Bortezomibe 5 kala...

Yaklaşık iki aydır Myeloma konusunu araştırıyorum. Hayatında hiç multiple myelom vakasıyla karşılaşmamış bir doktordan daha fazla bilgi sahibi oldum sanırım. Bunun hem iyi hem de kötü yanları var. Hastanız açısından kesinlikle çok iyi. Ancak sizi normalden daha fazla yıprattığı da bir gerçek. Doktorlar ve hemşirelerimizin de bundan pek hoşnut olduğunu sanmıyorum açıkçası. Hastaneden bizi sepetledikleri gün bir kutlama partisi düzenlerler gibi geliyor bana.

Araştırdıkça, hastanız, sağlığı ve yapılan uygulamalar konusunda daha da tedirgin olmaya başlıyorsunuz. Tahlillerin, kullanılan ilaçların takibi öğrendiklerinizle birleşince sürekli sorgulayan, endişeli ve kontrolcü bir tip olup çıkıyorsunuz. Hele hele bu “control freak”liğiniz (bildiğiniz kontrol manyağı işte!) sayesinde bir takım hataları fark edip düzeltilmesini sağladıysanız…

Sonradan dizini döven birçok hasta yakınının yorumlarını internette bulabilirsiniz. Ağaçtan düşen Nasrettin Hoca “bana doktor değil, ağaçtan düşen birini getirin” demiş ya hani… 3 kür bortezomid tedavisi sonrası annesini kaybeden birinin yazdıklarını okudum bugün. Myelomdan kaybedebileceğinizi düşündüğünüz bir yakınınızı tedaviyi kaldıramadığı için kaybetmek nasıl büyük bir acıdır kimbilir… Ben bilmek istemiyorum!

Elbette hastalık ve tedaviye verdiği yanıt kişiden kişiye büyük farklılıklar gösteriyor. Hastalığın aşaması, hastanın yaşı, genel sağlık durumu; şeker, kalp, yüksek tansiyon gibi rahatsızlıkların varlığı gibi… Yine de hastalıktan değil de tedavi yüzünden böyle bir kaybı normal karşılayamıyor insan.

 2. VAD kürü sonrası üresi 250’yi kreatinini 3,6’yı gösterirken, çeşitli kaynaklarda böbrek yetmezliğine yol açabileceği yazan bu ilacın yarın anneme verilmeye başlanacak olmasından endişe etmem çok mu anormal? Yarının Cuma olmasından ve hafta sonu acil bir durumda ulaşabileceğim bir uzman doktorun hastanede olmayışından… Sevgili doktorumuzla konuşmaya çalıştım tüm bunları bugün. Ne VAD’ın ne de bortezomibin böbrekler üzerinde olumsuz bir etkisi olmadığını söyleyerek kendisine olan tüm güvenimi yerle bir etti yazık ki! (2 aydır gün be gün takip ettiğim tahliller elimde! Türkiye’nin Myelom otoritelerinin söylediklerini de okuduk!) Bortezomibin böbrekler ve hastalığın tedavisi için şart olduğunu gayet iyi bildiğimi, çok umutlu olduğumuzu ama zamanlamanın ne kadar doğru olduğunu sorguladığımı anlatmaya çalışırken ben, o “bortezomibe de çok bel bağlamayın garantisi yok, belki de böbrekleri başka bir nedenle hasar görmüştür, geri dönüşü yoktur…” benzeri hakikat cümleleri kurarak kibarca ve profesyonelce çenemi kapatıp oturup dua etmemi söyledi yani aslında.

Millet olarak sorgulamayan ve otoriteden korkup sinen bir yapımız olduğu kesin. Eğitim sistemimizin amacı da budur ya zaten. Okulda öğretmenden, işyerinde müdürden, patrondan, hastanede doktordan, hemşireden korkmalı! Otorite kimse odur horoz! Her horoz da kendi çöplüğünde öter! Sorduğunuz her soru, bu 8.30-16.30 çalışan insanların, mesaiyi alıştıkları gibi, sakin, sessiz (sindirilmiş hasta ve yakınları sayesinde), problemsiz bir şekilde tamamlamalarına engeldir. Yeterince bilgi sahibi değilseniz sizi kolayca geçiştirirler. Endişelerinizle dalga geçip, küçümsedikleri de olur. Çok ısrarcı olursanız, ruhsuz ve sakin bir şekilde, bir cümleyle umudunuzu kırıp, sizi güzelce hırpalayıp bir kenara savurmak konusunda ne kadar hüner sahibi olduklarını görürsünüz özet olarak.

Bunlar beni yıldırır mı dersiniz? Hayır! Daha yeni başladık savaşımıza. Myelomla, cehaletle, duyarsızlıkla ve ruhsuzlukla! Ne doktorlar sevdik,zaten yoktular!

