VAD mı olalım MAD mi?

Bir çoğunuzun sıkıcı ve moral bozucu olduğunu düşündüğünüz ve başınıza gelmeyeceğine emin olduğunuz (ben de sizin gibiydim, yalan yok!) miyelom konusuna devam, üzgünüm…

Önceki günkü yazımda sakin ve sabırlı olmaktan bahsetmiştim, kolay değil!

Her şeyden önce insanlar başlarına gelen bir felakete (MM ya da herhangi bir ölümcül hastalığa) hazır olmazlar. Hazır olsalar zaten bunun adı “felaket” olmaz değil mi? Ansızın, en olmadık zamanda yakalanırsınız. Deprem gibi bile değil… Değil mi gerçekten? Yok, artık deprem gibi... Çünkü bir kez yaşadık. Diyeceğim odur ki birinci derecede bir yakınınız böyle bir hastalığa yakalandıysa sizde de görülme olasılığı diğer insanlara göre 3,7 kat daha fazla. Şuanda ben bununla ilgili bir şey düşünecek ya da yapabilecek durumda değilim ama bir kenara yazdım, siz de yazın. Kalıtsallık daha çok vücudun bağışıklık sistemi ile ilgili bir konu. Yani anneniz kanser diye siz de kanser olmuyorsunuz. Bağışıklık sisteminizde sorun olduğu için böyle bir hastalığa yakalanma riskiniz daha fazla. Bugün “bizim sülalede yok” cümlesi ne kadar da anlamsız geliyor… Kendimizi kandırmayalım. Eskiler tapır tupur ölmüşler, kaçının neden öldüğünü biliyoruz ki ? Şimdilerin teknolojisiyle bile zar zor teşhis edilen bir hastalığın 50 yıl önce bilinmesi mümkün mü? Dedenizin dedesi neden ölmüş? Benim hiçbir fikrim yok açıkçası… Dedelerimin kesin olarak neden öldüğünden bile emin değilim…

Neyse… Ne diyordum? Sakin ve sabırlı olmak…

Bir buçuk aydan uzun bir süredir hastanede yaşıyoruz. Bir üniversite, bir araştırma hastanesi. Zar zor da olsa tek kişilik, özel bir oda ayarladık. Bana göre hatırı sayılır bir ücret de ödüyoruz bu oda için. Multiple Myelom hastalığının erken evrelerinde böbrekler henüz hasar görmemiş oluyor. Ne yazık ki biz biraz geç keşfedildik! Henüz diyalize girmemiş olsak da böbrek yetmezliği var. Acil olarak kemoterapiye başlamamız gerektiği söylendi, başladık…

Tedavide kullanılan çeşitli kemoterapi ajanları var. Ancak özel sağlık sigortanız yoksa, bu ilacı seçmek gibi bir şansınız yok. SGK ille de önce VAD (Vinkristin+Adriamisin+Dekort) diyor. İşin uzmanlarıysa şöyle diyor:

