Kaderi değiştirmek!

Curcuminle ilgili yazımda, kanseri erken teşhis edilip kemoterapi almadan, kendi yöntemleriyle hastalıklarını kontrol altına almış cesur insanlardan bahsetmiştim. “Ne yapalım kader böyleymiş…” demeyen savaşan ve bence sırf bu yüzden herkesten çok yaşamayı hak eden insanlardan…

TAB bunlardan biri. 1998 yılında kendisine asemptomatik Multiple Miyeloma (Smoldering/ Sessiz Multiple Myeloma, SMM) teşhisi konuyor. SMM’da hastalık henüz aktif değil ve MM’da görülen,  kısaca C.R.A.B olarak adlandılan aşağıdaki semptomlar yok.

C =(elevated Calsium) Kanda yüksek kalsiyum

R= (Renal failure) Böbrek hasarı, böbrek yetmezliği

A=(Anemia) Anemi, kansızlık

B=(Bone Lesions) Kemik tutulumu (lezyonları), kemik hasarı

Bir başka deyişle, yaşam kalitesini pek fazla etkileyen, hayatı tehdit eden bir durum henüz sözkonusu değil. 

Ancak hastalığın

ilk 5 yıl %10/yıl,

ikinci 5 yıl %3/yıl,

üçüncü 5 yıl %1,4/yıl,

sonraki 5 yıl %1/yıl

ilerleme ihtimali var. 

SMM hastalarına tedavi yerine, hastalık ilerleyene, yani semptomlar ortaya çıkana kadar beklemeleri öneriliyor. (Ne kadar korkunç değil mi? Biraz düşününce daha da korkunç bir gerçek ortaya çıkıyor: Tedavi diye size sunulan şey oturup hasta olmayı beklemekten çok daha kötü demek! Ne kadar geciktirilirse o kadar daha uzun yaşama ihtimaliniz var. Kök hücre nakli filan yalan mı yani?! Yok yok bozmayalım moralimizi, yakında gerçek kür bulunacak! Ya da biz bulacağız bir yolunu!)

Böylece TAB düzenli bir şekilde testlerini yaptırıp sonuçları yakından takip etmeye karar veriyor . Bunun için çok güzel bir yöntem geliştirmiş. Hastalığıyla ilgili önemli göstergeleri excelde grafikleştiriyor. Trendleri görebilmek açısından mükemmel bir yol! 

Yaklaşık iki yıl kadar sonra bazı kritik değerlerin trendi arzulananın aksi yöne gitmeye başlıyor. Bu noktada TAB izlemekten vazgeçip harekete geçmeye karar veriyor. Yıllar içinde dozlarını azaltıp çoğaltarak, yeni ajanlar ekleyip çıkartarak, bunların hastalığının kaderini belirleyecek değerler üzerindeki etkisini gözlemleyerek aşağıdaki antioksidan-vitamin kürünü geliştiriyor. Bir yıl içinde hastalığının gerilemesini sağlayan bu protokol sayesinde TAB tam 16 yıldır ilerlemeyen SMM’sıyla mutlu mesut yaşıyor. Bu arada TAB 73 yaşında!

TAB kaderini mi değiştirdi? Yoksa, kaderi zaten bu savaşın galibi olup insanlara umut vermek miydi? Bilinmez…  

Belki her şeyi matematiğe döken, bilimle kafayı bozmuş, ilerlediğini sanırken geri kalmış, beyni yıkanmış, yaratıcılığını yitirmiş, düşlerinden edilmiş, mucizelere inanmayan bizlere doğanın selamıdır TAB!

Protokolün TAB’e özel olduğunu, herkeste işe yarayacağı anlamını taşımadığını ve hatta tam tersine bir başka kişinin hastalığını çok olumsuz yönde etkileyebileceğini söylemeye gerek yok sanırım.

Zararsız gibi görünen bir vitamin takviyesi bütün tedavi sürecinizi mahvedebilir, ona göre!

Ben TAB’in protokolü kadar Excel grafiklerinden de ilham aldım doğrusu. Annemin hastalığını ve tedaviye verdiği tepkiyi bu şekilde takip etmeye başladım. Bir süre sonra anlamsızlaşan, ne zaman düşmüştü ne zaman çıkmıştı hatırlayamadığınız değerleri, geçmişten bugüne trendlerini, küçük açıklayıcı, hatırlatıcı notlarla, grafikler halinde izlemek gerçekten çok akıllıca. Böylece yüzlerce sayfayı bulan (bize iki günde bir tahlil yaptıkları için, iki ayda yaklaşık 200 sayfa olmuştu!) test sonuçlarını 5-10 sayfaya indirebilirsiniz.  Dileyenlere grafik örneklerimden gönderebilirim.

