VAD mı olalım MAD mi?

Bir çoğunuzun sıkıcı ve moral bozucu olduğunu düşündüğünüz ve başınıza gelmeyeceğine emin olduğunuz (ben de sizin gibiydim, yalan yok!) miyelom konusuna devam, üzgünüm…

Önceki günkü yazımda sakin ve sabırlı olmaktan bahsetmiştim, kolay değil!

Her şeyden önce insanlar başlarına gelen bir felakete (MM ya da herhangi bir ölümcül hastalığa) hazır olmazlar. Hazır olsalar zaten bunun adı “felaket” olmaz değil mi? Ansızın, en olmadık zamanda yakalanırsınız. Deprem gibi bile değil… Değil mi gerçekten? Yok, artık deprem gibi... Çünkü bir kez yaşadık. Diyeceğim odur ki birinci derecede bir yakınınız böyle bir hastalığa yakalandıysa sizde de görülme olasılığı diğer insanlara göre 3,7 kat daha fazla. Şuanda ben bununla ilgili bir şey düşünecek ya da yapabilecek durumda değilim ama bir kenara yazdım, siz de yazın. Kalıtsallık daha çok vücudun bağışıklık sistemi ile ilgili bir konu. Yani anneniz kanser diye siz de kanser olmuyorsunuz. Bağışıklık sisteminizde sorun olduğu için böyle bir hastalığa yakalanma riskiniz daha fazla. Bugün “bizim sülalede yok” cümlesi ne kadar da anlamsız geliyor… Kendimizi kandırmayalım. Eskiler tapır tupur ölmüşler, kaçının neden öldüğünü biliyoruz ki ? Şimdilerin teknolojisiyle bile zar zor teşhis edilen bir hastalığın 50 yıl önce bilinmesi mümkün mü? Dedenizin dedesi neden ölmüş? Benim hiçbir fikrim yok açıkçası… Dedelerimin kesin olarak neden öldüğünden bile emin değilim…

Neyse… Ne diyordum? Sakin ve sabırlı olmak…

Bir buçuk aydan uzun bir süredir hastanede yaşıyoruz. Bir üniversite, bir araştırma hastanesi. Zar zor da olsa tek kişilik, özel bir oda ayarladık. Bana göre hatırı sayılır bir ücret de ödüyoruz bu oda için. Multiple Myelom hastalığının erken evrelerinde böbrekler henüz hasar görmemiş oluyor. Ne yazık ki biz biraz geç keşfedildik! Henüz diyalize girmemiş olsak da böbrek yetmezliği var. Acil olarak kemoterapiye başlamamız gerektiği söylendi, başladık…

Tedavide kullanılan çeşitli kemoterapi ajanları var. Ancak özel sağlık sigortanız yoksa, bu ilacı seçmek gibi bir şansınız yok. SGK ille de önce VAD (Vinkristin+Adriamisin+Dekort) diyor. İşin uzmanlarıysa şöyle diyor:

