğiniz kontrol manyağı işte!) sayesinde bir takım hataları fark edip düzeltilmesini sağladıysanız…

Sonradan dizini döven birçok hasta yakınının yorumlarını internette bulabilirsiniz. Ağaçtan düşen Nasrettin Hoca “bana doktor değil, ağaçtan düşen birini getirin” demiş ya hani… 3 kür bortezomid tedavisi sonrası annesini kaybeden birinin yazdıklarını okudum bugün. Myelomdan kaybedebileceğinizi düşündüğünüz bir yakınınızı tedaviyi kaldıramadığı için kaybetmek nasıl büyük bir acıdır kimbilir… Ben bilmek istemiyorum!

Elbette hastalık ve tedaviye verdiği yanıt kişiden kişiye büyük farklılıklar gösteriyor. Hastalığın aşaması, hastanın yaşı, genel sağlık durumu; şeker, kalp, yüksek tansiyon gibi rahatsızlıkların varlığı gibi… Yine de hastalıktan değil de tedavi yüzünden böyle bir kaybı normal karşılayamıyor insan.

 2. VAD kürü sonrası üresi 250’yi kreatinini 3,6’yı gösterirken, çeşitli kaynaklarda böbrek yetmezliğine yol açabileceği yazan bu ilacın yarın anneme verilmeye başlanacak olmasından endişe etmem çok mu anormal? Yarının Cuma olmasından ve hafta sonu acil bir durumda ulaşabileceğim bir uzman doktorun hastanede olmayışından… Sevgili doktorumuzla konuşmaya çalıştım tüm bunları bugün. Ne VAD’ın ne de bortezomibin böbrekler üzerinde olumsuz bir etkisi olmadığını söyleyerek kendisine olan tüm güvenimi yerle bir etti yazık ki! (2 aydır gün be gün takip ettiğim tahliller elimde! Türkiye’nin Myelom otoritelerinin söylediklerini de okuduk!) Bortezomibin böbrekler ve hastalığın tedavisi için şart olduğunu gayet iyi bildiğimi, çok umutlu olduğumuzu ama zamanlamanın ne kadar doğru olduğunu sorguladığımı anlatmaya çalışırken ben, o “bortezomibe de çok bel bağlamayın garantisi yok, belki de böbrekleri başka bir nedenle hasar görmüştür, geri dönüşü yoktur…” benzeri hakikat cümleleri kurarak kibarca ve profesyonelce çenemi kapatıp oturup dua etmemi söyledi yani aslında.

Millet olarak sorgulamayan ve otoriteden korkup sinen bir yapımız olduğu kesin. Eğitim sistemimizin amacı da budur ya zaten. Okulda öğretmenden, işyerinde müdürden, patrondan, hastanede doktordan, hemşireden korkmalı! Otorite kimse odur horoz! Her horoz da kendi çöplüğünde öter! Sorduğunuz her soru, bu 8.30-16.30 çalışan insanların, mesaiyi alıştıkları gibi, sakin, sessiz (sindirilmiş hasta ve yakınları sayesinde), problemsiz bir şekilde tamamlamalarına engeldir. Yeterince bilgi sahibi değilseniz sizi kolayca geçiştirirler. Endişelerinizle dalga geçip, küçümsedikleri de olur. Çok ısrarcı olursanız, ruhsuz ve sakin bir şekilde, bir cümleyle umudunuzu kırıp, sizi güzelce hırpalayıp bir kenara savurmak konusunda ne kadar hüner sahibi olduklarını görürsünüz özet olarak.

Bunlar beni yıldırır mı dersiniz? Hayır! Daha yeni başladık savaşımıza. Myelomla, cehaletle, duyarsızlıkla ve ruhsuzlukla! Ne doktorlar sevdik,zaten yoktular!

Dünya yalan, teyzeler hep Vasfiye!

Canım memleketimde hastane ziyareti çok önemlidir!  Kapı komşunuz ameliyat oldu, 3 gün hastanede kaldı da gitmediniz mi ! Eyvah eyvah! Hastane 30 km, evi 3 adımdır oysa size. 3 gün bekleyip evinde ziyaret etseniz? Olmaz!