İlle de Zerdeçal (Curcumin) !

Miyelom hastası ya da yakınıysanız miyelomun evrelerini biliyorsunuzdur. Yaptığım araştırmalarda, Türkçe kaynaklarda, ülkemizdeki sessiz ve/veya asemptomatik miyelom hastalarıyla ilgili pek bir şeye rastlamadım. Canım memleketimde MM bile çok geç teşhis edilebildiğine göre sessiz evrede teşhis edilebilen pek hasta yok sanırım…

Yabancı kaynaklardaysa oldukça fazla sayıda bu tip hastanın olduğunu gördüm. En önemlisi de bu hastaların, bir şekilde Multiple Myeloma hastasına dönüşmeden, uzun yıllardır  yaşıyor olmaları! Elbette oturup MM hastası olacakları günü beklememiş bu bahsettiğim insanlar! Oysa bir çok kaynakta bu kaçınılmaz bir son olarak gösteriliyor. Hatta doktorları tarafından yüksek doz kemoterapi alması ve kök hücre nakli yaptırması tavsiye edilip bunu kabul etmemiş ve alternatif tedavilerle, 10-16 yıldır bu evrede yaşayan insanlar var (benim rastladığım en uzun süre bu ve bu kişi şimdilerde 73 yaşında, sorunsuz yaşıyor!). Muhteşem!

Demek ki bu hastalık mutlaka ilerleyecek diye bir şey yok! Aksine, geçen sürenin kendilerini MM’dan uzaklaştırdığı söyleniyor. Bence bunun adı “kür”dür! Ve bence bu tüm Multiple Myeloma hastaları için de umut var demektir! Kök hücre nakli sonrası uzun yıllardır yaşayan insanlar ülkemizde de mevcut. Geçenlerde bir yerde 10 yılı bu şekilde deviren hastalara artık belki de tedavi olmuş gözüyle bakmamız gerektiği okudum.

Sessiz miyeloma hastası ve uzun yıllardır bu şekilde kalmayı başarmış insanların denedikleri, ortak alternatif tedavi ajanlarından biri “curcumin” yani zerdeçal! Ancak anladığım kadarıyla yemeklere, salataya filan zerdeçal eklemenin pek de yeterli değil. %95 curcumin maddesi içeren, 500 mg’lık tabletler var. Genelde hastaların önerdikleri miktar 1,5 gr-12 gr arasında değişiyor. Kanser üzerinde etkili olabilmesi için en az 4 gr alınması, en etkili dozun ise 8 gr olduğunu savunanlar da var. Bahsettiğim hastaların bir çoğu, kan değerlerine göre, dozu ve markayı deneme-yanılma yöntemiyle, kendi üzerlerinde test ederek belirlemişler. Bazılarına doktorları da yardımcı olmuş.

Ülkemizde yazık ki böyle bir tedavi protokolünün deneyiminde hastasının yanında olabilecek kadar cesur ve ilgili hekim bulmak biraz zor gibi. Doktorlarımız klasik ve alternatifçi diye ikiye ayrılıyor neredeyse. Böyle bir tedaviyi değil deneyimlemek bundan (klasikçi) doktorunuza bahsetmek bile cesaret isteyebilir. Bağnazlık her ne konuda olursa olsun kötü! Ancak çok sevindirici olarak, bana göre, ülkemizin bu konuda otoriteleri olan doktorlarımız bile artık, (doz önermemekle birlikte) “curcumin”e yeşil ışık yakmaktalar.

Hemen hiçbir yan etkisi olmayan curcuminin, aksine kemoterapinin mide bulantısı, iştahsızlık, nöropati gibi yan etkilerini yatıştırmak konusunda da başarılı olduğu söyleniyor. Ancak safra kesesinde taş olanlar ve kan sulandırıcı kullananlar çok dikkat olmalılar. Safra taşı oluşumunu engelleyen curcumin, mevcut taşlarıysa aktive ederek bir tıkanıklık yaşanmasına neden olabilir. Kan sulandırıcı özelliği ise hali hazırda bu tip ilaçlar kullanan ve trombosit düşüklüğü yaşayan hastalardaki kanama riskini arttırabilir. Bu bakımdan her halükarda curcumin kullanımında doktorunuzla işbirliği yapmanız önemli. Unutmadan, bazı kişilerde hafif diareye de neden olabiliyormuş. Hgb düşüklüğü, döküntü gibi alerjik reaksiyonlar gösterdiğini deneyimleyen bir kaç kişinin yorumuna da rastladım. 

