Yeni ciciler :)

Geçen yazımda beyaza boyayıp rölyef yaptığım masamdan bahsetmiştim. Kendisini bir güzel vernikledim, pişman değilim :) Sandalyeler kusur kalmasın diye, gördüğünüz üzere onları da rölyefledim.

Üst kattaki balkonda unutulmuş yeşil plastik saksıyla tesadüf ettim sonra. İçindeki çiçekler gitmiş yazık… Kaçabilirsin ama saklanamazsın diyerek, hemen yatırıp onu da boyayıp gülledim. Baktım pek bir soluk oldu, rölyef kuruyunca stencilla gülleri yeşile boyadım sonra da üzerine kırık beyazla, kendi çapımda fırça eskitme yaptım. Desen böylece iyice çıktı ortaya. 

O ne! Bir de sulama şeysi kalmış yanında. Güneşten rengi fuşyadan uçuk pembeye dönüşmüş… Ponpon fırçamla tabii ki kırık beyaza boyadım :). Hep bir kırık beyaz (oysa tam da yılbaşı geliyor ne kırmızılar ne yeşiller boyarım diye düşünürken)! Üzerine desenine çoook  aşık olduğum peçetemden yapıştırdım.

O kadar sevdim ki desenin kırık beyazla uyumunu hemen bir de tepsi yaptım. Yeşil eskitme çok yakıştı desene. İşte! dedim, budur benim favori tepsim (en azından şimdilik)!Mini mini çok cici.

O da kesmedi bir de kavanoz boyayıp sarıp sarmaladım! 

Pek bir beğendim hepsini. Sanırım eylemlerim devam edecek :) aynı peçeteyle!

Güzel şeyler...

80 günlük hastane trajedisinden sonra eve dönmenin ne kadar büyük bir mutluluk olduğunu ancak böyle bir deneyim yaşamış olanlar anlayabilir sanıyorum. Hastalığımızın tedavisine evde devam ediyoruz. Tansiyon, şeker bakmak, serum takmak, sonda boşaltmak, ilaçların takibi, yemek, çamaşır, ütü, temizlik ve haftada bir gün hastaneye tahlil için kan götürmek dışında pek bir şey yapamıyor olsam da evde olmak güzel. Günde bir saat kadar filan da boya işleriyle uğraşabiliyorum. Hastalıkla ilgili bir şeyler yazmak için biraz erken olduğunu düşündüğümden son boyamalarımdan bahsedeyim istedim. Güzel şeylerden yani...

İşe hastane öncesi yaptıklarımla başlayayım.

Bu şımarık tepsiyi hastanede ilaç sehpası olarak kullandık. İlk yüz kat vernik uygulamam. Açık renk yüzeylerde bu vernik sarımsı bir görüntü yarattığından kendisini pek sevemedim. İlle de cam gibi bir yüzey istiyorum diyenler kullanabilirler, ben ahşaba cam katma taraftarı değilim açıkçası.

Tepsi üretimine devam. İnternetten bulduğum bu dekupajları çok sevdim.

Bu fiskosu bir zamanlar balkonda kullandığımdan perişan bir vaziyette hobi odasında durup duruyordu. İlk chalk paint (boya+su+derz) denemem için uygun bir parça oldu. Her ne kadar görüntü güzel olsa da pürüzlü yüzeyi pek benlik değil. Tez vakitte zımparalanıp ahşap boyayla düzeltilecek.

Plastik baykuş desenli damacana kılıfımı da beyaza boyayıp dekupaj ve rölyefle süsledim. Sonradan sadece rölyef yapsaydım keşke diye düşünmedim değil. Damacana kılıfı ne yaparsanız yapın alaturka bir şey olmaktan çıkamıyor sanki, yeri mutfak değil kiler filan olmalı ya da görünmeyeceği bir dolaba tıkmalı bence :)

Balkondaki tik masamı da yine chalk paint üzerine akrilikle boyadım. Üzerine aşık olduğum güllü stencille rölyef pasta yaptım.

Rölyef pastanın kesinlikle bağımlılık yaptığını düşünüyorum. Herşeyi ama her şeyi rölyeflemek istiyor insan! Sanırım yarın da sandalyelere bir el atacağım ;) Gözüm televizyona da takılmıyor değil hani ama evdekilerin çığlıklarını şimdiden duyabiliyorum :)

Kaderi değiştirmek!

Curcuminle ilgili yazımda, kanseri erken teşhis edilip kemoterapi almadan, kendi yöntemleriyle hastalıklarını kontrol altına almış cesur insanlardan bahsetmiştim. “Ne yapalım kader böyleymiş…” demeyen savaşan ve bence sırf bu yüzden herkesten çok yaşamayı hak eden insanlardan…

TAB bunlardan biri. 1998 yılında kendisine asemptomatik Multiple Miyeloma (Smoldering/ Sessiz Multiple Myeloma, SMM) teşhisi konuyor. SMM’da hastalık henüz aktif değil ve MM’da görülen,  kısaca C.R.A.B olarak adlandılan aşağıdaki semptomlar yok.

C =(elevated Calsium) Kanda yüksek kalsiyum

R= (Renal failure) Böbrek hasarı, böbrek yetmezliği

A=(Anemia) Anemi, kansızlık

B=(Bone Lesions) Kemik tutulumu (lezyonları), kemik hasarı

Bir başka deyişle, yaşam kalitesini pek fazla etkileyen, hayatı tehdit eden bir durum henüz sözkonusu değil. 

