Yaklaşık iki aydır Myeloma konusunu araştırıyorum. Hayatında hiç multiple myelom vakasıyla karşılaşmamış bir doktordan daha fazla bilgi sahibi oldum sanırım. Bunun hem iyi hem de kötü yanları var. Hastanız açısından kesinlikle çok iyi. Ancak sizi normalden daha fazla yıprattığı da bir gerçek. Doktorlar ve hemşirelerimizin de bundan pek hoşnut olduğunu sanmıyorum açıkçası. Hastaneden bizi sepetledikleri gün bir kutlama partisi düzenlerler gibi geliyor bana.
Araştırdıkça, hastanız, sağlığı ve yapılan uygulamalar konusunda daha da tedirgin olmaya başlıyorsunuz. Tahlillerin, kullanılan ilaçların takibi öğrendiklerinizle birleşince sürekli sorgulayan, endişeli ve kontrolcü bir tip olup çıkıyorsunuz. Hele hele bu “control freak”liğiniz (bildiğiniz kontrol manyağı işte!) sayesinde bir takım hataları fark edip düzeltilmesini sağladıysanız…
Sonradan dizini döven birçok hasta yakınının yorumlarını internette bulabilirsiniz. Ağaçtan düşen Nasrettin Hoca “bana doktor değil, ağaçtan düşen birini getirin” demiş ya hani…
3 kür bortezomid tedavisi sonrası annesini kaybeden birinin yazdıklarını okudum bugün. Myelomdan kaybedebileceğinizi düşündüğünüz bir yakınınızı tedaviyi kaldıramadığı için kaybetmek nasıl büyük bir acıdır kimbilir… Ben bilmek istemiyorum!
Elbette hastalık ve tedaviye verdiği yanıt kişiden kişiye büyük farklılıklar gösteriyor. Hastalığın aşaması, hastanın yaşı, genel sağlık durumu; şeker, kalp, yüksek tansiyon gibi rahatsızlıkların varlığı gibi… Yine de hastalıktan değil de tedavi yüzünden böyle bir kaybı normal karşılayamıyor insan.
2. VAD kürü sonrası üresi 250’yi kreatinini 3,6’yı gösterirken, çeşitli kaynaklarda böbrek yetmezliğine yol açabileceği yazan bu ilacın yarın anneme verilmeye başlanacak olmasından endişe etmem çok mu anormal? Yarının Cuma olmasından ve hafta sonu acil bir durumda ulaşabileceğim bir uzman doktorun hastanede olmayışından…
Sevgili doktorumuzla konuşmaya çalıştım tüm bunları bugün. Ne VAD’ın ne de bortezomibin böbrekler üzerinde olumsuz bir etkisi olmadığını söyleyerek kendisine olan tüm güvenimi yerle bir etti yazık ki! (2 aydır gün be gün takip ettiğim tahliller elimde! Türkiye’nin Myelom otoritelerinin söylediklerini de okuduk!) Bortezomibin böbrekler ve hastalığın tedavisi için şart olduğunu gayet iyi bildiğimi, çok umutlu olduğumuzu ama zamanlamanın ne kadar doğru olduğunu sorguladığımı anlatmaya çalışırken ben, o “bortezomibe de çok bel bağlamayın garantisi yok, belki de böbrekleri başka bir nedenle hasar görmüştür, geri dönüşü yoktur…” benzeri hakikat cümleleri kurarak kibarca ve profesyonelce çenemi kapatıp oturup dua etmemi söyledi yani aslında.
Millet olarak sorgulamayan ve otoriteden korkup sinen bir yapımız olduğu kesin. Eğitim sistemimizin amacı da budur ya zaten. Okulda öğretmenden, işyerinde müdürden, patrondan, hastanede doktordan, hemşireden korkmalı! Otorite kimse odur horoz! Her horoz da kendi çöplüğünde öter! Sorduğunuz her soru, bu 8.30-16.30 çalışan insanların, mesaiyi alıştıkları gibi, sakin, sessiz (sindirilmiş hasta ve yakınları sayesinde), problemsiz bir şekilde tamamlamalarına engeldir. Yeterince bilgi sahibi değilseniz sizi kolayca geçiştirirler. Endişelerinizle dalga geçip, küçümsedikleri de olur. Çok ısrarcı olursanız, ruhsuz ve sakin bir şekilde, bir cümleyle umudunuzu kırıp, sizi güzelce hırpalayıp bir kenara savurmak konusunda ne kadar hüner sahibi olduklarını görürsünüz özet olarak.