Dünya yalan, teyzeler hep Vasfiye!

Canım memleketimde hastane ziyareti çok önemlidir!  Kapı komşunuz ameliyat oldu, 3 gün hastanede kaldı da gitmediniz mi ! Eyvah eyvah! Hastane 30 km, evi 3 adımdır oysa size. 3 gün bekleyip evinde ziyaret etseniz? Olmaz!

Ameliyat sabahsa (doğum gününü ilk kutlayan kişi olma telaşı gibi bir şey galiba!) öğleden sonra, hasta henüz narkozun etkisinden bile çıkmamış, perperişan, yarı baygın, yarı inleyip yarı deli saçması laflar ederken koşturup gidilir hastaneye. Ameliyattan değil de nedense kıtlıktan çıktığı düşünülülerek muz (!???), üzüm, dolma, börek, meyve suyu (hatta şişe suyu??! ), gazlı içecekler filan götürülerek şok tedavisiyle hemen eski hayatına dönmesi sağlanır! Hastasıyla mı ziyaretçiyle mi uğraşacağını bilemeyen zavallı hasta yakını her gelene hastalık süreci ve ameliyatın başarısı ile ilgili bilgi vermekle, yerlere kadar eğilip gelenlere minnettar olmakla da mükelleftir aynı zamanda! Aslında o, hastayla değil ziyaretçilerle ilgilenmek için oradadır. “Yorgun, uyuyor” vs gibi cümleler kurarak ziyaretçileri kapıdan çevirmesi zinhar büyük terbiyesizlik, densizlik ve kendini bilmezlik olup zaten hastanın en kötü halini görmek için işini gücünü bırakıp kilometreler tepmiş insancıklara sökmez! “Aaa şu yana bak kuş uçuyor” filan diyerek dalıverirler odaya…

Yaşı benim gibi kemale erenler 20-25 yıl önceki, Levent Kırca’nın hastane parodilerini anımsarlar. Bıraksanız olacaklar o parodilerden farklı değildir. Az önce var mıdır diye baktım ve “hastane günlükleri” videolarını seyrettim internette. Sanırım günlerdir ilk kez bu kadar güldüm. Bir milletin profili 25 yılda bu kadar mı değişmez ya da az değişir? Part 2’deki hemşire ve hastanede olanlara ne demeli? Yaşamamışsanız şayet abartılı olduğunu düşünebilirsiniz ama 1,5 aydır hastaneyi ikamet tutmuş biri olarak hiç de abartılı olmadığını söyleyebilirim…

Elbette suç Amerikan filmlerinde! Güleryüzlü, melek hemşireler falan… Heyhat! Canım ülkemde o hemşirelerden dayak yemeden günü akşam ettiysen ne mutlu! Profesör önünde eğilir, hemşire eğilmez! Dikkat edin damar yolunuzu öyle bi yolar çıkarırlar ki trombositleriniz yetmezse kan kaybından ölür gidersiniz mazallah! Profesör niye iyi davranıyor ya, böyle bi silahı yok çünkü!:)

Neyse hemşire düşmanlığını bırakıp tekrar dönelim yakınlarımıza...

Multiple myelom gibi bir hastalıkla savaşmaya başladığınızda aslında çekirdek aileniz dışında hiç yakınınız olmadığını görüyorsunuz. Onlar, bir işe yaramadığı gibi sadece sizi gereksizce meşgul eden insanlar topluluğu aslında! Yemek yapıp getirenler var mesela. Hastamıza “sıfır” tuz veriyoruz demenize rağmen, “azıcık tuz koydum, başka türlü de tadı olmaz ki…” diyenler…Cırtta pırtta telefonla arayıp açmadığınız zaman sitem edenler... Grip değil ki bu soruyorsun iki günde bir nasıl oldu diye! Nasıl olacak? Ne anlatayım istiyorsun? Tansiyonu 18, kabız oldu, bugün 900ml su içti, az önce ölçtüm 800ml çiş yaptı, yedi kez buhar verildi, 18 tane ilaç aldı, 2 şişe serum bağlandı, kan verildi, kan alındı, poposuna sürdüğümüz ilaç iyi geliyor galiba yatak yarasına, bugün sadece bir kez "beni eve götürün" diye ağladı, dün üç kez ağlamıştı, büyük gelişme var!  