Ancak hastalığın

ilk 5 yıl %10/yıl,

ikinci 5 yıl %3/yıl,

üçüncü 5 yıl %1,4/yıl,

sonraki 5 yıl %1/yıl

ilerleme ihtimali var. 

SMM hastalarına tedavi yerine, hastalık ilerleyene, yani semptomlar ortaya çıkana kadar beklemeleri öneriliyor. (Ne kadar korkunç değil mi? Biraz düşününce daha da korkunç bir gerçek ortaya çıkıyor: Tedavi diye size sunulan şey oturup hasta olmayı beklemekten çok daha kötü demek! Ne kadar geciktirilirse o kadar daha uzun yaşama ihtimaliniz var. Kök hücre nakli filan yalan mı yani?! Yok yok bozmayalım moralimizi, yakında gerçek kür bulunacak! Ya da biz bulacağız bir yolunu!)

Böylece TAB düzenli bir şekilde testlerini yaptırıp sonuçları yakından takip etmeye karar veriyor . Bunun için çok güzel bir yöntem geliştirmiş. Hastalığıyla ilgili önemli göstergeleri excelde grafikleştiriyor. Trendleri görebilmek açısından mükemmel bir yol! 

Yaklaşık iki yıl kadar sonra bazı kritik değerlerin trendi arzulananın aksi yöne gitmeye başlıyor. Bu noktada TAB izlemekten vazgeçip harekete geçmeye karar veriyor. Yıllar içinde dozlarını azaltıp çoğaltarak, yeni ajanlar ekleyip çıkartarak, bunların hastalığının kaderini belirleyecek değerler üzerindeki etkisini gözlemleyerek aşağıdaki antioksidan-vitamin kürünü geliştiriyor. Bir yıl içinde hastalığının gerilemesini sağlayan bu protokol sayesinde TAB tam 16 yıldır ilerlemeyen SMM’sıyla mutlu mesut yaşıyor. Bu arada TAB 73 yaşında!

TAB kaderini mi değiştirdi? Yoksa, kaderi zaten bu savaşın galibi olup insanlara umut vermek miydi? Bilinmez…  

Belki her şeyi matematiğe döken, bilimle kafayı bozmuş, ilerlediğini sanırken geri kalmış, beyni yıkanmış, yaratıcılığını yitirmiş, düşlerinden edilmiş, mucizelere inanmayan bizlere doğanın selamıdır TAB!

Protokolün TAB’e özel olduğunu, herkeste işe yarayacağı anlamını taşımadığını ve hatta tam tersine bir başka kişinin hastalığını çok olumsuz yönde etkileyebileceğini söylemeye gerek yok sanırım.

Zararsız gibi görünen bir vitamin takviyesi bütün tedavi sürecinizi mahvedebilir, ona göre!

Ben TAB’in protokolü kadar Excel grafiklerinden de ilham aldım doğrusu. Annemin hastalığını ve tedaviye verdiği tepkiyi bu şekilde takip etmeye başladım. Bir süre sonra anlamsızlaşan, ne zaman düşmüştü ne zaman çıkmıştı hatırlayamadığınız değerleri, geçmişten bugüne trendlerini, küçük açıklayıcı, hatırlatıcı notlarla, grafikler halinde izlemek gerçekten çok akıllıca. Böylece yüzlerce sayfayı bulan (bize iki günde bir tahlil yaptıkları için, iki ayda yaklaşık 200 sayfa olmuştu!) test sonuçlarını 5-10 sayfaya indirebilirsiniz.  Dileyenlere grafik örneklerimden gönderebilirim.

İlle de Zerdeçal (Curcumin) !

Miyelom hastası ya da yakınıysanız miyelomun evrelerini biliyorsunuzdur. Yaptığım araştırmalarda, Türkçe kaynaklarda, ülkemizdeki sessiz ve/veya asemptomatik miyelom hastalarıyla ilgili pek bir şeye rastlamadım. Canım memleketimde MM bile çok geç teşhis edilebildiğine göre sessiz evrede teşhis edilebilen pek hasta yok sanırım…

Yabancı kaynaklardaysa oldukça fazla sayıda bu tip hastanın olduğunu gördüm. En önemlisi de bu hastaların, bir şekilde Multiple Myeloma hastasına dönüşmeden, uzun yıllardır  yaşıyor olmaları! Elbette oturup MM hastası olacakları günü beklememiş bu bahsettiğim insanlar! Oysa bir çok kaynakta bu kaçınılmaz bir son olarak gösteriliyor. Hatta doktorları tarafından yüksek doz kemoterapi alması ve kök hücre nakli yaptırması tavsiye edilip bunu kabul etmemiş ve alternatif tedavilerle, 10-16 yıldır bu evrede yaşayan insanlar var (benim rastladığım en uzun süre bu ve bu kişi şimdilerde 73 yaşında, sorunsuz yaşıyor!). Muhteşem!

Demek ki bu hastalık mutlaka ilerleyecek diye bir şey yok! Aksine, geçen sürenin kendilerini MM’dan uzaklaştırdığı söyleniyor. Bence bunun adı “kür”dür! Ve bence bu tüm Multiple Myeloma hastaları için de umut var demektir! Kök hücre nakli sonrası uzun yıllardır yaşayan insanlar ülkemizde de mevcut. Geçenlerde bir yerde 10 yılı bu şekilde deviren hastalara artık belki de tedavi olmuş gözüyle bakmamız gerektiği okudum.