Bunlar beni yıldırır mı dersiniz? Hayır! Daha yeni başladık savaşımıza. Myelomla, cehaletle, duyarsızlıkla ve ruhsuzlukla!
Ne doktorlar sevdik,zaten yoktular!
28 Ağustos 2014 Perşembe
Bortezomibe 5 kala...
Etiketler:
Bortezomib
,
böbrek hasarı
,
böbrek yetmezliği
,
multiple miyelom
,
multiple myeloma
,
multiple myeloma deneyimi; VAD tedavisi
,
Sağlık
,
velcade
22 Ağustos 2014 Cuma
Dünya yalan, teyzeler hep Vasfiye!
Canım memleketimde hastane ziyareti çok önemlidir! Kapı komşunuz ameliyat oldu, 3 gün hastanede
kaldı da gitmediniz mi ! Eyvah eyvah! Hastane 30 km, evi 3 adımdır oysa size. 3
gün bekleyip evinde ziyaret etseniz? Olmaz!
Ameliyat sabahsa (doğum gününü ilk kutlayan kişi olma telaşı gibi
bir şey galiba!) öğleden sonra, hasta henüz narkozun etkisinden bile çıkmamış,
perperişan, yarı baygın, yarı inleyip yarı deli saçması laflar ederken koşturup
gidilir hastaneye. Ameliyattan değil de nedense kıtlıktan çıktığı düşünülülerek
muz (!???), üzüm, dolma, börek, meyve suyu (hatta şişe suyu??! ), gazlı içecekler filan
götürülerek şok tedavisiyle hemen eski hayatına dönmesi sağlanır! Hastasıyla mı
ziyaretçiyle mi uğraşacağını bilemeyen zavallı hasta yakını her gelene hastalık
süreci ve ameliyatın başarısı ile ilgili bilgi vermekle, yerlere kadar eğilip
gelenlere minnettar olmakla da mükelleftir aynı zamanda! Aslında o, hastayla
değil ziyaretçilerle ilgilenmek için oradadır. “Yorgun, uyuyor” vs gibi
cümleler kurarak ziyaretçileri kapıdan çevirmesi zinhar büyük terbiyesizlik,
densizlik ve kendini bilmezlik olup zaten hastanın en kötü halini görmek için
işini gücünü bırakıp kilometreler tepmiş insancıklara sökmez! “Aaa şu yana bak
kuş uçuyor” filan diyerek dalıverirler odaya…
Yaşı benim gibi kemale erenler 20-25 yıl önceki, Levent Kırca’nın
hastane parodilerini anımsarlar. Bıraksanız olacaklar o parodilerden farklı
değildir. Az önce var mıdır diye baktım ve “hastane günlükleri” videolarını
seyrettim internette. Sanırım günlerdir ilk kez bu kadar güldüm. Bir milletin
profili 25 yılda bu kadar mı değişmez ya da az değişir? Part 2’deki hemşire ve
hastanede olanlara ne demeli? Yaşamamışsanız şayet abartılı olduğunu
düşünebilirsiniz ama 1,5 aydır hastaneyi ikamet tutmuş biri olarak hiç de abartılı olmadığını
söyleyebilirim…
Elbette suç Amerikan filmlerinde! Güleryüzlü, melek
hemşireler falan… Heyhat! Canım ülkemde o hemşirelerden dayak yemeden günü
akşam ettiysen ne mutlu! Profesör önünde eğilir, hemşire eğilmez! Dikkat edin
damar yolunuzu öyle bi yolar çıkarırlar ki trombositleriniz yetmezse kan
kaybından ölür gidersiniz mazallah! Profesör niye iyi davranıyor ya, böyle bi silahı yok çünkü!:)
Neyse hemşire düşmanlığını bırakıp tekrar dönelim yakınlarımıza...