Curcuminin sadece myeloma değil, daha bir çok kanserin (kolon, prostat, mide, pankreas vb) tedavisinde etkili olduğu söyleniyor. Bunun dışında antiinflamatuar etkisiyle ve bağışıklık sistemini güçlendirme özelliğiyle  iltihaplı romatizma, diabetik yaralar, safra bozuklukları, öksürük, Alzheimer, karaciğer bozuklukları gibi bir çok hastalıkta da tedaviye yardımcı olabileceği düşünülüyor.

Curcuminin hafif yağlı ve sıcak (çorba gibi) besinlerle birlikte alınması kullanan kişilerin önerileri arasında. En çok tavsiye edilen formu ise Curcumin C3 kompleksi.

Yeter mi bu böbrek yetmez mi? Şakaya gelmez ki...

Yaşamak şakaya gelmez,
büyük bir ciddiyetle yaşayacaksın
bir sincap gibi mesela,
yani, yaşamanın dışında ve ötesinde hiçbir şey beklemeden,
yani bütün işin gücün yaşamak olacak.

Yaşamayı ciddiye alacaksın,
yani o derecede, öylesine ki,
mesela, kolların bağlı arkadan, sırtın duvarda,
yahut kocaman gözlüklerin,
beyaz gömleğinle bir laboratuarda
insanlar için ölebileceksin,
hem de yüzünü bile görmediğin insanlar için,
hem de hiç kimse seni buna zorlamamışken,
hem de en güzel en gerçek şeyin
yaşamak olduğunu bildiğin halde.

Yani, öylesine ciddiye alacaksın ki yaşamayı,
yetmişinde bile, mesela, zeytin dikeceksin,
hem de öyle çocuklara falan kalır diye değil,
ölmekten korktuğun halde ölüme inanmadığın için,
yaşamak yani ağır bastığından.

Nazım Hikmet

Ne güzel şiir değil mi ? İçinde koca bir kitap saklı… Anlayana…
***
Canımız doktorlarımızın en kızdığı şeylerden biri “…ama internette şöyle diyordu…” tarzında kurduğunuz cümlelerdir. Bir bakıma haksız da sayılmazlar aslında… Öylesine sorumsuzca,  yalan yanlış bilgilerin satıldığı, dolandırıcıların ve ahlaksızların kol gezdiği bir yer ki internet…  Çok dikkatli olmak  gerek. Bir “tık”la hırsızı, düzenbazı, ahlaksızı eve SİZ davet edebilirsiniz. Aklı başında sitelere yönelmek, güvenilir kaynaklarla bilgileri doğrulamak şart…

Ama doktorlarımız da kusura bakmasınlar. Kendilerine ulaşmamız her zaman mümkün olamıyor. Ulaştığımız zamanlarda da bize yanıt verecek zaman ve sabırları olmuyor genelde... Ben tahlil sonuçlarını değerlendirecek zamanı olmayan doktorlar tanıdım. Muayenehanesine kabul etmeyip ben size facebooktan yazarım diyenler! :) Şaka değil bu! Bunu yapan bir profesör :) Gülüyorum artık ne yapayım… Adam muayenede almış 250 TL’sini. Çok güzel, uzuuun uzun 30-45 dk muayene de etmiş sizi. Daha ne yapsın ! Bi de üzerine tahlillerinizi mi yorumlayacak yani! Bakın başınızın çaresine artık siz de!

Nasıl bakacağız peki ? E tahliller elinizde ya! Bi sürü doktora sorma sitesi filan var… Gerçi onlar da “doktorunuza danışın” diye cevap veriyorlar ya herkese…  Bul da sen sor!

Naçizane tavsiyem öncelikle şudur: Tahlil okumak! Tahlil okumayı öğrenmek!

Öncelikle rahatsızlığınız ne? Bilmiyorsanız semptomlar ne? Semptomlar hangi rahatsızlığı işaret ediyor olabilir? Ve bu rahatsızlığın derecesini ölçen göstergeler nelerdir bunları öğrenmek. Sonra da bunların yüksek ya da düşük olması neyi gösterir bu konuda uzmanlaşmak! Lisans, yüksek lisans yapmak!