Sessiz miyeloma hastası ve uzun yıllardır bu şekilde kalmayı başarmış insanların denedikleri, ortak alternatif tedavi ajanlarından biri “curcumin” yani zerdeçal! Ancak anladığım kadarıyla yemeklere, salataya filan zerdeçal eklemenin pek de yeterli değil. %95 curcumin maddesi içeren, 500 mg’lık tabletler var. Genelde hastaların önerdikleri miktar 1,5 gr-12 gr arasında değişiyor. Kanser üzerinde etkili olabilmesi için en az 4 gr alınması, en etkili dozun ise 8 gr olduğunu savunanlar da var. Bahsettiğim hastaların bir çoğu, kan değerlerine göre, dozu ve markayı deneme-yanılma yöntemiyle, kendi üzerlerinde test ederek belirlemişler. Bazılarına doktorları da yardımcı olmuş.

Ülkemizde yazık ki böyle bir tedavi protokolünün deneyiminde hastasının yanında olabilecek kadar cesur ve ilgili hekim bulmak biraz zor gibi. Doktorlarımız klasik ve alternatifçi diye ikiye ayrılıyor neredeyse. Böyle bir tedaviyi değil deneyimlemek bundan (klasikçi) doktorunuza bahsetmek bile cesaret isteyebilir. Bağnazlık her ne konuda olursa olsun kötü! Ancak çok sevindirici olarak, bana göre, ülkemizin bu konuda otoriteleri olan doktorlarımız bile artık, (doz önermemekle birlikte) “curcumin”e yeşil ışık yakmaktalar.

Hemen hiçbir yan etkisi olmayan curcuminin, aksine kemoterapinin mide bulantısı, iştahsızlık, nöropati gibi yan etkilerini yatıştırmak konusunda da başarılı olduğu söyleniyor. Ancak safra kesesinde taş olanlar ve kan sulandırıcı kullananlar çok dikkat olmalılar. Safra taşı oluşumunu engelleyen curcumin, mevcut taşlarıysa aktive ederek bir tıkanıklık yaşanmasına neden olabilir. Kan sulandırıcı özelliği ise hali hazırda bu tip ilaçlar kullanan ve trombosit düşüklüğü yaşayan hastalardaki kanama riskini arttırabilir. Bu bakımdan her halükarda curcumin kullanımında doktorunuzla işbirliği yapmanız önemli. Unutmadan, bazı kişilerde hafif diareye de neden olabiliyormuş. Hgb düşüklüğü, döküntü gibi alerjik reaksiyonlar gösterdiğini deneyimleyen bir kaç kişinin yorumuna da rastladım. 

Curcuminin sadece myeloma değil, daha bir çok kanserin (kolon, prostat, mide, pankreas vb) tedavisinde etkili olduğu söyleniyor. Bunun dışında antiinflamatuar etkisiyle ve bağışıklık sistemini güçlendirme özelliğiyle  iltihaplı romatizma, diabetik yaralar, safra bozuklukları, öksürük, Alzheimer, karaciğer bozuklukları gibi bir çok hastalıkta da tedaviye yardımcı olabileceği düşünülüyor.

Curcuminin hafif yağlı ve sıcak (çorba gibi) besinlerle birlikte alınması kullanan kişilerin önerileri arasında. En çok tavsiye edilen formu ise Curcumin C3 kompleksi.

Yeter mi bu böbrek yetmez mi? Şakaya gelmez ki...

Yaşamak şakaya gelmez,
büyük bir ciddiyetle yaşayacaksın
bir sincap gibi mesela,
yani, yaşamanın dışında ve ötesinde hiçbir şey beklemeden,
yani bütün işin gücün yaşamak olacak.

Yaşamayı ciddiye alacaksın,
yani o derecede, öylesine ki,
mesela, kolların bağlı arkadan, sırtın duvarda,
yahut kocaman gözlüklerin,
beyaz gömleğinle bir laboratuarda
insanlar için ölebileceksin,
hem de yüzünü bile görmediğin insanlar için,
hem de hiç kimse seni buna zorlamamışken,
hem de en güzel en gerçek şeyin
yaşamak olduğunu bildiğin halde.

Yani, öylesine ciddiye alacaksın ki yaşamayı,
yetmişinde bile, mesela, zeytin dikeceksin,
hem de öyle çocuklara falan kalır diye değil,
ölmekten korktuğun halde ölüme inanmadığın için,
yaşamak yani ağır bastığından.

Nazım Hikmet

Ne güzel şiir değil mi ? İçinde koca bir kitap saklı… Anlayana…
***
Canımız doktorlarımızın en kızdığı şeylerden biri “…ama internette şöyle diyordu…” tarzında kurduğunuz cümlelerdir. Bir bakıma haksız da sayılmazlar aslında… Öylesine sorumsuzca,  yalan yanlış bilgilerin satıldığı, dolandırıcıların ve ahlaksızların kol gezdiği bir yer ki internet…  Çok dikkatli olmak  gerek. Bir “tık”la hırsızı, düzenbazı, ahlaksızı eve SİZ davet edebilirsiniz. Aklı başında sitelere yönelmek, güvenilir kaynaklarla bilgileri doğrulamak şart…

Ama doktorlarımız da kusura bakmasınlar. Kendilerine ulaşmamız her zaman mümkün olamıyor. Ulaştığımız zamanlarda da bize yanıt verecek zaman ve sabırları olmuyor genelde... Ben tahlil sonuçlarını değerlendirecek zamanı olmayan doktorlar tanıdım. Muayenehanesine kabul etmeyip ben size facebooktan yazarım diyenler! :) Şaka değil bu! Bunu yapan bir profesör :) Gülüyorum artık ne yapayım… Adam muayenede almış 250 TL’sini. Çok güzel, uzuuun uzun 30-45 dk muayene de etmiş sizi. Daha ne yapsın ! Bi de üzerine tahlillerinizi mi yorumlayacak yani! Bakın başınızın çaresine artık siz de!