Babam emekli bir adamcağız ve ablamla ben işsiz insanlarken bir şeye ihtiyacınız olursa mutlaka söyleyin diyen zengin akrabalar… Ki bunlardan bir bölümü Ramazanda oruç tutmadığımız için adam başı 300’er lira sadaka vermemiz gerektiğinden ve bu paraları ihtiyaç sahiplerine ulaştırabilecekleri yardım sandıkları olduğundan, bu konuda bize yardımcı olabileceklerinden filan bahsettiler J Gülsem mi ağlasam mı bilemedim. Şuanda düşünebildiğim ihtiyaç sahibi tek insan benim diyemedim… Ne diyeyim, yalan dünya!

Annem kemoterapi gördüğünden kimselerin yanına yaklaşmaması gerekiyor. Kızanlar, küsenler… Durmadan telefonla, hastane kapısına gelerek taciz edenler… İnsanların kanser değil, tedavi yüzünden, enfeksiyondan öldüğünü anlayamayan, anlamak istemeyen cahil zihniyet…

Geçen gün onlardan biri sızıvermiş odaya… Anneme sorduğu soru: “ ne oldu, neden saçların döküldü?” Bu kadın Vasfiye teyzedir! Bunda da iyi niyet aranmaz! Olanlardan çok da haberdar olmayan annem günlerce ağladı… Ben artık insanları hiç sevmiyorum galiba…Vasfiye teyzelerle dolu bu toplumu da!

VAD mı olalım MAD mi?

Bir çoğunuzun sıkıcı ve moral bozucu olduğunu düşündüğünüz ve başınıza gelmeyeceğine emin olduğunuz (ben de sizin gibiydim, yalan yok!) miyelom konusuna devam, üzgünüm…

Önceki günkü yazımda sakin ve sabırlı olmaktan bahsetmiştim, kolay değil!

Her şeyden önce insanlar başlarına gelen bir felakete (MM ya da herhangi bir ölümcül hastalığa) hazır olmazlar. Hazır olsalar zaten bunun adı “felaket” olmaz değil mi? Ansızın, en olmadık zamanda yakalanırsınız. Deprem gibi bile değil… Değil mi gerçekten? Yok, artık deprem gibi... Çünkü bir kez yaşadık. Diyeceğim odur ki birinci derecede bir yakınınız böyle bir hastalığa yakalandıysa sizde de görülme olasılığı diğer insanlara göre 3,7 kat daha fazla. Şuanda ben bununla ilgili bir şey düşünecek ya da yapabilecek durumda değilim ama bir kenara yazdım, siz de yazın. Kalıtsallık daha çok vücudun bağışıklık sistemi ile ilgili bir konu. Yani anneniz kanser diye siz de kanser olmuyorsunuz. Bağışıklık sisteminizde sorun olduğu için böyle bir hastalığa yakalanma riskiniz daha fazla. Bugün “bizim sülalede yok” cümlesi ne kadar da anlamsız geliyor… Kendimizi kandırmayalım. Eskiler tapır tupur ölmüşler, kaçının neden öldüğünü biliyoruz ki ? Şimdilerin teknolojisiyle bile zar zor teşhis edilen bir hastalığın 50 yıl önce bilinmesi mümkün mü? Dedenizin dedesi neden ölmüş? Benim hiçbir fikrim yok açıkçası… Dedelerimin kesin olarak neden öldüğünden bile emin değilim…

Neyse… Ne diyordum? Sakin ve sabırlı olmak…

Bir buçuk aydan uzun bir süredir hastanede yaşıyoruz. Bir üniversite, bir araştırma hastanesi. Zar zor da olsa tek kişilik, özel bir oda ayarladık. Bana göre hatırı sayılır bir ücret de ödüyoruz bu oda için. Multiple Myelom hastalığının erken evrelerinde böbrekler henüz hasar görmemiş oluyor. Ne yazık ki biz biraz geç keşfedildik! Henüz diyalize girmemiş olsak da böbrek yetmezliği var. Acil olarak kemoterapiye başlamamız gerektiği söylendi, başladık…

Tedavide kullanılan çeşitli kemoterapi ajanları var. Ancak özel sağlık sigortanız yoksa, bu ilacı seçmek gibi bir şansınız yok. SGK ille de önce VAD (Vinkristin+Adriamisin+Dekort) diyor. İşin uzmanlarıysa şöyle diyor:

