Multiple Myeloma ...

İki ay olmuş bloğa giremeyeli. Aslında hiçbir şey yapamayalı o kadar oldu sanırım…

3 Temmuz’da belindeki kırık nedeniyle annemi hastaneye yatırdık. Ameliyatla platin takılacak ve biz de en geç bir hafta içinde evimize dönecektik. Ancak ameliyatta ikinci bir kırık ve kemiklerde lezyonların olduğu görüldü. Biyopsi, sintigrafi, immünfiksasyon elektroforezi, kemik iliği biyopsisi gibi yaklaşık 10-15 gün kadar süren bir dizi test sonucunda Multiple Myeloma (MM) denen, daha önce adını bile duymadığım hastalıkla tanıştık. Bu arada ameliyat sonrası böbrek yetmezliği geliştiğinden hastaneden çıkmamız mümkün olamadı.

Tek çaremizin hemen kemoterapiye başlamak olduğu söylendi.

Ailece yaşadığımız şoku anlatmam mümkün değil sanırım. Günlerce bunun kötü bir kabus olduğunu ve uyanacağımı, eski hayatımıza devam edeceğimizi düşündüm. Herkes, hatta ben kanser olabilirdim de annem olamazdı! Bir defa ailemizde hiçbir kanser hikayesi  yoktu ki…

Elbette hemen “Dr. Google”a sarılıp miyelomla ilgili ne varsa okumaya başladım. Hastalığın 100 binde 3-4 görülen bir çeşit kemik iliği kanseri olduğu söyleniyordu. Bu istatistik muhtemelen bir tarihte Amerika’da yapılmış olup pek de geçerli değildi artık. Hele ki ölüm nedenlerinin sağlıklı bir şekilde 2013 yılında rapor edilmeye başlandığı ülkemizdeki durum nedir hiç bilmiyoruz. Eski kaynaklar miyelomun 65 yaşın üzerinde görüldüğünü söylerken günümüzde giderek yaygınlaşmaya başlayan hastalık,  40’lı yaşların altında bile görülebiliyor  ki bu da hastalığın çevresel etkenlerle ilişkili olduğunu düşündürüyor.

Kürü olmadığı söylenen hastalık ancak tedavilerle baskılanabiliyor (remisyon). Tedavi yöntemi ise kemoterapi. Bu şekilde kemik iliğindeki kanserli hücre oranını azaltıp, sağlık durumu genel olarak uygun olan hastalara kök hücre nakli yapılarak remisyon süresi uzatılabiliyor. Böylelikle hastalığın nüksünün önüne geçilerek hastanın daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmesi mümkün olabiliyor. Hastalığın nüksü ilk ortaya çıktığı zamandan çok daha ağır seyredebiliyor ve tedavinin % 50’sini oluşturuyor. Özet olarak, tedavi oldum bitti diye bir durum söz konusu olamıyor pek, canavar her an geri dönebilir.

Bugün tüm bunları soğukkanlı bir şekilde yazabiliyor olmam sanırım aldığım antidepresan sayesindedir. Güçlü olmak, sakin olmak, sabırlı ve mantıklı olmak böyle bir durum karşısında başka türlü mümkün değil. Tüm hasta ve yakınlarına psikolojik destek almalarını öneririm.

Güçlü olmak zorundasınız; çünkü hastanız güçsüz ya da güçsüzleşecek. Size kemoterapi ajanlarıyla ya da kemoterapi alan hastanın idrarı, gaitası, vücut salgılarıyla bile temastan kaçınmanız gerektiği söylenirken (ya da söylenmezken !) onun damarlarından geçiyor bu ilaçlar! Ölümcül yan etkileri olan, vücudunun (kalan) tüm dengesini alt üst eden, bağışıklık sistemini çökerten ilaçlar…

Sakin olmak zorundasınız; çünkü diğer insanların hayatlarının devam ettiğini görmek bile sizi çileden çıkarabilir. Saçma sapan şeyleri dert ettiklerini görmek de öyle… Verdikleri akıllar, ahkam kesmeleri hatta kendinize iyi bakmanızı söylemeleri bile…

Sabırlı olmak zorundasınız; çünkü yolunuz uzun. Üç günde, üç haftada geçecek bir hastalık değil bu. Hayatınız artık eskisi gibi olmayacak. Sinirinizi bozan, cahil, duyarsız bulduğunuz bir doktoru ya da hemşireyi dövemeye filan kalkmayın. Hastanız yaşadığı sürece onlarla yeniden karşılaşma ihtimaliniz yüksek.