“Yeni tedavilerin erken dönemde kullanımının yanıt oranlarını artırdığının çalışmalarla kanıtlanmasına rağmen Türkiye’deki geri ödeme sistemlerinin bu tedavi protokollerini ödememesi nedeniyle Türk hastaların yeni tedavilere geç ulaşabildiğini söyleyen Prof. Dr. Ali Ünal, “Türk hastalar Amerika’daki hastalara göre 2 yıl, Avrupa’dakilere göre 1 yıl daha geç ulaşıyorlar yeni tedavilere. Ben hastama birinci basamakta VAD vermek zorundayım. Bu tedaviye yanıt oranı % 10. Ama Avrupa’daki Amerikada’ki hekim toksik olan bu tedaviyi kullanmıyor. Bu tedaviye mesela Bortezomib ile başlıyor. İkinci basamakta Lenalidomid kullanıyor. Biz lenalidomide üçüncü basamakta ulaşabiliyoruz. VAD vereceğiz, eğer hasta buna cevap vermezse Bortezomib’li bir rejim vereceğiz, birinci basamakta uyguladığımız ilaç tedavisi yanıt vermezse o dönemde hastalığı ilerliyor. İkinci basamak tedaviye hastalığın daha ileri olduğu dönemde başlamak zorunda kalıyorsunuz. Böbrek yetmezliği gelişmiş oluyor ve diyalize girmek zorunda kalıyor. Bu hastanın yaşam kalitesini düzeltmek de zor oluyor” dedi.
Bu tedavi protokolü nedeniyle bazı hastaların son derece mağdur olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık “Bundan bazı hastalarımız mağdur oluyor. Çünkü onlarda çok hızlı bir cevap elde etmeniz gerekiyor. Bu hastalar böbrek yetmezliği gelişmiş, kemiklerinde osteoporoz gelişmiş olan hastalar. Bunlarda yeni ajanlarla çok daha yüksek oranda ve hızlı etki elde edebiliyoruz. Böbrek yetmezliği olan bir myelom hastasını erken dönemde tedavi ederseniz böbrek yetmezliğini geriletebilirsiniz. Diğer protokolle başlamak zorunda olduğumuz için onun etkinliği çok daha düşük ama o yolu izliyoruz mecburen. Yabancılar bizim kullandığımız SGK’nın bize önerdiği tedavinin artık kullanılmaması gerektiğini söylüyorlar. Üstelik eğer bu tedaviyi kullanıp, cevap elde edemezsek yeni ilaca geçerken eskisinden kalan yan etkilerin üzerine ilaç kullanmış oluyoruz. Dolayısıyla o yan etkiler de yaşam kalitesini oldukça olumsuz etkiliyor” diye konuştu. “

Tüm bunları okuyarak, bilerek, hastanıza yarardan çok zararı olacak bir zehrin zerk edildiğini görüp sakin ve sabırlı olmak kolay mı sizce?

Nitekim, 2 kür VAD tedavisi (!) sonrası 70’lerde seyreden serum üre düzeyi 170’lere çıkmış bulunuyor!

Yerlerde sürünen HGB nedeniyle dün akşam zor bela bulduğumuz (AB Rh negatif) kanı hastamıza verdirmeyi başardık ki bu kan konusu da aslında başlı başına bir yazı olacak cinsten… Kendi imkanlarınızla buldunuz buldunuz! Ne hastane, ne Kızılay, ne devlet! Kimsecikler yok size yardım edecek…

Akşam saat 7 gibi kan bankasına teslim edilen kanın çeşitli işlemlerden ve testlerden geçip hastamıza verilecek hale gelmesi 23.30’u buldu. Işınlanmış eritrosit süspansiyonunun max. 4 saat içinde 20-24 derece oda sıcaklığında hastaya verilmesi gerekiyor. Kan tranfüzyonu öyle “aman ben kansız kaldım da biraz kan verin” diyeceğiniz basit bir işlem değil. Okursanız ne kadar çok riski olduğunu görürsünüz, en iyisi okumayın! Cahil ve mutlu kalın.

Nedendir bilinmez pek bir nazlanan hemşireye tranfüzyon öncesi alerji iğnesi yaptırmayı başardım (sürekli savaş!??) . Kanın verme işlemi sabah 3 buçuk- 4 gibi sona erdi. Sanırım 5 gibi filan biraz dalmışım. 6 da mide koruyucu ve nefes darlığı için buhar getiren aynı nazlı hemşire kafama dikildi. Sabah 9 dan önce ağzına lokma koymayan annemi uyandırıp bu işkenceyi yapmayacağımı defalarca söylememe ve sabaha kadar 1 dk uyumadığımı görmesine rağmen! Aynı şeyleri tekrar edip elime sıkıştırdığı ilaçlarla uyuyakalmışım.  Yedi buçuk gibi yine o hemşire odaya girip “ kalkalım artık, odayı toplayalım” diye avaz avaz bağırınca tarzının hiç hoş ve insanca olmadığını kendisine bildirmek durumunda kaldım. VIP (!??) odasındaki refakatçiye böyle davranan bir sağlık personelinin diğer insanlara yapabileceği zulmü düşünemiyorum doğrusu!

Ne çok savaşımız var… Bu nasıl bir ülke? Nasıl insanlar bunlar?

Sabır sabır sabır…

Multiple Myeloma ...