Ameliyat sabahsa (doğum gününü ilk kutlayan kişi olma telaşı gibi bir şey galiba!) öğleden sonra, hasta henüz narkozun etkisinden bile çıkmamış, perperişan, yarı baygın, yarı inleyip yarı deli saçması laflar ederken koşturup gidilir hastaneye. Ameliyattan değil de nedense kıtlıktan çıktığı düşünülülerek muz (!???), üzüm, dolma, börek, meyve suyu (hatta şişe suyu??! ), gazlı içecekler filan götürülerek şok tedavisiyle hemen eski hayatına dönmesi sağlanır! Hastasıyla mı ziyaretçiyle mi uğraşacağını bilemeyen zavallı hasta yakını her gelene hastalık süreci ve ameliyatın başarısı ile ilgili bilgi vermekle, yerlere kadar eğilip gelenlere minnettar olmakla da mükelleftir aynı zamanda! Aslında o, hastayla değil ziyaretçilerle ilgilenmek için oradadır. “Yorgun, uyuyor” vs gibi cümleler kurarak ziyaretçileri kapıdan çevirmesi zinhar büyük terbiyesizlik, densizlik ve kendini bilmezlik olup zaten hastanın en kötü halini görmek için işini gücünü bırakıp kilometreler tepmiş insancıklara sökmez! “Aaa şu yana bak kuş uçuyor” filan diyerek dalıverirler odaya…

Yaşı benim gibi kemale erenler 20-25 yıl önceki, Levent Kırca’nın hastane parodilerini anımsarlar. Bıraksanız olacaklar o parodilerden farklı değildir. Az önce var mıdır diye baktım ve “hastane günlükleri” videolarını seyrettim internette. Sanırım günlerdir ilk kez bu kadar güldüm. Bir milletin profili 25 yılda bu kadar mı değişmez ya da az değişir? Part 2’deki hemşire ve hastanede olanlara ne demeli? Yaşamamışsanız şayet abartılı olduğunu düşünebilirsiniz ama 1,5 aydır hastaneyi ikamet tutmuş biri olarak hiç de abartılı olmadığını söyleyebilirim…

Elbette suç Amerikan filmlerinde! Güleryüzlü, melek hemşireler falan… Heyhat! Canım ülkemde o hemşirelerden dayak yemeden günü akşam ettiysen ne mutlu! Profesör önünde eğilir, hemşire eğilmez! Dikkat edin damar yolunuzu öyle bi yolar çıkarırlar ki trombositleriniz yetmezse kan kaybından ölür gidersiniz mazallah! Profesör niye iyi davranıyor ya, böyle bi silahı yok çünkü!:)

Neyse hemşire düşmanlığını bırakıp tekrar dönelim yakınlarımıza...

Multiple myelom gibi bir hastalıkla savaşmaya başladığınızda aslında çekirdek aileniz dışında hiç yakınınız olmadığını görüyorsunuz. Onlar, bir işe yaramadığı gibi sadece sizi gereksizce meşgul eden insanlar topluluğu aslında! Yemek yapıp getirenler var mesela. Hastamıza “sıfır” tuz veriyoruz demenize rağmen, “azıcık tuz koydum, başka türlü de tadı olmaz ki…” diyenler…Cırtta pırtta telefonla arayıp açmadığınız zaman sitem edenler... Grip değil ki bu soruyorsun iki günde bir nasıl oldu diye! Nasıl olacak? Ne anlatayım istiyorsun? Tansiyonu 18, kabız oldu, bugün 900ml su içti, az önce ölçtüm 800ml çiş yaptı, yedi kez buhar verildi, 18 tane ilaç aldı, 2 şişe serum bağlandı, kan verildi, kan alındı, poposuna sürdüğümüz ilaç iyi geliyor galiba yatak yarasına, bugün sadece bir kez "beni eve götürün" diye ağladı, dün üç kez ağlamıştı, büyük gelişme var!  