Hele hele hastanıza “of” bile demeyin. En azından bir gün bundan çok pişman olabileceğinizi düşünerek… Siz ne kadar üzülürseniz üzülün en büyük acıyı çeken o. Verilen ilaçların da onda asabiyet, karakter değişikliği, depresyon vb yarattığını unutmayın. En güzeli onun artık bir bebek olduğunu düşünmek. Yemek yemiyor, durup dururken ağlıyor, uyumuyor, saçınızı çekiyor, kaka yapıyor, kusuyor vs diye bir bebeğe kızılır mı? :)

Mantıklı olmak zorundasınız; çünkü bu iş ciddi, saçmalamaya gelmez. Attığınız her adım önemli. Bu noktada hastalık ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmalısınız. Öncelikle kanserden korunmak için yapılacaklar, kemoterapi alırken yapılacaklar ve kemoterapi sonrası, hastalığın aktif olmadığı remisyon döneminde yapılacaklar farklı şeylerdir unutmayın. Örneğin kansere yakalanmamak için organik süt içmeyi tercih edebilirsiniz ama kemoterapi alan hastanıza pastörize olmayan süt içirmemeniz gerektiğinden organik süt vermeniz doğru olmaz.

Doktorlarınıza güvenin, güvenmediğiniz doktorlarla yola çıkmayın ama attıkları her adımı da kontrol edin, sorgulayın, anlamaya çalışın, anlatmalarını isteyin. Araştırın, öğrenin. Seçeneklerinizi bilin. Kısacası kaderinizi kimsenin ellerine teslim etmeyin. IMF (International Myeloma Foundation/ Uluslararası Miyeloma Vakfı) ‘in çok güzel bir sloganı var : “Bilgi güçtür! (Knowledge is power!)”

Yaşadığım son bir buçuk ay bana çok şey öğretti.  Öğrendiklerimi, hastalığımızın aşamalarını, gelişmeleri vakit buldukça sizlerle paylaşmaya çalışacağım.

Son olarak naçizane tavsiyem;

Hangi aşamada olursanız olun umudunuzu yitirmeyin. Bugün doktorlar çok kötü ve ümitsiz bir durumda olduğunuzu, geç kaldığınızı söyleyebilirler. Unutmayın ki dün de hastalığınızın ne  olduğunu bir türlü anlayamayan, teşhis koyamayan, hatta turp gibi olduğunuzu söyleyenler de onlardı !

Multiple Myelom nedir ?

Türk Hematoloji Derneği’nin sitesinde şöyle anlatıyor:

Miyelom, bir çeşit beyaz kan hücresi olan plazma hücrelerinde başlayan bir kanserdir. Plazma hücreli kanserlerin en sık görülen çeşididir.
Multipl miyelom olarak da adlandırılan miyelom hastalığı, normalde kemik iliğinde bulunan hücreler olan plazma hücrelerinden kaynaklanan bir kemik iliği kanseri tipidir. Plazma hücreleri bağışıklık sisteminizin bir parçasıdır. Normal plazma hücreleri enfeksiyonla savaşmak için antikorlar üretirler (bunlara immunglobulinler de denir). Miyelomda anormal plazma hücreleri “paraprotein” olarak bilinen ve faydalı bir işlevi olmayan tek bir antikor tipi üretir. Kemik iliği plazma hücrelerini barındırmanın yanı sıra kan hücrelerinin (alyuvarlar, akyuvarlar ve trombositler) de üretildiği merkezdir. Miyelom’da plazma hücrelerinin DNA’sı hasarlanarak malign veya kanserli hale gelmelerine yol acar. Bu anormal plazma hücreleri miyelom hucreleri olarak bilinir. Bircok kanserin aksine, miyelom bir kitle veya tumor halinde bulunmaz. Bunun yerine, miyelom hücreleri kemik iliği içinde normal olarak bölünmeye ve çoğalmaya devam ederler. Miyelom ile ilgili tıbbi sorunların çoğu kemik iliğinde biriken miyelom hücreleri ve kan veya idrarda mevcut olan paraprotein yüzünden ortaya çıkar.