İki ay olmuş bloğa giremeyeli. Aslında hiçbir şey yapamayalı o kadar oldu sanırım…

3 Temmuz’da belindeki kırık nedeniyle annemi hastaneye yatırdık. Ameliyatla platin takılacak ve biz de en geç bir hafta içinde evimize dönecektik. Ancak ameliyatta ikinci bir kırık ve kemiklerde lezyonların olduğu görüldü. Biyopsi, sintigrafi, immünfiksasyon elektroforezi, kemik iliği biyopsisi gibi yaklaşık 10-15 gün kadar süren bir dizi test sonucunda Multiple Myeloma (MM) denen, daha önce adını bile duymadığım hastalıkla tanıştık. Bu arada ameliyat sonrası böbrek yetmezliği geliştiğinden hastaneden çıkmamız mümkün olamadı.

Tek çaremizin hemen kemoterapiye başlamak olduğu söylendi.

Ailece yaşadığımız şoku anlatmam mümkün değil sanırım. Günlerce bunun kötü bir kabus olduğunu ve uyanacağımı, eski hayatımıza devam edeceğimizi düşündüm. Herkes, hatta ben kanser olabilirdim de annem olamazdı! Bir defa ailemizde hiçbir kanser hikayesi  yoktu ki…

Elbette hemen “Dr. Google”a sarılıp miyelomla ilgili ne varsa okumaya başladım. Hastalığın 100 binde 3-4 görülen bir çeşit kemik iliği kanseri olduğu söyleniyordu. Bu istatistik muhtemelen bir tarihte Amerika’da yapılmış olup pek de geçerli değildi artık. Hele ki ölüm nedenlerinin sağlıklı bir şekilde 2013 yılında rapor edilmeye başlandığı ülkemizdeki durum nedir hiç bilmiyoruz. Eski kaynaklar miyelomun 65 yaşın üzerinde görüldüğünü söylerken günümüzde giderek yaygınlaşmaya başlayan hastalık,  40’lı yaşların altında bile görülebiliyor  ki bu da hastalığın çevresel etkenlerle ilişkili olduğunu düşündürüyor.

Kürü olmadığı söylenen hastalık ancak tedavilerle baskılanabiliyor (remisyon). Tedavi yöntemi ise kemoterapi. Bu şekilde kemik iliğindeki kanserli hücre oranını azaltıp, sağlık durumu genel olarak uygun olan hastalara kök hücre nakli yapılarak remisyon süresi uzatılabiliyor. Böylelikle hastalığın nüksünün önüne geçilerek hastanın daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmesi mümkün olabiliyor. Hastalığın nüksü ilk ortaya çıktığı zamandan çok daha ağır seyredebiliyor ve tedavinin % 50’sini oluşturuyor. Özet olarak, tedavi oldum bitti diye bir durum söz konusu olamıyor pek, canavar her an geri dönebilir.

Bugün tüm bunları soğukkanlı bir şekilde yazabiliyor olmam sanırım aldığım antidepresan sayesindedir. Güçlü olmak, sakin olmak, sabırlı ve mantıklı olmak böyle bir durum karşısında başka türlü mümkün değil. Tüm hasta ve yakınlarına psikolojik destek almalarını öneririm.

Güçlü olmak zorundasınız; çünkü hastanız güçsüz ya da güçsüzleşecek. Size kemoterapi ajanlarıyla ya da kemoterapi alan hastanın idrarı, gaitası, vücut salgılarıyla bile temastan kaçınmanız gerektiği söylenirken (ya da söylenmezken !) onun damarlarından geçiyor bu ilaçlar! Ölümcül yan etkileri olan, vücudunun (kalan) tüm dengesini alt üst eden, bağışıklık sistemini çökerten ilaçlar…

Sakin olmak zorundasınız; çünkü diğer insanların hayatlarının devam ettiğini görmek bile sizi çileden çıkarabilir. Saçma sapan şeyleri dert ettiklerini görmek de öyle… Verdikleri akıllar, ahkam kesmeleri hatta kendinize iyi bakmanızı söylemeleri bile…

Sabırlı olmak zorundasınız; çünkü yolunuz uzun. Üç günde, üç haftada geçecek bir hastalık değil bu. Hayatınız artık eskisi gibi olmayacak. Sinirinizi bozan, cahil, duyarsız bulduğunuz bir doktoru ya da hemşireyi dövemeye filan kalkmayın. Hastanız yaşadığı sürece onlarla yeniden karşılaşma ihtimaliniz yüksek.