Nasıl bakacağız peki ? E tahliller elinizde ya! Bi sürü doktora sorma sitesi filan var… Gerçi onlar da “doktorunuza danışın” diye cevap veriyorlar ya herkese…  Bul da sen sor!

Naçizane tavsiyem öncelikle şudur: Tahlil okumak! Tahlil okumayı öğrenmek!

Öncelikle rahatsızlığınız ne? Bilmiyorsanız semptomlar ne? Semptomlar hangi rahatsızlığı işaret ediyor olabilir? Ve bu rahatsızlığın derecesini ölçen göstergeler nelerdir bunları öğrenmek. Sonra da bunların yüksek ya da düşük olması neyi gösterir bu konuda uzmanlaşmak! Lisans, yüksek lisans yapmak!

Örneğin böbreklerinizde bir sorun var. Semptomlar:

- Çok sıvı almamış olmamanıza rağmen gece sık  idrara çıkmak (birden fazlaysa daha da önemli!)
- Ağrılı, bulanık, kanlı idrar ya da idrarda sümükümsü madde varlığı
- Mide bulantısı, iştahsızlık, halsizlik
- Hipertansiyon, çarpıntı
- Zihin karışıklığı, geceleri uykusuzluk
- Sürekli uyku hali (gündüz)
- Baş ağrısı, nefeste amonyak kokusu, dilde metalik tat
- Kas çekilmeleri, kas güçsüzlüğü
- Ağızda kuruluk
- Nefes darlığı
- İşitme güçlüğü
- Çabuk yorulma
- İnatçı kaşıntılar
- Cilt renginin sarımsı ya da kahverengi oluşu
- Saldırganlık, kişilik değişiklikleri
- Durdurulamayan hıçkırık
- Böbrek ya da karın bölgesinde ağrılar
- Çok susamak
- İdrar miktarının azalması ya da artması vb…

Kan tahlillerinizde böbrek fonksiyonunuzu gösteren değerlerin en önemlileri:

- Ürea :  Ürea’nın yüksekliği normalde idrarla dışarı atılması gereken proteinli besinlerin metabolizması sonucu ortaya çıkan, azot içeren ürünün, böbrekler tarafından idrarla dışarı atılamayıp kana karıştığını gösterir. Tek başına anlamlı değildir, kreatininle birlikte değerlendirilmelidir. Zihin karışıklığı ve sürekli bir uyku hali (gece iyi uyumasına rağmen sabah uyanamama ve sonrasında da gün içinde uykuya meyil) hastamızda deneyimlediğim bulgulardandır. Bu durum komaya kadar gidebilir.

- Kreatinin: Böbrek fonksiyonlarının en önemli göstergelerinden biridir. Yüksekliği ciddi alınması gereken bir işaret olup, böbreklerde %50 ya da daha fazla hasar olduğunu gösterebilir. Ne yazık ki ciddi bir hasar söz konusu olmadıkça normal değerin üzerine çıkmayabilir. Bu nedenle böbrek hastalıklarının erken teşhisi bakımından hassas ve güvenilir bir test olmadığı söylenebilir. “Bol su iç geçer” tarzı yaklaşımda bulunan hekimlerden medet ummak büyük bir hatadır! Kişisel görüşüm; kreatinin değeri üst sınıra ne kadar yakınsa böbreklerinizde ciddi bir sorun olması ihtimali o kadar yüksektir. Hele hele bu üst limiti (minnacık dahi olsa) aşmışsa BÖBREK YETMEZLİĞİ gelişmiştir! Bu arada böbrek yetmezliği diyalize gireceksiniz anlamı taşımaz. Aldığınız su ve çıkardığınız idrar miktarı (benim anladığım kadarıyla) çok önemli.

- CKD-EPI :   Kreatinin değerinizle direkt bağlantılıdır. Kaç yaşında olduğunuz ve cinsiyetiniz de normalde bu değerin kaç olması gerektiğinin hesaplanmasında önemlidir. Daha da hassas bir ölçüm GRF(Glomeruler Filtrasyon Rate: bir dakikada her iki böbrekteki tüm glomerullerin Bowman boşluklarında biriken filtratın miktarını ölçer. Bu miktar sağlıklı erişkinlerde 130 ml/dak’dır.)’i  de kreatinin değerinizi biliyorsanız ve internet ya da akıllı bir telefonunuz varsa kolayca hesaplatabilirsiniz.

Tüm bu değerler olması gereken değerlere göre (az ya da çok) farklılık gösteriyorsa böbreklerinizle ilgili bir sorun var demektir.

Bu durumda (serumdaki) kandaki sodyum, potasyum, magnezyum, fosfor, ürik asit, kalsiyum vb takibinin de yapılması gerekir.

Bu değerlerin kanda normalin üzerine çıkması ölümcül olabilir. Hastanın diyeti bu değerler göz önünde bulundurularak düzenlenmelidir.

Tuz sıfırlanmalı, günlük protein miktarı (ne az ne de çok olmalı) kilogram başına 0,5-0,6 g (70 kg bir hasta için 0,5g-0,6gx70kg= 35g-42g) olmalıdır.