Multiple Myelom vücudu nasıl etkiler?

Uluslar arası Miyelom Vakfı’nın internet sitesinde miyelomanın vücudu nasıl etkilediği şöyle anlatılmış:

Kan ve lenf hücreleri (plazma hücreleri) vücut bagisiklik sisteminin kritik bir parçasidir. Bunlar kemik iliginde üretilir ve buradan kan dolasimima karisir. Kemik iliği, vücudun plazma ve diğer kan hücrelerini üreten fabrikadir.

Normal olarak, plazma hücreleri kemik iligindeki hücrelerin çok küçük parçasini yapar.(%5

den azi) miyelomli bir kiside, plazma hücreleri kontrolsüz bir çogalma gösterirler. Böylece, kemik iliginde artan plazma hücresine (%10 dan fazla, bazen %90’dan fazla) ulasilir. Çok fazla sayida olduklarinda kemik iligi biyopsisinin mikroskobik incelemesinde büyük topluluklar (kümeler) ve yapraklar halinde görülebilirler.

 Plazma hücreleri, osteoklast aktive eden faktörler seklinde adlandirilan (OSTEOCLAST ACTIVATING FACTORS) (OAF’lar) sitokinler (özel bir tip hücrenin büyümesi/faaliyetini uyaran maddeler) üretir. OAF’lar yeterli miktarlara ulasinca kemigi eritecek olan osteoklastlarin büyüme faaliyetini uyarir. Kemigin %30 dan fazlasi eridikten sonra, hasar röntgen isininda ya çok yogun osteoporoz ya da bir litik lezyon (karanlik nokta)olarak görünür ve kemikte delik görüntüsü ortaya çikar.Bu delikler kemigi zayiflatabilir ve patolojik (hastalikla ilgili ) kirilmalara neden olabilir. Sonuç olarak kemik agrisi ve/veya kirilmalar miyelomanin ilk belirtileri olabilir.

Plazma hücreleri bu sekilde kemik iligine nüfuz eder ve kemik hasar görürken, vücudun kimyasal dengesini bozabilir:

·  Plazma hücreleri antikorlar olarak adlandirilan proteinleri salgilar ki bunlar bagisiklik sisteminin en

önemli kismidir.Habis plazma hücreleri tarafindan salgilanan proteinlerin çok fazlalasmasi sonucunda

kan yogunlasmasina bagli olarak kriz veya böbrek yetmezligi potansiyel tehlikesi olusabilir. Hafif zincir

veya Bence-Jones olarak adlandirilan bir antikor proteinler idrarda da görülebilir. Bu nedenle, çok

hasta, rutin kan/idrar testlerinde yüksek protein seviyeleri görülmesi sonucunda miyelom ile teshis

edilir.

·  Kemik eridikten sonra, kalsiyum açiga çikar ve çogu kez kanda yüksek kalsiyum düzeylerine yol

açar.Bu durum hiperkalsemi olarak adlandirilir.Kontrol edilemeyen hiperkalsemi, tehlikeli yan etkilere

neden olur ki bunlarin arasinda böbregin hasar görmesi ve hatta böbrek yetmezligi de vardir.

·  Plazma hücrelerinin, kalsiyumun ve fazla proteinin kanda yükselmesi, çogu kez kansizlik (anemi) ve

halsizlige yol açar. Ayrica kirmizi ve beyaz kan hücreleri hasar görebilir.Bagisiklik sistemini de

zayiflatarak hastayi enfeksiyonlara duyarli halde getirir. Yine çokca görülen bir durum, kanamaya

neden olan trombositopenidir (kan dolasimindaki pihtilasma kapasitesinin azligi) .