İlle de Zerdeçal (Curcumin) !

Miyelom hastası ya da yakınıysanız miyelomun evrelerini biliyorsunuzdur. Yaptığım araştırmalarda, Türkçe kaynaklarda, ülkemizdeki sessiz ve/veya asemptomatik miyelom hastalarıyla ilgili pek bir şeye rastlamadım. Canım memleketimde MM bile çok geç teşhis edilebildiğine göre sessiz evrede teşhis edilebilen pek hasta yok sanırım…

Yabancı kaynaklardaysa oldukça fazla sayıda bu tip hastanın olduğunu gördüm. En önemlisi de bu hastaların, bir şekilde Multiple Myeloma hastasına dönüşmeden, uzun yıllardır  yaşıyor olmaları! Elbette oturup MM hastası olacakları günü beklememiş bu bahsettiğim insanlar! Oysa bir çok kaynakta bu kaçınılmaz bir son olarak gösteriliyor. Hatta doktorları tarafından yüksek doz kemoterapi alması ve kök hücre nakli yaptırması tavsiye edilip bunu kabul etmemiş ve alternatif tedavilerle, 10-16 yıldır bu evrede yaşayan insanlar var (benim rastladığım en uzun süre bu ve bu kişi şimdilerde 73 yaşında, sorunsuz yaşıyor!). Muhteşem!

Demek ki bu hastalık mutlaka ilerleyecek diye bir şey yok! Aksine, geçen sürenin kendilerini MM’dan uzaklaştırdığı söyleniyor. Bence bunun adı “kür”dür! Ve bence bu tüm Multiple Myeloma hastaları için de umut var demektir! Kök hücre nakli sonrası uzun yıllardır yaşayan insanlar ülkemizde de mevcut. Geçenlerde bir yerde 10 yılı bu şekilde deviren hastalara artık belki de tedavi olmuş gözüyle bakmamız gerektiği okudum.

Sessiz miyeloma hastası ve uzun yıllardır bu şekilde kalmayı başarmış insanların denedikleri, ortak alternatif tedavi ajanlarından biri “curcumin” yani zerdeçal! Ancak anladığım kadarıyla yemeklere, salataya filan zerdeçal eklemenin pek de yeterli değil. %95 curcumin maddesi içeren, 500 mg’lık tabletler var. Genelde hastaların önerdikleri miktar 1,5 gr-12 gr arasında değişiyor. Kanser üzerinde etkili olabilmesi için en az 4 gr alınması, en etkili dozun ise 8 gr olduğunu savunanlar da var. Bahsettiğim hastaların bir çoğu, kan değerlerine göre, dozu ve markayı deneme-yanılma yöntemiyle, kendi üzerlerinde test ederek belirlemişler. Bazılarına doktorları da yardımcı olmuş.

Ülkemizde yazık ki böyle bir tedavi protokolünün deneyiminde hastasının yanında olabilecek kadar cesur ve ilgili hekim bulmak biraz zor gibi. Doktorlarımız klasik ve alternatifçi diye ikiye ayrılıyor neredeyse. Böyle bir tedaviyi değil deneyimlemek bundan (klasikçi) doktorunuza bahsetmek bile cesaret isteyebilir. Bağnazlık her ne konuda olursa olsun kötü! Ancak çok sevindirici olarak, bana göre, ülkemizin bu konuda otoriteleri olan doktorlarımız bile artık, (doz önermemekle birlikte) “curcumin”e yeşil ışık yakmaktalar.

Hemen hiçbir yan etkisi olmayan curcuminin, aksine kemoterapinin mide bulantısı, iştahsızlık, nöropati gibi yan etkilerini yatıştırmak konusunda da başarılı olduğu söyleniyor. Ancak safra kesesinde taş olanlar ve kan sulandırıcı kullananlar çok dikkat olmalılar. Safra taşı oluşumunu engelleyen curcumin, mevcut taşlarıysa aktive ederek bir tıkanıklık yaşanmasına neden olabilir. Kan sulandırıcı özelliği ise hali hazırda bu tip ilaçlar kullanan ve trombosit düşüklüğü yaşayan hastalardaki kanama riskini arttırabilir. Bu bakımdan her halükarda curcumin kullanımında doktorunuzla işbirliği yapmanız önemli. Unutmadan, bazı kişilerde hafif diareye de neden olabiliyormuş. Hgb düşüklüğü, döküntü gibi alerjik reaksiyonlar gösterdiğini deneyimleyen bir kaç kişinin yorumuna da rastladım. 