Günlük enerji ihtiyacının %55-%70 kadarı karbonhidrat(ekmek, makarna vb) , %20-40 kadarı da yağlardan oluşmalıdır.

Böbrek yetmezliğinde potasyum vücuttan uzaklaştırılamaz ki bu kalbin durmasına yol açabilecek kadar önemli sonuçlar doğurabilir. Kuru meyve ve sebzeler (kuru erik, incir, üzüm vb) potasyum bakımından çok zengin olduklarından uzak durulması gereken besinlerin başında gelir. Hemen tüm sebzelerin de potasyum içerdikleri  göz önüne alınarak haşlanarak, bu ilk haşlama suları dökülmelidir.

Böbrek yetmezliğinde fosfor yükselirken kalsiyum düşer ki bu da kemiklerin zayıflamasına yol açar. Kalsiyumdan zengin gıdalarsa genelde fosfor bakımından da zengin olduklarından bu sorunu diyetle çözmek mümkün olmayabilir. Sevgili doktorumuza fosfor bağlayıcı, kalsiyumu yükselten bir ilaç vermesini hatırlatmalıyız zira çok yoğun olduğu için o bunu akıl edemeyebilir.

Akut ya da kronik böbrek yetmezliği olan hastalar, hayati bir gerekçe yoksa, böbrek yetmezliği olduğundan hasta ve/veya yakınlarının haberi  yoksa (dolayısiyle izni yoksa)  AMELİYAT EDİLMEMELİDİR! Sağlıklı insanlarda bile (özellikle yaşlılarda) büyük ameliyatlar sonrası  böbrek yetmezliği gelişebilir bilgisinden hareketle, mevcut bir böbrek yetmezliği görülen (ya da görülmeyen, görülmezden gelen!)  hastaların ameliyat edilmesi bilgisiz, sorumsuz, insan hayatını hiçe sayan hekimlerin işidir.

Hayat pamuk ipliğine bağlı. Hasta olsanız da olmasanız da… Bu bir gerçek… Amma velakin hasta olup, hastalığın ve tedavisinin yabancısı olur, her şeyi ehli olduğunu düşündüğünüz kişilerin eline bırakırsanız… Kimbilir belki Allah acır…

Sorununuz karaciğer mi ? O zaman onunla ilgili testlerde uzmanlaşacaksınız. ALT, AST, GGT, bilirubin nedir öğreneceksiniz. Neden yükselir, yükselirse ne olur bileceksiniz.

Benim, bin türlü derde rağmen, bir buçuk ayımı aldı bazı şeyleri öğrenmek.  Dr. Google sağ olsun.  Tahlil okumayı öğrenin, çok zor değil. Bir süre sonra neden-sonuç ilişkisi bile kurmaya başlayacak, hastanıza ya da hastalığınıza neyin iyi gelip neyin iyi gelmediğini keşfedecek ve gerekli önlemleri alabileceksiniz.

İlaç prospektüsleri de okumanız gereken en önemli eserlerdendir! Hani ölmeden önce seyredilmesi gereken filmler, okunması gereken kitaplar vb listeler vardır ya! Gerçekten de öyle. Ölmeden önce okuyun onları yoksa gerçekten ölebilirsiniz! Uyarıları, yan etkileri doktorunuzla tartışın . Muhtemelen onlar olabilecek en kötü şeyleri, ilaç firmasının kendini korumak adına oraya yazdığını, gerçekleşmesinin çok küçük bir ihtimal olduğunu söyleyecekler. 100.000’de 3-4 kişide görüldüğü söylenen bir hastalığın gelip (annemi) bulduğu bir insan olarak ihtimalin küçük olmasının hiçbir anlam ifade etmediğini acı bir şekilde öğrendim. O mini mini ihtimal başınıza geldiğinde o yüzdebirden  %100 oluveriyor. Bilmem anlatabildim mi ? Aklınıza yatmayan hiçbir şeyin boğazınızdan ya da damarınızdan geçmesine izin vermeyin.

Sevgili doktorlarımız çok zor şartlar altında çalışıyorlar. Kolay değil bu bir gerçek…  Şu da bir gerçek ki sizin durumunuz onlardan çok daha vahim! Çok zor şartlar altında, (üstelik)hastasınız siz!

Okuyun, öğrenin, öğretin, paylaşın… Yaşamak şakaya gelmez.. Unutmayın, unutturmayın!

Bortezomibe 5 kala...

Yaklaşık iki aydır Myeloma konusunu araştırıyorum. Hayatında hiç multiple myelom vakasıyla karşılaşmamış bir doktordan daha fazla bilgi sahibi oldum sanırım. Bunun hem iyi hem de kötü yanları var. Hastanız açısından kesinlikle çok iyi. Ancak sizi normalden daha fazla yıprattığı da bir gerçek. Doktorlar ve hemşirelerimizin de bundan pek hoşnut olduğunu sanmıyorum açıkçası. Hastaneden bizi sepetledikleri gün bir kutlama partisi düzenlerler gibi geliyor bana.