“Yeni tedavilerin erken dönemde kullanımının yanıt oranlarını artırdığının çalışmalarla kanıtlanmasına rağmen Türkiye’deki geri ödeme sistemlerinin bu tedavi protokollerini ödememesi nedeniyle Türk hastaların yeni tedavilere geç ulaşabildiğini söyleyen Prof. Dr. Ali Ünal, “Türk hastalar Amerika’daki hastalara göre 2 yıl, Avrupa’dakilere göre 1 yıl daha geç ulaşıyorlar yeni tedavilere. Ben hastama birinci basamakta VAD vermek zorundayım. Bu tedaviye yanıt oranı % 10. Ama Avrupa’daki Amerikada’ki hekim toksik olan bu tedaviyi kullanmıyor. Bu tedaviye mesela Bortezomib ile başlıyor. İkinci basamakta Lenalidomid kullanıyor. Biz lenalidomide üçüncü basamakta ulaşabiliyoruz. VAD vereceğiz, eğer hasta buna cevap vermezse Bortezomib’li bir rejim vereceğiz, birinci basamakta uyguladığımız ilaç tedavisi yanıt vermezse o dönemde hastalığı ilerliyor. İkinci basamak tedaviye hastalığın daha ileri olduğu dönemde başlamak zorunda kalıyorsunuz. Böbrek yetmezliği gelişmiş oluyor ve diyalize girmek zorunda kalıyor. Bu hastanın yaşam kalitesini düzeltmek de zor oluyor” dedi.
Bu tedavi protokolü nedeniyle bazı hastaların son derece mağdur olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık “Bundan bazı hastalarımız mağdur oluyor. Çünkü onlarda çok hızlı bir cevap elde etmeniz gerekiyor. Bu hastalar böbrek yetmezliği gelişmiş, kemiklerinde osteoporoz gelişmiş olan hastalar. Bunlarda yeni ajanlarla çok daha yüksek oranda ve hızlı etki elde edebiliyoruz. Böbrek yetmezliği olan bir myelom hastasını erken dönemde tedavi ederseniz böbrek yetmezliğini geriletebilirsiniz. Diğer protokolle başlamak zorunda olduğumuz için onun etkinliği çok daha düşük ama o yolu izliyoruz mecburen. Yabancılar bizim kullandığımız SGK’nın bize önerdiği tedavinin artık kullanılmaması gerektiğini söylüyorlar. Üstelik eğer bu tedaviyi kullanıp, cevap elde edemezsek yeni ilaca geçerken eskisinden kalan yan etkilerin üzerine ilaç kullanmış oluyoruz. Dolayısıyla o yan etkiler de yaşam kalitesini oldukça olumsuz etkiliyor” diye konuştu. “

Tüm bunları okuyarak, bilerek, hastanıza yarardan çok zararı olacak bir zehrin zerk edildiğini görüp sakin ve sabırlı olmak kolay mı sizce?

Nitekim, 2 kür VAD tedavisi (!) sonrası 70’lerde seyreden serum üre düzeyi 170’lere çıkmış bulunuyor!

Yerlerde sürünen HGB nedeniyle dün akşam zor bela bulduğumuz (AB Rh negatif) kanı hastamıza verdirmeyi başardık ki bu kan konusu da aslında başlı başına bir yazı olacak cinsten… Kendi imkanlarınızla buldunuz buldunuz! Ne hastane, ne Kızılay, ne devlet! Kimsecikler yok size yardım edecek…

Akşam saat 7 gibi kan bankasına teslim edilen kanın çeşitli işlemlerden ve testlerden geçip hastamıza verilecek hale gelmesi 23.30’u buldu. Işınlanmış eritrosit süspansiyonunun max. 4 saat içinde 20-24 derece oda sıcaklığında hastaya verilmesi gerekiyor. Kan tranfüzyonu öyle “aman ben kansız kaldım da biraz kan verin” diyeceğiniz basit bir işlem değil. Okursanız ne kadar çok riski olduğunu görürsünüz, en iyisi okumayın! Cahil ve mutlu kalın.

Nedendir bilinmez pek bir nazlanan hemşireye tranfüzyon öncesi alerji iğnesi yaptırmayı başardım (sürekli savaş!??) . Kanın verme işlemi sabah 3 buçuk- 4 gibi sona erdi. Sanırım 5 gibi filan biraz dalmışım. 6 da mide koruyucu ve nefes darlığı için buhar getiren aynı nazlı hemşire kafama dikildi. Sabah 9 dan önce ağzına lokma koymayan annemi uyandırıp bu işkenceyi yapmayacağımı defalarca söylememe ve sabaha kadar 1 dk uyumadığımı görmesine rağmen! Aynı şeyleri tekrar edip elime sıkıştırdığı ilaçlarla uyuyakalmışım.  Yedi buçuk gibi yine o hemşire odaya girip “ kalkalım artık, odayı toplayalım” diye avaz avaz bağırınca tarzının hiç hoş ve insanca olmadığını kendisine bildirmek durumunda kaldım. VIP (!??) odasındaki refakatçiye böyle davranan bir sağlık personelinin diğer insanlara yapabileceği zulmü düşünemiyorum doğrusu!

Ne çok savaşımız var… Bu nasıl bir ülke? Nasıl insanlar bunlar?

Sabır sabır sabır…