Curcuminin sadece myeloma değil, daha bir çok kanserin (kolon, prostat, mide, pankreas vb) tedavisinde etkili olduğu söyleniyor. Bunun dışında antiinflamatuar etkisiyle ve bağışıklık sistemini güçlendirme özelliğiyle  iltihaplı romatizma, diabetik yaralar, safra bozuklukları, öksürük, Alzheimer, karaciğer bozuklukları gibi bir çok hastalıkta da tedaviye yardımcı olabileceği düşünülüyor.

Curcuminin hafif yağlı ve sıcak (çorba gibi) besinlerle birlikte alınması kullanan kişilerin önerileri arasında. En çok tavsiye edilen formu ise Curcumin C3 kompleksi.

Multiple Myeloma ...

İki ay olmuş bloğa giremeyeli. Aslında hiçbir şey yapamayalı o kadar oldu sanırım…

3 Temmuz’da belindeki kırık nedeniyle annemi hastaneye yatırdık. Ameliyatla platin takılacak ve biz de en geç bir hafta içinde evimize dönecektik. Ancak ameliyatta ikinci bir kırık ve kemiklerde lezyonların olduğu görüldü. Biyopsi, sintigrafi, immünfiksasyon elektroforezi, kemik iliği biyopsisi gibi yaklaşık 10-15 gün kadar süren bir dizi test sonucunda Multiple Myeloma (MM) denen, daha önce adını bile duymadığım hastalıkla tanıştık. Bu arada ameliyat sonrası böbrek yetmezliği geliştiğinden hastaneden çıkmamız mümkün olamadı.

Tek çaremizin hemen kemoterapiye başlamak olduğu söylendi.

Ailece yaşadığımız şoku anlatmam mümkün değil sanırım. Günlerce bunun kötü bir kabus olduğunu ve uyanacağımı, eski hayatımıza devam edeceğimizi düşündüm. Herkes, hatta ben kanser olabilirdim de annem olamazdı! Bir defa ailemizde hiçbir kanser hikayesi  yoktu ki…

Elbette hemen “Dr. Google”a sarılıp miyelomla ilgili ne varsa okumaya başladım. Hastalığın 100 binde 3-4 görülen bir çeşit kemik iliği kanseri olduğu söyleniyordu. Bu istatistik muhtemelen bir tarihte Amerika’da yapılmış olup pek de geçerli değildi artık. Hele ki ölüm nedenlerinin sağlıklı bir şekilde 2013 yılında rapor edilmeye başlandığı ülkemizdeki durum nedir hiç bilmiyoruz. Eski kaynaklar miyelomun 65 yaşın üzerinde görüldüğünü söylerken günümüzde giderek yaygınlaşmaya başlayan hastalık,  40’lı yaşların altında bile görülebiliyor  ki bu da hastalığın çevresel etkenlerle ilişkili olduğunu düşündürüyor.

Kürü olmadığı söylenen hastalık ancak tedavilerle baskılanabiliyor (remisyon). Tedavi yöntemi ise kemoterapi. Bu şekilde kemik iliğindeki kanserli hücre oranını azaltıp, sağlık durumu genel olarak uygun olan hastalara kök hücre nakli yapılarak remisyon süresi uzatılabiliyor. Böylelikle hastalığın nüksünün önüne geçilerek hastanın daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmesi mümkün olabiliyor. Hastalığın nüksü ilk ortaya çıktığı zamandan çok daha ağır seyredebiliyor ve tedavinin % 50’sini oluşturuyor. Özet olarak, tedavi oldum bitti diye bir durum söz konusu olamıyor pek, canavar her an geri dönebilir.