Babam emekli bir adamcağız ve ablamla ben işsiz insanlarken bir şeye ihtiyacınız olursa mutlaka söyleyin diyen zengin akrabalar… Ki bunlardan bir bölümü Ramazanda oruç tutmadığımız için adam başı 300’er lira sadaka vermemiz gerektiğinden ve bu paraları ihtiyaç sahiplerine ulaştırabilecekleri yardım sandıkları olduğundan, bu konuda bize yardımcı olabileceklerinden filan bahsettiler J Gülsem mi ağlasam mı bilemedim. Şuanda düşünebildiğim ihtiyaç sahibi tek insan benim diyemedim… Ne diyeyim, yalan dünya!

Annem kemoterapi gördüğünden kimselerin yanına yaklaşmaması gerekiyor. Kızanlar, küsenler… Durmadan telefonla, hastane kapısına gelerek taciz edenler… İnsanların kanser değil, tedavi yüzünden, enfeksiyondan öldüğünü anlayamayan, anlamak istemeyen cahil zihniyet…

Geçen gün onlardan biri sızıvermiş odaya… Anneme sorduğu soru: “ ne oldu, neden saçların döküldü?” Bu kadın Vasfiye teyzedir! Bunda da iyi niyet aranmaz! Olanlardan çok da haberdar olmayan annem günlerce ağladı… Ben artık insanları hiç sevmiyorum galiba…Vasfiye teyzelerle dolu bu toplumu da!

Multiple Myeloma ...

İki ay olmuş bloğa giremeyeli. Aslında hiçbir şey yapamayalı o kadar oldu sanırım…

3 Temmuz’da belindeki kırık nedeniyle annemi hastaneye yatırdık. Ameliyatla platin takılacak ve biz de en geç bir hafta içinde evimize dönecektik. Ancak ameliyatta ikinci bir kırık ve kemiklerde lezyonların olduğu görüldü. Biyopsi, sintigrafi, immünfiksasyon elektroforezi, kemik iliği biyopsisi gibi yaklaşık 10-15 gün kadar süren bir dizi test sonucunda Multiple Myeloma (MM) denen, daha önce adını bile duymadığım hastalıkla tanıştık. Bu arada ameliyat sonrası böbrek yetmezliği geliştiğinden hastaneden çıkmamız mümkün olamadı.

Tek çaremizin hemen kemoterapiye başlamak olduğu söylendi.

Ailece yaşadığımız şoku anlatmam mümkün değil sanırım. Günlerce bunun kötü bir kabus olduğunu ve uyanacağımı, eski hayatımıza devam edeceğimizi düşündüm. Herkes, hatta ben kanser olabilirdim de annem olamazdı! Bir defa ailemizde hiçbir kanser hikayesi  yoktu ki…

Elbette hemen “Dr. Google”a sarılıp miyelomla ilgili ne varsa okumaya başladım. Hastalığın 100 binde 3-4 görülen bir çeşit kemik iliği kanseri olduğu söyleniyordu. Bu istatistik muhtemelen bir tarihte Amerika’da yapılmış olup pek de geçerli değildi artık. Hele ki ölüm nedenlerinin sağlıklı bir şekilde 2013 yılında rapor edilmeye başlandığı ülkemizdeki durum nedir hiç bilmiyoruz. Eski kaynaklar miyelomun 65 yaşın üzerinde görüldüğünü söylerken günümüzde giderek yaygınlaşmaya başlayan hastalık,  40’lı yaşların altında bile görülebiliyor  ki bu da hastalığın çevresel etkenlerle ilişkili olduğunu düşündürüyor.

Kürü olmadığı söylenen hastalık ancak tedavilerle baskılanabiliyor (remisyon). Tedavi yöntemi ise kemoterapi. Bu şekilde kemik iliğindeki kanserli hücre oranını azaltıp, sağlık durumu genel olarak uygun olan hastalara kök hücre nakli yapılarak remisyon süresi uzatılabiliyor. Böylelikle hastalığın nüksünün önüne geçilerek hastanın daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmesi mümkün olabiliyor. Hastalığın nüksü ilk ortaya çıktığı zamandan çok daha ağır seyredebiliyor ve tedavinin % 50’sini oluşturuyor. Özet olarak, tedavi oldum bitti diye bir durum söz konusu olamıyor pek, canavar her an geri dönebilir.