Örneğin böbreklerinizde bir sorun var. Semptomlar:

- Çok sıvı almamış olmamanıza rağmen gece sık  idrara çıkmak (birden fazlaysa daha da önemli!)
- Ağrılı, bulanık, kanlı idrar ya da idrarda sümükümsü madde varlığı
- Mide bulantısı, iştahsızlık, halsizlik
- Hipertansiyon, çarpıntı
- Zihin karışıklığı, geceleri uykusuzluk
- Sürekli uyku hali (gündüz)
- Baş ağrısı, nefeste amonyak kokusu, dilde metalik tat
- Kas çekilmeleri, kas güçsüzlüğü
- Ağızda kuruluk
- Nefes darlığı
- İşitme güçlüğü
- Çabuk yorulma
- İnatçı kaşıntılar
- Cilt renginin sarımsı ya da kahverengi oluşu
- Saldırganlık, kişilik değişiklikleri
- Durdurulamayan hıçkırık
- Böbrek ya da karın bölgesinde ağrılar
- Çok susamak
- İdrar miktarının azalması ya da artması vb…

Kan tahlillerinizde böbrek fonksiyonunuzu gösteren değerlerin en önemlileri:

- Ürea :  Ürea’nın yüksekliği normalde idrarla dışarı atılması gereken proteinli besinlerin metabolizması sonucu ortaya çıkan, azot içeren ürünün, böbrekler tarafından idrarla dışarı atılamayıp kana karıştığını gösterir. Tek başına anlamlı değildir, kreatininle birlikte değerlendirilmelidir. Zihin karışıklığı ve sürekli bir uyku hali (gece iyi uyumasına rağmen sabah uyanamama ve sonrasında da gün içinde uykuya meyil) hastamızda deneyimlediğim bulgulardandır. Bu durum komaya kadar gidebilir.

- Kreatinin: Böbrek fonksiyonlarının en önemli göstergelerinden biridir. Yüksekliği ciddi alınması gereken bir işaret olup, böbreklerde %50 ya da daha fazla hasar olduğunu gösterebilir. Ne yazık ki ciddi bir hasar söz konusu olmadıkça normal değerin üzerine çıkmayabilir. Bu nedenle böbrek hastalıklarının erken teşhisi bakımından hassas ve güvenilir bir test olmadığı söylenebilir. “Bol su iç geçer” tarzı yaklaşımda bulunan hekimlerden medet ummak büyük bir hatadır! Kişisel görüşüm; kreatinin değeri üst sınıra ne kadar yakınsa böbreklerinizde ciddi bir sorun olması ihtimali o kadar yüksektir. Hele hele bu üst limiti (minnacık dahi olsa) aşmışsa BÖBREK YETMEZLİĞİ gelişmiştir! Bu arada böbrek yetmezliği diyalize gireceksiniz anlamı taşımaz. Aldığınız su ve çıkardığınız idrar miktarı (benim anladığım kadarıyla) çok önemli.

- CKD-EPI :   Kreatinin değerinizle direkt bağlantılıdır. Kaç yaşında olduğunuz ve cinsiyetiniz de normalde bu değerin kaç olması gerektiğinin hesaplanmasında önemlidir. Daha da hassas bir ölçüm GRF(Glomeruler Filtrasyon Rate: bir dakikada her iki böbrekteki tüm glomerullerin Bowman boşluklarında biriken filtratın miktarını ölçer. Bu miktar sağlıklı erişkinlerde 130 ml/dak’dır.)’i  de kreatinin değerinizi biliyorsanız ve internet ya da akıllı bir telefonunuz varsa kolayca hesaplatabilirsiniz.

Tüm bu değerler olması gereken değerlere göre (az ya da çok) farklılık gösteriyorsa böbreklerinizle ilgili bir sorun var demektir.

Bu durumda (serumdaki) kandaki sodyum, potasyum, magnezyum, fosfor, ürik asit, kalsiyum vb takibinin de yapılması gerekir.

Bu değerlerin kanda normalin üzerine çıkması ölümcül olabilir. Hastanın diyeti bu değerler göz önünde bulundurularak düzenlenmelidir.

Tuz sıfırlanmalı, günlük protein miktarı (ne az ne de çok olmalı) kilogram başına 0,5-0,6 g (70 kg bir hasta için 0,5g-0,6gx70kg= 35g-42g) olmalıdır.

