Bortezomibe 5 kala...

Yaklaşık iki aydır Myeloma konusunu araştırıyorum. Hayatında hiç multiple myelom vakasıyla karşılaşmamış bir doktordan daha fazla bilgi sahibi oldum sanırım. Bunun hem iyi hem de kötü yanları var. Hastanız açısından kesinlikle çok iyi. Ancak sizi normalden daha fazla yıprattığı da bir gerçek. Doktorlar ve hemşirelerimizin de bundan pek hoşnut olduğunu sanmıyorum açıkçası. Hastaneden bizi sepetledikleri gün bir kutlama partisi düzenlerler gibi geliyor bana.

Araştırdıkça, hastanız, sağlığı ve yapılan uygulamalar konusunda daha da tedirgin olmaya başlıyorsunuz. Tahlillerin, kullanılan ilaçların takibi öğrendiklerinizle birleşince sürekli sorgulayan, endişeli ve kontrolcü bir tip olup çıkıyorsunuz. Hele hele bu “control freak”liğiniz (bildiğiniz kontrol manyağı işte!) sayesinde bir takım hataları fark edip düzeltilmesini sağladıysanız…

Sonradan dizini döven birçok hasta yakınının yorumlarını internette bulabilirsiniz. Ağaçtan düşen Nasrettin Hoca “bana doktor değil, ağaçtan düşen birini getirin” demiş ya hani… 3 kür bortezomid tedavisi sonrası annesini kaybeden birinin yazdıklarını okudum bugün. Myelomdan kaybedebileceğinizi düşündüğünüz bir yakınınızı tedaviyi kaldıramadığı için kaybetmek nasıl büyük bir acıdır kimbilir… Ben bilmek istemiyorum!

Elbette hastalık ve tedaviye verdiği yanıt kişiden kişiye büyük farklılıklar gösteriyor. Hastalığın aşaması, hastanın yaşı, genel sağlık durumu; şeker, kalp, yüksek tansiyon gibi rahatsızlıkların varlığı gibi… Yine de hastalıktan değil de tedavi yüzünden böyle bir kaybı normal karşılayamıyor insan.

 2. VAD kürü sonrası üresi 250’yi kreatinini 3,6’yı gösterirken, çeşitli kaynaklarda böbrek yetmezliğine yol açabileceği yazan bu ilacın yarın anneme verilmeye başlanacak olmasından endişe etmem çok mu anormal? Yarının Cuma olmasından ve hafta sonu acil bir durumda ulaşabileceğim bir uzman doktorun hastanede olmayışından… Sevgili doktorumuzla konuşmaya çalıştım tüm bunları bugün. Ne VAD’ın ne de bortezomibin böbrekler üzerinde olumsuz bir etkisi olmadığını söyleyerek kendisine olan tüm güvenimi yerle bir etti yazık ki! (2 aydır gün be gün takip ettiğim tahliller elimde! Türkiye’nin Myelom otoritelerinin söylediklerini de okuduk!) Bortezomibin böbrekler ve hastalığın tedavisi için şart olduğunu gayet iyi bildiğimi, çok umutlu olduğumuzu ama zamanlamanın ne kadar doğru olduğunu sorguladığımı anlatmaya çalışırken ben, o “bortezomibe de çok bel bağlamayın garantisi yok, belki de böbrekleri başka bir nedenle hasar görmüştür, geri dönüşü yoktur…” benzeri hakikat cümleleri kurarak kibarca ve profesyonelce çenemi kapatıp oturup dua etmemi söyledi yani aslında.

Millet olarak sorgulamayan ve otoriteden korkup sinen bir yapımız olduğu kesin. Eğitim sistemimizin amacı da budur ya zaten. Okulda öğretmenden, işyerinde müdürden, patrondan, hastanede doktordan, hemşireden korkmalı! Otorite kimse odur horoz! Her horoz da kendi çöplüğünde öter! Sorduğunuz her soru, bu 8.30-16.30 çalışan insanların, mesaiyi alıştıkları gibi, sakin, sessiz (sindirilmiş hasta ve yakınları sayesinde), problemsiz bir şekilde tamamlamalarına engeldir. Yeterince bilgi sahibi değilseniz sizi kolayca geçiştirirler. Endişelerinizle dalga geçip, küçümsedikleri de olur. Çok ısrarcı olursanız, ruhsuz ve sakin bir şekilde, bir cümleyle umudunuzu kırıp, sizi güzelce hırpalayıp bir kenara savurmak konusunda ne kadar hüner sahibi olduklarını görürsünüz özet olarak.

Bunlar beni yıldırır mı dersiniz? Hayır! Daha yeni başladık savaşımıza. Myelomla, cehaletle, duyarsızlıkla ve ruhsuzlukla! Ne doktorlar sevdik,zaten yoktular!