Bugün tüm bunları soğukkanlı bir şekilde yazabiliyor olmam sanırım aldığım antidepresan sayesindedir. Güçlü olmak, sakin olmak, sabırlı ve mantıklı olmak böyle bir durum karşısında başka türlü mümkün değil. Tüm hasta ve yakınlarına psikolojik destek almalarını öneririm.

Güçlü olmak zorundasınız; çünkü hastanız güçsüz ya da güçsüzleşecek. Size kemoterapi ajanlarıyla ya da kemoterapi alan hastanın idrarı, gaitası, vücut salgılarıyla bile temastan kaçınmanız gerektiği söylenirken (ya da söylenmezken !) onun damarlarından geçiyor bu ilaçlar! Ölümcül yan etkileri olan, vücudunun (kalan) tüm dengesini alt üst eden, bağışıklık sistemini çökerten ilaçlar…

Sakin olmak zorundasınız; çünkü diğer insanların hayatlarının devam ettiğini görmek bile sizi çileden çıkarabilir. Saçma sapan şeyleri dert ettiklerini görmek de öyle… Verdikleri akıllar, ahkam kesmeleri hatta kendinize iyi bakmanızı söylemeleri bile…

Sabırlı olmak zorundasınız; çünkü yolunuz uzun. Üç günde, üç haftada geçecek bir hastalık değil bu. Hayatınız artık eskisi gibi olmayacak. Sinirinizi bozan, cahil, duyarsız bulduğunuz bir doktoru ya da hemşireyi dövemeye filan kalkmayın. Hastanız yaşadığı sürece onlarla yeniden karşılaşma ihtimaliniz yüksek.

Hele hele hastanıza “of” bile demeyin. En azından bir gün bundan çok pişman olabileceğinizi düşünerek… Siz ne kadar üzülürseniz üzülün en büyük acıyı çeken o. Verilen ilaçların da onda asabiyet, karakter değişikliği, depresyon vb yarattığını unutmayın. En güzeli onun artık bir bebek olduğunu düşünmek. Yemek yemiyor, durup dururken ağlıyor, uyumuyor, saçınızı çekiyor, kaka yapıyor, kusuyor vs diye bir bebeğe kızılır mı? :)

Mantıklı olmak zorundasınız; çünkü bu iş ciddi, saçmalamaya gelmez. Attığınız her adım önemli. Bu noktada hastalık ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmalısınız. Öncelikle kanserden korunmak için yapılacaklar, kemoterapi alırken yapılacaklar ve kemoterapi sonrası, hastalığın aktif olmadığı remisyon döneminde yapılacaklar farklı şeylerdir unutmayın. Örneğin kansere yakalanmamak için organik süt içmeyi tercih edebilirsiniz ama kemoterapi alan hastanıza pastörize olmayan süt içirmemeniz gerektiğinden organik süt vermeniz doğru olmaz.

Doktorlarınıza güvenin, güvenmediğiniz doktorlarla yola çıkmayın ama attıkları her adımı da kontrol edin, sorgulayın, anlamaya çalışın, anlatmalarını isteyin. Araştırın, öğrenin. Seçeneklerinizi bilin. Kısacası kaderinizi kimsenin ellerine teslim etmeyin. IMF (International Myeloma Foundation/ Uluslararası Miyeloma Vakfı) ‘in çok güzel bir sloganı var : “Bilgi güçtür! (Knowledge is power!)”

Yaşadığım son bir buçuk ay bana çok şey öğretti.  Öğrendiklerimi, hastalığımızın aşamalarını, gelişmeleri vakit buldukça sizlerle paylaşmaya çalışacağım.

Son olarak naçizane tavsiyem;

Hangi aşamada olursanız olun umudunuzu yitirmeyin. Bugün doktorlar çok kötü ve ümitsiz bir durumda olduğunuzu, geç kaldığınızı söyleyebilirler. Unutmayın ki dün de hastalığınızın ne  olduğunu bir türlü anlayamayan, teşhis koyamayan, hatta turp gibi olduğunuzu söyleyenler de onlardı !