Günlük enerji ihtiyacının %55-%70 kadarı karbonhidrat(ekmek, makarna vb) , %20-40 kadarı da yağlardan oluşmalıdır.

Böbrek yetmezliğinde potasyum vücuttan uzaklaştırılamaz ki bu kalbin durmasına yol açabilecek kadar önemli sonuçlar doğurabilir. Kuru meyve ve sebzeler (kuru erik, incir, üzüm vb) potasyum bakımından çok zengin olduklarından uzak durulması gereken besinlerin başında gelir. Hemen tüm sebzelerin de potasyum içerdikleri  göz önüne alınarak haşlanarak, bu ilk haşlama suları dökülmelidir.

Böbrek yetmezliğinde fosfor yükselirken kalsiyum düşer ki bu da kemiklerin zayıflamasına yol açar. Kalsiyumdan zengin gıdalarsa genelde fosfor bakımından da zengin olduklarından bu sorunu diyetle çözmek mümkün olmayabilir. Sevgili doktorumuza fosfor bağlayıcı, kalsiyumu yükselten bir ilaç vermesini hatırlatmalıyız zira çok yoğun olduğu için o bunu akıl edemeyebilir.

Akut ya da kronik böbrek yetmezliği olan hastalar, hayati bir gerekçe yoksa, böbrek yetmezliği olduğundan hasta ve/veya yakınlarının haberi  yoksa (dolayısiyle izni yoksa)  AMELİYAT EDİLMEMELİDİR! Sağlıklı insanlarda bile (özellikle yaşlılarda) büyük ameliyatlar sonrası  böbrek yetmezliği gelişebilir bilgisinden hareketle, mevcut bir böbrek yetmezliği görülen (ya da görülmeyen, görülmezden gelen!)  hastaların ameliyat edilmesi bilgisiz, sorumsuz, insan hayatını hiçe sayan hekimlerin işidir.

Hayat pamuk ipliğine bağlı. Hasta olsanız da olmasanız da… Bu bir gerçek… Amma velakin hasta olup, hastalığın ve tedavisinin yabancısı olur, her şeyi ehli olduğunu düşündüğünüz kişilerin eline bırakırsanız… Kimbilir belki Allah acır…

Sorununuz karaciğer mi ? O zaman onunla ilgili testlerde uzmanlaşacaksınız. ALT, AST, GGT, bilirubin nedir öğreneceksiniz. Neden yükselir, yükselirse ne olur bileceksiniz.

Benim, bin türlü derde rağmen, bir buçuk ayımı aldı bazı şeyleri öğrenmek.  Dr. Google sağ olsun.  Tahlil okumayı öğrenin, çok zor değil. Bir süre sonra neden-sonuç ilişkisi bile kurmaya başlayacak, hastanıza ya da hastalığınıza neyin iyi gelip neyin iyi gelmediğini keşfedecek ve gerekli önlemleri alabileceksiniz.

İlaç prospektüsleri de okumanız gereken en önemli eserlerdendir! Hani ölmeden önce seyredilmesi gereken filmler, okunması gereken kitaplar vb listeler vardır ya! Gerçekten de öyle. Ölmeden önce okuyun onları yoksa gerçekten ölebilirsiniz! Uyarıları, yan etkileri doktorunuzla tartışın . Muhtemelen onlar olabilecek en kötü şeyleri, ilaç firmasının kendini korumak adına oraya yazdığını, gerçekleşmesinin çok küçük bir ihtimal olduğunu söyleyecekler. 100.000’de 3-4 kişide görüldüğü söylenen bir hastalığın gelip (annemi) bulduğu bir insan olarak ihtimalin küçük olmasının hiçbir anlam ifade etmediğini acı bir şekilde öğrendim. O mini mini ihtimal başınıza geldiğinde o yüzdebirden  %100 oluveriyor. Bilmem anlatabildim mi ? Aklınıza yatmayan hiçbir şeyin boğazınızdan ya da damarınızdan geçmesine izin vermeyin.

Sevgili doktorlarımız çok zor şartlar altında çalışıyorlar. Kolay değil bu bir gerçek…  Şu da bir gerçek ki sizin durumunuz onlardan çok daha vahim! Çok zor şartlar altında, (üstelik)hastasınız siz!

Okuyun, öğrenin, öğretin, paylaşın… Yaşamak şakaya gelmez.. Unutmayın, unutturmayın!