Bugün tüm bunları soğukkanlı bir şekilde yazabiliyor olmam sanırım aldığım antidepresan sayesindedir. Güçlü olmak, sakin olmak, sabırlı ve mantıklı olmak böyle bir durum karşısında başka türlü mümkün değil. Tüm hasta ve yakınlarına psikolojik destek almalarını öneririm.

Güçlü olmak zorundasınız; çünkü hastanız güçsüz ya da güçsüzleşecek. Size kemoterapi ajanlarıyla ya da kemoterapi alan hastanın idrarı, gaitası, vücut salgılarıyla bile temastan kaçınmanız gerektiği söylenirken (ya da söylenmezken !) onun damarlarından geçiyor bu ilaçlar! Ölümcül yan etkileri olan, vücudunun (kalan) tüm dengesini alt üst eden, bağışıklık sistemini çökerten ilaçlar…

Sakin olmak zorundasınız; çünkü diğer insanların hayatlarının devam ettiğini görmek bile sizi çileden çıkarabilir. Saçma sapan şeyleri dert ettiklerini görmek de öyle… Verdikleri akıllar, ahkam kesmeleri hatta kendinize iyi bakmanızı söylemeleri bile…

Sabırlı olmak zorundasınız; çünkü yolunuz uzun. Üç günde, üç haftada geçecek bir hastalık değil bu. Hayatınız artık eskisi gibi olmayacak. Sinirinizi bozan, cahil, duyarsız bulduğunuz bir doktoru ya da hemşireyi dövemeye filan kalkmayın. Hastanız yaşadığı sürece onlarla yeniden karşılaşma ihtimaliniz yüksek.

Hele hele hastanıza “of” bile demeyin. En azından bir gün bundan çok pişman olabileceğinizi düşünerek… Siz ne kadar üzülürseniz üzülün en büyük acıyı çeken o. Verilen ilaçların da onda asabiyet, karakter değişikliği, depresyon vb yarattığını unutmayın. En güzeli onun artık bir bebek olduğunu düşünmek. Yemek yemiyor, durup dururken ağlıyor, uyumuyor, saçınızı çekiyor, kaka yapıyor, kusuyor vs diye bir bebeğe kızılır mı? :)

Mantıklı olmak zorundasınız; çünkü bu iş ciddi, saçmalamaya gelmez. Attığınız her adım önemli. Bu noktada hastalık ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmalısınız. Öncelikle kanserden korunmak için yapılacaklar, kemoterapi alırken yapılacaklar ve kemoterapi sonrası, hastalığın aktif olmadığı remisyon döneminde yapılacaklar farklı şeylerdir unutmayın. Örneğin kansere yakalanmamak için organik süt içmeyi tercih edebilirsiniz ama kemoterapi alan hastanıza pastörize olmayan süt içirmemeniz gerektiğinden organik süt vermeniz doğru olmaz.

Doktorlarınıza güvenin, güvenmediğiniz doktorlarla yola çıkmayın ama attıkları her adımı da kontrol edin, sorgulayın, anlamaya çalışın, anlatmalarını isteyin. Araştırın, öğrenin. Seçeneklerinizi bilin. Kısacası kaderinizi kimsenin ellerine teslim etmeyin. IMF (International Myeloma Foundation/ Uluslararası Miyeloma Vakfı) ‘in çok güzel bir sloganı var : “Bilgi güçtür! (Knowledge is power!)”

Yaşadığım son bir buçuk ay bana çok şey öğretti.  Öğrendiklerimi, hastalığımızın aşamalarını, gelişmeleri vakit buldukça sizlerle paylaşmaya çalışacağım.

Son olarak naçizane tavsiyem;

Hangi aşamada olursanız olun umudunuzu yitirmeyin. Bugün doktorlar çok kötü ve ümitsiz bir durumda olduğunuzu, geç kaldığınızı söyleyebilirler. Unutmayın ki dün de hastalığınızın ne  olduğunu bir türlü anlayamayan, teşhis koyamayan, hatta turp gibi olduğunuzu söyleyenler de onlardı !