Araştırdıkça, hastanız, sağlığı ve yapılan uygulamalar konusunda daha da tedirgin olmaya başlıyorsunuz. Tahlillerin, kullanılan ilaçların takibi öğrendiklerinizle birleşince sürekli sorgulayan, endişeli ve kontrolcü bir tip olup çıkıyorsunuz. Hele hele bu “control freak”liğiniz (bildiğiniz kontrol manyağı işte!) sayesinde bir takım hataları fark edip düzeltilmesini sağladıysanız…

Sonradan dizini döven birçok hasta yakınının yorumlarını internette bulabilirsiniz. Ağaçtan düşen Nasrettin Hoca “bana doktor değil, ağaçtan düşen birini getirin” demiş ya hani… 3 kür bortezomid tedavisi sonrası annesini kaybeden birinin yazdıklarını okudum bugün. Myelomdan kaybedebileceğinizi düşündüğünüz bir yakınınızı tedaviyi kaldıramadığı için kaybetmek nasıl büyük bir acıdır kimbilir… Ben bilmek istemiyorum!

Elbette hastalık ve tedaviye verdiği yanıt kişiden kişiye büyük farklılıklar gösteriyor. Hastalığın aşaması, hastanın yaşı, genel sağlık durumu; şeker, kalp, yüksek tansiyon gibi rahatsızlıkların varlığı gibi… Yine de hastalıktan değil de tedavi yüzünden böyle bir kaybı normal karşılayamıyor insan.

 2. VAD kürü sonrası üresi 250’yi kreatinini 3,6’yı gösterirken, çeşitli kaynaklarda böbrek yetmezliğine yol açabileceği yazan bu ilacın yarın anneme verilmeye başlanacak olmasından endişe etmem çok mu anormal? Yarının Cuma olmasından ve hafta sonu acil bir durumda ulaşabileceğim bir uzman doktorun hastanede olmayışından… Sevgili doktorumuzla konuşmaya çalıştım tüm bunları bugün. Ne VAD’ın ne de bortezomibin böbrekler üzerinde olumsuz bir etkisi olmadığını söyleyerek kendisine olan tüm güvenimi yerle bir etti yazık ki! (2 aydır gün be gün takip ettiğim tahliller elimde! Türkiye’nin Myelom otoritelerinin söylediklerini de okuduk!) Bortezomibin böbrekler ve hastalığın tedavisi için şart olduğunu gayet iyi bildiğimi, çok umutlu olduğumuzu ama zamanlamanın ne kadar doğru olduğunu sorguladığımı anlatmaya çalışırken ben, o “bortezomibe de çok bel bağlamayın garantisi yok, belki de böbrekleri başka bir nedenle hasar görmüştür, geri dönüşü yoktur…” benzeri hakikat cümleleri kurarak kibarca ve profesyonelce çenemi kapatıp oturup dua etmemi söyledi yani aslında.

Millet olarak sorgulamayan ve otoriteden korkup sinen bir yapımız olduğu kesin. Eğitim sistemimizin amacı da budur ya zaten. Okulda öğretmenden, işyerinde müdürden, patrondan, hastanede doktordan, hemşireden korkmalı! Otorite kimse odur horoz! Her horoz da kendi çöplüğünde öter! Sorduğunuz her soru, bu 8.30-16.30 çalışan insanların, mesaiyi alıştıkları gibi, sakin, sessiz (sindirilmiş hasta ve yakınları sayesinde), problemsiz bir şekilde tamamlamalarına engeldir. Yeterince bilgi sahibi değilseniz sizi kolayca geçiştirirler. Endişelerinizle dalga geçip, küçümsedikleri de olur. Çok ısrarcı olursanız, ruhsuz ve sakin bir şekilde, bir cümleyle umudunuzu kırıp, sizi güzelce hırpalayıp bir kenara savurmak konusunda ne kadar hüner sahibi olduklarını görürsünüz özet olarak.

Bunlar beni yıldırır mı dersiniz? Hayır! Daha yeni başladık savaşımıza. Myelomla, cehaletle, duyarsızlıkla ve ruhsuzlukla! Ne doktorlar sevdik,zaten yoktular!

Dünya yalan, teyzeler hep Vasfiye!

Canım memleketimde hastane ziyareti çok önemlidir!  Kapı komşunuz ameliyat oldu, 3 gün hastanede kaldı da gitmediniz mi ! Eyvah eyvah! Hastane 30 km, evi 3 adımdır oysa size. 3 gün bekleyip evinde ziyaret etseniz? Olmaz!

Ameliyat sabahsa (doğum gününü ilk kutlayan kişi olma telaşı gibi bir şey galiba!) öğleden sonra, hasta henüz narkozun etkisinden bile çıkmamış, perperişan, yarı baygın, yarı inleyip yarı deli saçması laflar ederken koşturup gidilir hastaneye. Ameliyattan değil de nedense kıtlıktan çıktığı düşünülülerek muz (!???), üzüm, dolma, börek, meyve suyu (hatta şişe suyu??! ), gazlı içecekler filan götürülerek şok tedavisiyle hemen eski hayatına dönmesi sağlanır! Hastasıyla mı ziyaretçiyle mi uğraşacağını bilemeyen zavallı hasta yakını her gelene hastalık süreci ve ameliyatın başarısı ile ilgili bilgi vermekle, yerlere kadar eğilip gelenlere minnettar olmakla da mükelleftir aynı zamanda! Aslında o, hastayla değil ziyaretçilerle ilgilenmek için oradadır. “Yorgun, uyuyor” vs gibi cümleler kurarak ziyaretçileri kapıdan çevirmesi zinhar büyük terbiyesizlik, densizlik ve kendini bilmezlik olup zaten hastanın en kötü halini görmek için işini gücünü bırakıp kilometreler tepmiş insancıklara sökmez! “Aaa şu yana bak kuş uçuyor” filan diyerek dalıverirler odaya…