Multiple myelom gibi bir hastalıkla savaşmaya başladığınızda
aslında çekirdek aileniz dışında hiç yakınınız olmadığını görüyorsunuz. Onlar,
bir işe yaramadığı gibi sadece sizi gereksizce meşgul eden insanlar topluluğu aslında!
Yemek yapıp getirenler var mesela. Hastamıza “sıfır” tuz veriyoruz demenize
rağmen, “azıcık tuz koydum, başka türlü de tadı olmaz ki…” diyenler…Cırtta pırtta telefonla arayıp açmadığınız zaman sitem edenler... Grip değil ki bu soruyorsun iki günde bir nasıl oldu diye! Nasıl olacak? Ne anlatayım istiyorsun? Tansiyonu 18, kabız oldu, bugün 900ml su içti, az önce ölçtüm 800ml çiş yaptı, yedi kez buhar verildi, 18 tane ilaç aldı, 2 şişe serum bağlandı, kan verildi, kan alındı, poposuna sürdüğümüz ilaç iyi geliyor galiba yatak yarasına, bugün sadece bir kez "beni eve götürün" diye ağladı, dün üç kez ağlamıştı, büyük gelişme var!
Babam emekli bir adamcağız ve ablamla ben işsiz insanlarken
bir şeye ihtiyacınız olursa mutlaka söyleyin diyen zengin akrabalar… Ki
bunlardan bir bölümü Ramazanda oruç tutmadığımız için adam başı 300’er lira
sadaka vermemiz gerektiğinden ve bu paraları
ihtiyaç sahiplerine ulaştırabilecekleri yardım sandıkları olduğundan, bu konuda
bize yardımcı olabileceklerinden filan bahsettiler J Gülsem mi ağlasam mı bilemedim.
Şuanda düşünebildiğim ihtiyaç sahibi tek insan benim diyemedim… Ne diyeyim,
yalan dünya!
Annem kemoterapi gördüğünden kimselerin yanına yaklaşmaması
gerekiyor. Kızanlar, küsenler… Durmadan telefonla, hastane kapısına gelerek
taciz edenler… İnsanların kanser değil, tedavi yüzünden, enfeksiyondan öldüğünü
anlayamayan, anlamak istemeyen cahil zihniyet…
Geçen gün onlardan biri sızıvermiş odaya… Anneme sorduğu
soru: “ ne oldu, neden saçların döküldü?” Bu kadın Vasfiye teyzedir! Bunda da
iyi niyet aranmaz! Olanlardan çok da haberdar olmayan annem günlerce ağladı… Ben
artık insanları hiç sevmiyorum galiba…Vasfiye teyzelerle dolu bu toplumu da!
Etiketler:
hasta ziyareti
,
multiple miyelom
,
multiple myeloma
,
Sağlık
20 Ağustos 2014 Çarşamba
VAD mı olalım MAD mi?
Bir çoğunuzun sıkıcı ve moral bozucu olduğunu düşündüğünüz
ve başınıza gelmeyeceğine emin olduğunuz (ben de sizin gibiydim, yalan yok!) miyelom konusuna
devam, üzgünüm…
Önceki günkü yazımda sakin ve sabırlı olmaktan bahsetmiştim,
kolay değil!
Her şeyden önce insanlar başlarına gelen bir felakete (MM ya
da herhangi bir ölümcül hastalığa) hazır olmazlar. Hazır olsalar zaten bunun
adı “felaket” olmaz değil mi? Ansızın, en olmadık zamanda yakalanırsınız.