“Yeni tedavilerin erken dönemde kullanımının yanıt oranlarını artırdığının çalışmalarla kanıtlanmasına rağmen Türkiye’deki geri ödeme sistemlerinin bu tedavi protokollerini ödememesi nedeniyle Türk hastaların yeni tedavilere geç ulaşabildiğini söyleyen Prof. Dr. Ali Ünal, “Türk hastalar Amerika’daki hastalara göre 2 yıl, Avrupa’dakilere göre 1 yıl daha geç ulaşıyorlar yeni tedavilere. Ben hastama birinci basamakta VAD vermek zorundayım. Bu tedaviye yanıt oranı % 10. Ama Avrupa’daki Amerikada’ki hekim toksik olan bu tedaviyi kullanmıyor. Bu tedaviye mesela Bortezomib ile başlıyor. İkinci basamakta Lenalidomid kullanıyor. Biz lenalidomide üçüncü basamakta ulaşabiliyoruz. VAD vereceğiz, eğer hasta buna cevap vermezse Bortezomib’li bir rejim vereceğiz, birinci basamakta uyguladığımız ilaç tedavisi yanıt vermezse o dönemde hastalığı ilerliyor. İkinci basamak tedaviye hastalığın daha ileri olduğu dönemde başlamak zorunda kalıyorsunuz. Böbrek yetmezliği gelişmiş oluyor ve diyalize girmek zorunda kalıyor. Bu hastanın yaşam kalitesini düzeltmek de zor oluyor” dedi.
Bu tedavi protokolü nedeniyle bazı hastaların son derece mağdur olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık “Bundan bazı hastalarımız mağdur oluyor. Çünkü onlarda çok hızlı bir cevap elde etmeniz gerekiyor. Bu hastalar böbrek yetmezliği gelişmiş, kemiklerinde osteoporoz gelişmiş olan hastalar. Bunlarda yeni ajanlarla çok daha yüksek oranda ve hızlı etki elde edebiliyoruz. Böbrek yetmezliği olan bir myelom hastasını erken dönemde tedavi ederseniz böbrek yetmezliğini geriletebilirsiniz. Diğer protokolle başlamak zorunda olduğumuz için onun etkinliği çok daha düşük ama o yolu izliyoruz mecburen. Yabancılar bizim kullandığımız SGK’nın bize önerdiği tedavinin artık kullanılmaması gerektiğini söylüyorlar. Üstelik eğer bu tedaviyi kullanıp, cevap elde edemezsek yeni ilaca geçerken eskisinden kalan yan etkilerin üzerine ilaç kullanmış oluyoruz. Dolayısıyla o yan etkiler de yaşam kalitesini oldukça olumsuz etkiliyor” diye konuştu. “

Tüm bunları okuyarak, bilerek, hastanıza yarardan çok zararı olacak bir zehrin zerk edildiğini görüp sakin ve sabırlı olmak kolay mı sizce?

Nitekim, 2 kür VAD tedavisi (!) sonrası 70’lerde seyreden serum üre düzeyi 170’lere çıkmış bulunuyor!

Yerlerde sürünen HGB nedeniyle dün akşam zor bela bulduğumuz (AB Rh negatif) kanı hastamıza verdirmeyi başardık ki bu kan konusu da aslında başlı başına bir yazı olacak cinsten… Kendi imkanlarınızla buldunuz buldunuz! Ne hastane, ne Kızılay, ne devlet! Kimsecikler yok size yardım edecek…

Akşam saat 7 gibi kan bankasına teslim edilen kanın çeşitli işlemlerden ve testlerden geçip hastamıza verilecek hale gelmesi 23.30’u buldu. Işınlanmış eritrosit süspansiyonunun max. 4 saat içinde 20-24 derece oda sıcaklığında hastaya verilmesi gerekiyor. Kan tranfüzyonu öyle “aman ben kansız kaldım da biraz kan verin” diyeceğiniz basit bir işlem değil. Okursanız ne kadar çok riski olduğunu görürsünüz, en iyisi okumayın! Cahil ve mutlu kalın.

Nedendir bilinmez pek bir nazlanan hemşireye tranfüzyon öncesi alerji iğnesi yaptırmayı başardım (sürekli savaş!??) . Kanın verme işlemi sabah 3 buçuk- 4 gibi sona erdi. Sanırım 5 gibi filan biraz dalmışım. 6 da mide koruyucu ve nefes darlığı için buhar getiren aynı nazlı hemşire kafama dikildi. Sabah 9 dan önce ağzına lokma koymayan annemi uyandırıp bu işkenceyi yapmayacağımı defalarca söylememe ve sabaha kadar 1 dk uyumadığımı görmesine rağmen! Aynı şeyleri tekrar edip elime sıkıştırdığı ilaçlarla uyuyakalmışım.  Yedi buçuk gibi yine o hemşire odaya girip “ kalkalım artık, odayı toplayalım” diye avaz avaz bağırınca tarzının hiç hoş ve insanca olmadığını kendisine bildirmek durumunda kaldım. VIP (!??) odasındaki refakatçiye böyle davranan bir sağlık personelinin diğer insanlara yapabileceği zulmü düşünemiyorum doğrusu!

Ne çok savaşımız var… Bu nasıl bir ülke? Nasıl insanlar bunlar?

Sabır sabır sabır…