Yaşı benim gibi kemale erenler 20-25 yıl önceki, Levent Kırca’nın hastane parodilerini anımsarlar. Bıraksanız olacaklar o parodilerden farklı değildir. Az önce var mıdır diye baktım ve “hastane günlükleri” videolarını seyrettim internette. Sanırım günlerdir ilk kez bu kadar güldüm. Bir milletin profili 25 yılda bu kadar mı değişmez ya da az değişir? Part 2’deki hemşire ve hastanede olanlara ne demeli? Yaşamamışsanız şayet abartılı olduğunu düşünebilirsiniz ama 1,5 aydır hastaneyi ikamet tutmuş biri olarak hiç de abartılı olmadığını söyleyebilirim…

Elbette suç Amerikan filmlerinde! Güleryüzlü, melek hemşireler falan… Heyhat! Canım ülkemde o hemşirelerden dayak yemeden günü akşam ettiysen ne mutlu! Profesör önünde eğilir, hemşire eğilmez! Dikkat edin damar yolunuzu öyle bi yolar çıkarırlar ki trombositleriniz yetmezse kan kaybından ölür gidersiniz mazallah! Profesör niye iyi davranıyor ya, böyle bi silahı yok çünkü!:)

Neyse hemşire düşmanlığını bırakıp tekrar dönelim yakınlarımıza...

Multiple myelom gibi bir hastalıkla savaşmaya başladığınızda aslında çekirdek aileniz dışında hiç yakınınız olmadığını görüyorsunuz. Onlar, bir işe yaramadığı gibi sadece sizi gereksizce meşgul eden insanlar topluluğu aslında! Yemek yapıp getirenler var mesela. Hastamıza “sıfır” tuz veriyoruz demenize rağmen, “azıcık tuz koydum, başka türlü de tadı olmaz ki…” diyenler…Cırtta pırtta telefonla arayıp açmadığınız zaman sitem edenler... Grip değil ki bu soruyorsun iki günde bir nasıl oldu diye! Nasıl olacak? Ne anlatayım istiyorsun? Tansiyonu 18, kabız oldu, bugün 900ml su içti, az önce ölçtüm 800ml çiş yaptı, yedi kez buhar verildi, 18 tane ilaç aldı, 2 şişe serum bağlandı, kan verildi, kan alındı, poposuna sürdüğümüz ilaç iyi geliyor galiba yatak yarasına, bugün sadece bir kez "beni eve götürün" diye ağladı, dün üç kez ağlamıştı, büyük gelişme var!  

Babam emekli bir adamcağız ve ablamla ben işsiz insanlarken bir şeye ihtiyacınız olursa mutlaka söyleyin diyen zengin akrabalar… Ki bunlardan bir bölümü Ramazanda oruç tutmadığımız için adam başı 300’er lira sadaka vermemiz gerektiğinden ve bu paraları ihtiyaç sahiplerine ulaştırabilecekleri yardım sandıkları olduğundan, bu konuda bize yardımcı olabileceklerinden filan bahsettiler J Gülsem mi ağlasam mı bilemedim. Şuanda düşünebildiğim ihtiyaç sahibi tek insan benim diyemedim… Ne diyeyim, yalan dünya!

Annem kemoterapi gördüğünden kimselerin yanına yaklaşmaması gerekiyor. Kızanlar, küsenler… Durmadan telefonla, hastane kapısına gelerek taciz edenler… İnsanların kanser değil, tedavi yüzünden, enfeksiyondan öldüğünü anlayamayan, anlamak istemeyen cahil zihniyet…

Geçen gün onlardan biri sızıvermiş odaya… Anneme sorduğu soru: “ ne oldu, neden saçların döküldü?” Bu kadın Vasfiye teyzedir! Bunda da iyi niyet aranmaz! Olanlardan çok da haberdar olmayan annem günlerce ağladı… Ben artık insanları hiç sevmiyorum galiba…Vasfiye teyzelerle dolu bu toplumu da!

VAD mı olalım MAD mi?

Bir çoğunuzun sıkıcı ve moral bozucu olduğunu düşündüğünüz ve başınıza gelmeyeceğine emin olduğunuz (ben de sizin gibiydim, yalan yok!) miyelom konusuna devam, üzgünüm…

Önceki günkü yazımda sakin ve sabırlı olmaktan bahsetmiştim, kolay değil!

Her şeyden önce insanlar başlarına gelen bir felakete (MM ya da herhangi bir ölümcül hastalığa) hazır olmazlar. Hazır olsalar zaten bunun adı “felaket” olmaz değil mi? Ansızın, en olmadık zamanda yakalanırsınız. Deprem gibi bile değil… Değil mi gerçekten? Yok, artık deprem gibi... Çünkü bir kez yaşadık. Diyeceğim odur ki birinci derecede bir yakınınız böyle bir hastalığa yakalandıysa sizde de görülme olasılığı diğer insanlara göre 3,7 kat daha fazla. Şuanda ben bununla ilgili bir şey düşünecek ya da yapabilecek durumda değilim ama bir kenara yazdım, siz de yazın. Kalıtsallık daha çok vücudun bağışıklık sistemi ile ilgili bir konu. Yani anneniz kanser diye siz de kanser olmuyorsunuz. Bağışıklık sisteminizde sorun olduğu için böyle bir hastalığa yakalanma riskiniz daha fazla. Bugün “bizim sülalede yok” cümlesi ne kadar da anlamsız geliyor… Kendimizi kandırmayalım. Eskiler tapır tupur ölmüşler, kaçının neden öldüğünü biliyoruz ki ? Şimdilerin teknolojisiyle bile zar zor teşhis edilen bir hastalığın 50 yıl önce bilinmesi mümkün mü? Dedenizin dedesi neden ölmüş? Benim hiçbir fikrim yok açıkçası… Dedelerimin kesin olarak neden öldüğünden bile emin değilim…