Deprem gibi bile değil… Değil mi gerçekten? Yok, artık deprem gibi... Çünkü bir
kez yaşadık. Diyeceğim odur ki birinci derecede bir yakınınız böyle bir
hastalığa yakalandıysa sizde de görülme olasılığı diğer insanlara göre 3,7 kat
daha fazla. Şuanda ben bununla ilgili bir şey düşünecek ya da yapabilecek
durumda değilim ama bir kenara yazdım, siz de yazın. Kalıtsallık daha çok
vücudun bağışıklık sistemi ile ilgili bir konu. Yani anneniz kanser diye siz de
kanser olmuyorsunuz. Bağışıklık sisteminizde sorun olduğu için böyle bir
hastalığa yakalanma riskiniz daha fazla. Bugün “bizim sülalede yok” cümlesi ne
kadar da anlamsız geliyor… Kendimizi kandırmayalım. Eskiler tapır tupur
ölmüşler, kaçının neden öldüğünü biliyoruz ki ? Şimdilerin teknolojisiyle bile zar
zor teşhis edilen bir hastalığın 50 yıl önce bilinmesi mümkün mü? Dedenizin
dedesi neden ölmüş? Benim hiçbir fikrim yok açıkçası… Dedelerimin kesin olarak
neden öldüğünden bile emin değilim…
Neyse… Ne diyordum? Sakin ve sabırlı olmak…
Bir buçuk aydan uzun bir süredir hastanede yaşıyoruz. Bir
üniversite, bir araştırma hastanesi. Zar zor da olsa tek kişilik, özel bir oda
ayarladık. Bana göre hatırı sayılır bir ücret de ödüyoruz bu oda için. Multiple
Myelom hastalığının erken evrelerinde böbrekler henüz hasar görmemiş oluyor. Ne
yazık ki biz biraz geç keşfedildik! Henüz diyalize girmemiş olsak da böbrek
yetmezliği var. Acil olarak kemoterapiye başlamamız gerektiği söylendi,
başladık…
Tedavide kullanılan çeşitli kemoterapi ajanları var. Ancak
özel sağlık sigortanız yoksa, bu ilacı seçmek gibi bir şansınız yok. SGK ille
de önce VAD (Vinkristin+Adriamisin+Dekort) diyor. İşin uzmanlarıysa şöyle
diyor:
“Yeni tedavilerin erken dönemde
kullanımının yanıt oranlarını artırdığının çalışmalarla kanıtlanmasına rağmen
Türkiye’deki geri ödeme sistemlerinin bu tedavi protokollerini ödememesi
nedeniyle Türk hastaların yeni tedavilere geç ulaşabildiğini söyleyen Prof. Dr.
Ali Ünal, “Türk hastalar Amerika’daki hastalara göre 2 yıl, Avrupa’dakilere
göre 1 yıl daha geç ulaşıyorlar yeni tedavilere. Ben hastama birinci basamakta VAD
vermek zorundayım. Bu tedaviye yanıt oranı % 10. Ama Avrupa’daki Amerikada’ki
hekim toksik olan bu tedaviyi kullanmıyor. Bu tedaviye mesela Bortezomib ile
başlıyor. İkinci basamakta Lenalidomid kullanıyor. Biz lenalidomide üçüncü
basamakta ulaşabiliyoruz. VAD vereceğiz, eğer hasta buna cevap vermezse
Bortezomib’li bir rejim vereceğiz, birinci basamakta uyguladığımız ilaç
tedavisi yanıt vermezse o dönemde hastalığı ilerliyor. İkinci basamak tedaviye
hastalığın daha ileri olduğu dönemde başlamak zorunda kalıyorsunuz. Böbrek
yetmezliği gelişmiş oluyor ve diyalize girmek zorunda kalıyor. Bu hastanın
yaşam kalitesini düzeltmek de zor oluyor” dedi.