Hele hele hastanıza “of” bile demeyin. En azından bir gün bundan çok pişman olabileceğinizi düşünerek… Siz ne kadar üzülürseniz üzülün en büyük acıyı çeken o. Verilen ilaçların da onda asabiyet, karakter değişikliği, depresyon vb yarattığını unutmayın. En güzeli onun artık bir bebek olduğunu düşünmek. Yemek yemiyor, durup dururken ağlıyor, uyumuyor, saçınızı çekiyor, kaka yapıyor, kusuyor vs diye bir bebeğe kızılır mı? :)

Mantıklı olmak zorundasınız; çünkü bu iş ciddi, saçmalamaya gelmez. Attığınız her adım önemli. Bu noktada hastalık ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmalısınız. Öncelikle kanserden korunmak için yapılacaklar, kemoterapi alırken yapılacaklar ve kemoterapi sonrası, hastalığın aktif olmadığı remisyon döneminde yapılacaklar farklı şeylerdir unutmayın. Örneğin kansere yakalanmamak için organik süt içmeyi tercih edebilirsiniz ama kemoterapi alan hastanıza pastörize olmayan süt içirmemeniz gerektiğinden organik süt vermeniz doğru olmaz.

Doktorlarınıza güvenin, güvenmediğiniz doktorlarla yola çıkmayın ama attıkları her adımı da kontrol edin, sorgulayın, anlamaya çalışın, anlatmalarını isteyin. Araştırın, öğrenin. Seçeneklerinizi bilin. Kısacası kaderinizi kimsenin ellerine teslim etmeyin. IMF (International Myeloma Foundation/ Uluslararası Miyeloma Vakfı) ‘in çok güzel bir sloganı var : “Bilgi güçtür! (Knowledge is power!)”

Yaşadığım son bir buçuk ay bana çok şey öğretti.  Öğrendiklerimi, hastalığımızın aşamalarını, gelişmeleri vakit buldukça sizlerle paylaşmaya çalışacağım.

Son olarak naçizane tavsiyem;

Hangi aşamada olursanız olun umudunuzu yitirmeyin. Bugün doktorlar çok kötü ve ümitsiz bir durumda olduğunuzu, geç kaldığınızı söyleyebilirler. Unutmayın ki dün de hastalığınızın ne  olduğunu bir türlü anlayamayan, teşhis koyamayan, hatta turp gibi olduğunuzu söyleyenler de onlardı !

Pazar mesaisi..

Komşular havuz sezonunu açmış, şıpır şıpır yüzerken ben yine bütün gün boya işleriyle uğraştım. Korktuğum gibi pek gürültüleri gelmiyor şimdilik... Taşınanlar arttıkça neler olur göreceğiz... 

Önce dün yayınladığım “Akçay” tepsimle takım bir çay kutusu yaptım. Sanırım bu deseni bütün yaz kullanacağım, ta ki insanları bıktırana, kendimi kusturana kadar :) Klasik olarak, iki kat kahverengi boya, arada zımpara, mumlama ve beyaza boyadıktan sonra dekupaj deseninin yapıştırılması... 

İçine de maviş bir kuş sakladım :)

Diğer objeyi anlatmaya enerjim kalmamış sanki… Stencil yapıştırıcısı beni perişan etti bugün. Amacım bir arkadaşımızın bebeğine hediye bir sepet yapmaktı. Kırık beyaz üzerine pembe puanlı, bir iki bebek figürlü dekupaj, sade, basit bir şey. Stencil yapıştırıcısı sepetin duvarlarının yapış yapış, pasaklı bir hal almasına neden oldu yazık ki… Bebek sepetinde hijyen mijyen bırakmadı. Kirli yerlere mecburen bol bol hamur kabartma kalpler ve peçete dekupaj yaptım. Fazlasıyla süslü oldu!

Bu sefer peçetelerin köşeye gelen yerlerini uyduramadığım için yine hamurdan kelebekler yapıp oraları da saklamak zorunda kaldım.

O kadar çok uğraştım ki bütün gün, kimseye hediye filan edemeyeceğime karar verdim :) “Ahşap ve Hatalarım” müzesinde yerini alacak. Daha işi çok ama bir süre ne bebek, ne sepeti, ne de pembe bir şeyler görmek istiyorum. Kalpler ve kelebekler de uzak dursunlar lütfen :)