Bu tedavi protokolü nedeniyle bazı hastaların son derece mağdur olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık “Bundan bazı hastalarımız mağdur oluyor. Çünkü onlarda çok hızlı bir cevap elde etmeniz gerekiyor. Bu hastalar böbrek yetmezliği gelişmiş, kemiklerinde osteoporoz gelişmiş olan hastalar. Bunlarda yeni ajanlarla çok daha yüksek oranda ve hızlı etki elde edebiliyoruz. Böbrek yetmezliği olan bir myelom hastasını erken dönemde tedavi ederseniz böbrek yetmezliğini geriletebilirsiniz. Diğer protokolle başlamak zorunda olduğumuz için onun etkinliği çok daha düşük ama o yolu izliyoruz mecburen. Yabancılar bizim kullandığımız SGK’nın bize önerdiği tedavinin artık kullanılmaması gerektiğini söylüyorlar. Üstelik eğer bu tedaviyi kullanıp, cevap elde edemezsek yeni ilaca geçerken eskisinden kalan yan etkilerin üzerine ilaç kullanmış oluyoruz. Dolayısıyla o yan etkiler de yaşam kalitesini oldukça olumsuz etkiliyor” diye konuştu. “
Bu tedavi protokolü nedeniyle bazı hastaların son derece mağdur olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık “Bundan bazı hastalarımız mağdur oluyor. Çünkü onlarda çok hızlı bir cevap elde etmeniz gerekiyor. Bu hastalar böbrek yetmezliği gelişmiş, kemiklerinde osteoporoz gelişmiş olan hastalar. Bunlarda yeni ajanlarla çok daha yüksek oranda ve hızlı etki elde edebiliyoruz. Böbrek yetmezliği olan bir myelom hastasını erken dönemde tedavi ederseniz böbrek yetmezliğini geriletebilirsiniz. Diğer protokolle başlamak zorunda olduğumuz için onun etkinliği çok daha düşük ama o yolu izliyoruz mecburen. Yabancılar bizim kullandığımız SGK’nın bize önerdiği tedavinin artık kullanılmaması gerektiğini söylüyorlar. Üstelik eğer bu tedaviyi kullanıp, cevap elde edemezsek yeni ilaca geçerken eskisinden kalan yan etkilerin üzerine ilaç kullanmış oluyoruz. Dolayısıyla o yan etkiler de yaşam kalitesini oldukça olumsuz etkiliyor” diye konuştu. “
Tüm bunları okuyarak, bilerek, hastanıza yarardan çok zararı
olacak bir zehrin zerk edildiğini görüp sakin ve sabırlı olmak kolay mı sizce?
Nitekim, 2 kür VAD tedavisi (!) sonrası 70’lerde seyreden
serum üre düzeyi 170’lere çıkmış bulunuyor!
Yerlerde sürünen HGB nedeniyle dün akşam zor bela bulduğumuz
(AB Rh negatif) kanı hastamıza verdirmeyi başardık ki bu kan konusu da aslında
başlı başına bir yazı olacak cinsten… Kendi imkanlarınızla buldunuz buldunuz!
Ne hastane, ne Kızılay, ne devlet! Kimsecikler yok size yardım edecek…
Akşam saat 7 gibi kan bankasına teslim edilen kanın çeşitli işlemlerden
ve testlerden geçip hastamıza verilecek hale gelmesi 23.30’u buldu. Işınlanmış
eritrosit süspansiyonunun max. 4 saat içinde 20-24 derece oda sıcaklığında
hastaya verilmesi gerekiyor. Kan tranfüzyonu öyle “aman ben kansız kaldım da
biraz kan verin” diyeceğiniz basit bir işlem değil. Okursanız ne kadar çok
riski olduğunu görürsünüz, en iyisi okumayın! Cahil ve mutlu kalın.
Nedendir bilinmez pek bir nazlanan hemşireye tranfüzyon
öncesi alerji iğnesi yaptırmayı başardım (sürekli savaş!??) . Kanın verme
işlemi sabah 3 buçuk- 4 gibi sona erdi. Sanırım 5 gibi filan biraz dalmışım. 6
da mide koruyucu ve nefes darlığı için buhar getiren aynı nazlı hemşire kafama
dikildi. Sabah 9 dan önce ağzına lokma koymayan annemi uyandırıp bu işkenceyi
yapmayacağımı defalarca söylememe ve sabaha kadar 1 dk uyumadığımı görmesine
rağmen! Aynı şeyleri tekrar edip elime sıkıştırdığı ilaçlarla uyuyakalmışım. Yedi buçuk gibi yine o hemşire odaya girip “
kalkalım artık, odayı toplayalım” diye avaz avaz bağırınca tarzının hiç hoş ve
insanca olmadığını kendisine bildirmek durumunda kaldım. VIP (!??) odasındaki
refakatçiye böyle davranan bir sağlık personelinin diğer insanlara yapabileceği
zulmü düşünemiyorum doğrusu!
Ne çok savaşımız var… Bu nasıl bir ülke? Nasıl insanlar
bunlar?
Sabır sabır sabır…
Etiketler:
Bortezomid
,
MM
,
multiple miyelom
,
multiple myeloma deneyimi; VAD tedavisi
,
Sağlık
18 Ağustos 2014 Pazartesi
Multiple Myeloma ...
İki ay olmuş bloğa giremeyeli. Aslında hiçbir şey yapamayalı
o kadar oldu sanırım…
3 Temmuz’da belindeki kırık nedeniyle annemi hastaneye
yatırdık. Ameliyatla platin takılacak ve biz de en geç bir hafta içinde evimize
dönecektik. Ancak ameliyatta ikinci bir kırık ve kemiklerde lezyonların olduğu
görüldü. Biyopsi, sintigrafi, immünfiksasyon elektroforezi, kemik iliği
biyopsisi gibi yaklaşık 10-15 gün kadar süren bir dizi test sonucunda Multiple
Myeloma (MM) denen, daha önce adını bile duymadığım hastalıkla tanıştık. Bu
arada ameliyat sonrası böbrek yetmezliği geliştiğinden hastaneden çıkmamız
mümkün olamadı.
Tek çaremizin hemen kemoterapiye başlamak olduğu söylendi.
Ailece yaşadığımız şoku anlatmam mümkün değil sanırım.
Günlerce bunun kötü bir kabus olduğunu ve uyanacağımı, eski hayatımıza devam
edeceğimizi düşündüm. Herkes, hatta ben kanser olabilirdim de annem olamazdı!
Bir defa ailemizde hiçbir kanser hikayesi yoktu ki…
Elbette hemen “Dr. Google”a sarılıp miyelomla ilgili ne
varsa okumaya başladım. Hastalığın 100 binde 3-4 görülen bir çeşit kemik iliği
kanseri olduğu söyleniyordu. Bu istatistik muhtemelen bir tarihte Amerika’da
yapılmış olup pek de geçerli değildi artık. Hele ki ölüm nedenlerinin sağlıklı
bir şekilde 2013 yılında rapor edilmeye başlandığı ülkemizdeki durum nedir hiç
bilmiyoruz. Eski kaynaklar miyelomun 65 yaşın üzerinde görüldüğünü söylerken
günümüzde giderek yaygınlaşmaya başlayan hastalık, 40’lı yaşların altında bile görülebiliyor ki bu da hastalığın çevresel etkenlerle
ilişkili olduğunu düşündürüyor.
Kürü olmadığı söylenen hastalık ancak tedavilerle baskılanabiliyor
(remisyon). Tedavi yöntemi ise kemoterapi. Bu şekilde kemik iliğindeki kanserli
hücre oranını azaltıp, sağlık durumu genel olarak uygun olan hastalara kök
hücre nakli yapılarak remisyon süresi uzatılabiliyor. Böylelikle hastalığın nüksünün
önüne geçilerek hastanın daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmesi mümkün
olabiliyor. Hastalığın nüksü ilk ortaya çıktığı zamandan çok daha ağır
seyredebiliyor ve tedavinin % 50’sini oluşturuyor. Özet olarak, tedavi oldum
bitti diye bir durum söz konusu olamıyor pek, canavar her an geri dönebilir.
Bugün tüm bunları soğukkanlı bir şekilde yazabiliyor olmam
sanırım aldığım antidepresan sayesindedir. Güçlü olmak, sakin olmak, sabırlı ve
mantıklı olmak böyle bir durum karşısında başka türlü mümkün değil. Tüm hasta
ve yakınlarına psikolojik destek almalarını öneririm.
Güçlü olmak zorundasınız; çünkü hastanız güçsüz ya da
güçsüzleşecek. Size kemoterapi ajanlarıyla ya da kemoterapi alan hastanın idrarı,
gaitası, vücut salgılarıyla bile temastan kaçınmanız gerektiği söylenirken (ya
da söylenmezken !) onun damarlarından geçiyor bu ilaçlar! Ölümcül yan etkileri
olan, vücudunun (kalan) tüm dengesini alt üst eden, bağışıklık sistemini
çökerten ilaçlar…
Sakin olmak zorundasınız; çünkü diğer insanların
hayatlarının devam ettiğini görmek bile sizi çileden çıkarabilir. Saçma sapan
şeyleri dert ettiklerini görmek de öyle… Verdikleri akıllar, ahkam kesmeleri
hatta kendinize iyi bakmanızı söylemeleri bile…
Sabırlı olmak zorundasınız; çünkü yolunuz uzun. Üç günde, üç
haftada geçecek bir hastalık değil bu. Hayatınız artık eskisi gibi olmayacak. Sinirinizi
bozan, cahil, duyarsız bulduğunuz bir doktoru ya da hemşireyi dövemeye filan
kalkmayın. Hastanız yaşadığı sürece onlarla yeniden karşılaşma ihtimaliniz
yüksek.
Hele hele hastanıza “of” bile demeyin. En azından bir gün
bundan çok pişman olabileceğinizi düşünerek… Siz ne kadar üzülürseniz üzülün en
büyük acıyı çeken o. Verilen ilaçların da onda asabiyet, karakter değişikliği,
depresyon vb yarattığını unutmayın. En güzeli onun artık bir bebek olduğunu
düşünmek. Yemek yemiyor, durup dururken ağlıyor, uyumuyor, saçınızı çekiyor, kaka
yapıyor, kusuyor vs diye bir bebeğe kızılır mı? :)
Mantıklı olmak zorundasınız; çünkü bu iş ciddi, saçmalamaya
gelmez. Attığınız her adım önemli. Bu noktada hastalık ve tedavisi hakkında
bilgi sahibi olmalısınız. Öncelikle kanserden korunmak için yapılacaklar,
kemoterapi alırken yapılacaklar ve kemoterapi sonrası, hastalığın aktif
olmadığı remisyon döneminde yapılacaklar farklı şeylerdir unutmayın. Örneğin kansere
yakalanmamak için organik süt içmeyi tercih edebilirsiniz ama kemoterapi alan
hastanıza pastörize olmayan süt içirmemeniz gerektiğinden organik süt vermeniz
doğru olmaz.
Doktorlarınıza güvenin, güvenmediğiniz doktorlarla yola
çıkmayın ama attıkları her adımı da kontrol edin, sorgulayın, anlamaya çalışın,
anlatmalarını isteyin. Araştırın, öğrenin. Seçeneklerinizi bilin. Kısacası
kaderinizi kimsenin ellerine teslim etmeyin. IMF (International Myeloma
Foundation/ Uluslararası Miyeloma Vakfı) ‘in çok güzel bir sloganı var : “Bilgi
güçtür! (Knowledge is power!)”
Yaşadığım son bir buçuk ay bana çok şey öğretti. Öğrendiklerimi, hastalığımızın aşamalarını,
gelişmeleri vakit buldukça sizlerle paylaşmaya çalışacağım.
Son olarak naçizane tavsiyem;
Hangi aşamada olursanız olun umudunuzu yitirmeyin. Bugün
doktorlar çok kötü ve ümitsiz bir durumda olduğunuzu, geç kaldığınızı
söyleyebilirler. Unutmayın ki dün de hastalığınızın ne olduğunu bir türlü anlayamayan, teşhis
koyamayan, hatta turp gibi olduğunuzu söyleyenler de onlardı !
Etiketler:
İLİK KANSERİ
,
kanser
,
miyeloma
,
MM
,
multiple miyelom
,
multiple myeloma
,
Sağlık
Kaydol:
Kayıtlar
(
Atom
)