Neyse… Ne diyordum? Sakin ve sabırlı olmak…

Bir buçuk aydan uzun bir süredir hastanede yaşıyoruz. Bir üniversite, bir araştırma hastanesi. Zar zor da olsa tek kişilik, özel bir oda ayarladık. Bana göre hatırı sayılır bir ücret de ödüyoruz bu oda için. Multiple Myelom hastalığının erken evrelerinde böbrekler henüz hasar görmemiş oluyor. Ne yazık ki biz biraz geç keşfedildik! Henüz diyalize girmemiş olsak da böbrek yetmezliği var. Acil olarak kemoterapiye başlamamız gerektiği söylendi, başladık…

Tedavide kullanılan çeşitli kemoterapi ajanları var. Ancak özel sağlık sigortanız yoksa, bu ilacı seçmek gibi bir şansınız yok. SGK ille de önce VAD (Vinkristin+Adriamisin+Dekort) diyor. İşin uzmanlarıysa şöyle diyor:

“Yeni tedavilerin erken dönemde kullanımının yanıt oranlarını artırdığının çalışmalarla kanıtlanmasına rağmen Türkiye’deki geri ödeme sistemlerinin bu tedavi protokollerini ödememesi nedeniyle Türk hastaların yeni tedavilere geç ulaşabildiğini söyleyen Prof. Dr. Ali Ünal, “Türk hastalar Amerika’daki hastalara göre 2 yıl, Avrupa’dakilere göre 1 yıl daha geç ulaşıyorlar yeni tedavilere. Ben hastama birinci basamakta VAD vermek zorundayım. Bu tedaviye yanıt oranı % 10. Ama Avrupa’daki Amerikada’ki hekim toksik olan bu tedaviyi kullanmıyor. Bu tedaviye mesela Bortezomib ile başlıyor. İkinci basamakta Lenalidomid kullanıyor. Biz lenalidomide üçüncü basamakta ulaşabiliyoruz. VAD vereceğiz, eğer hasta buna cevap vermezse Bortezomib’li bir rejim vereceğiz, birinci basamakta uyguladığımız ilaç tedavisi yanıt vermezse o dönemde hastalığı ilerliyor. İkinci basamak tedaviye hastalığın daha ileri olduğu dönemde başlamak zorunda kalıyorsunuz. Böbrek yetmezliği gelişmiş oluyor ve diyalize girmek zorunda kalıyor. Bu hastanın yaşam kalitesini düzeltmek de zor oluyor” dedi.
Bu tedavi protokolü nedeniyle bazı hastaların son derece mağdur olduğunu söyleyen Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık “Bundan bazı hastalarımız mağdur oluyor. Çünkü onlarda çok hızlı bir cevap elde etmeniz gerekiyor. Bu hastalar böbrek yetmezliği gelişmiş, kemiklerinde osteoporoz gelişmiş olan hastalar. Bunlarda yeni ajanlarla çok daha yüksek oranda ve hızlı etki elde edebiliyoruz. Böbrek yetmezliği olan bir myelom hastasını erken dönemde tedavi ederseniz böbrek yetmezliğini geriletebilirsiniz. Diğer protokolle başlamak zorunda olduğumuz için onun etkinliği çok daha düşük ama o yolu izliyoruz mecburen. Yabancılar bizim kullandığımız SGK’nın bize önerdiği tedavinin artık kullanılmaması gerektiğini söylüyorlar. Üstelik eğer bu tedaviyi kullanıp, cevap elde edemezsek yeni ilaca geçerken eskisinden kalan yan etkilerin üzerine ilaç kullanmış oluyoruz. Dolayısıyla o yan etkiler de yaşam kalitesini oldukça olumsuz etkiliyor” diye konuştu. “

Tüm bunları okuyarak, bilerek, hastanıza yarardan çok zararı olacak bir zehrin zerk edildiğini görüp sakin ve sabırlı olmak kolay mı sizce?

Nitekim, 2 kür VAD tedavisi (!) sonrası 70’lerde seyreden serum üre düzeyi 170’lere çıkmış bulunuyor!

Yerlerde sürünen HGB nedeniyle dün akşam zor bela bulduğumuz (AB Rh negatif) kanı hastamıza verdirmeyi başardık ki bu kan konusu da aslında başlı başına bir yazı olacak cinsten… Kendi imkanlarınızla buldunuz buldunuz! Ne hastane, ne Kızılay, ne devlet! Kimsecikler yok size yardım edecek…

Akşam saat 7 gibi kan bankasına teslim edilen kanın çeşitli işlemlerden ve testlerden geçip hastamıza verilecek hale gelmesi 23.30’u buldu. Işınlanmış eritrosit süspansiyonunun max. 4 saat içinde 20-24 derece oda sıcaklığında hastaya verilmesi gerekiyor. Kan tranfüzyonu öyle “aman ben kansız kaldım da biraz kan verin” diyeceğiniz basit bir işlem değil. Okursanız ne kadar çok riski olduğunu görürsünüz, en iyisi okumayın! Cahil ve mutlu kalın.

Nedendir bilinmez pek bir nazlanan hemşireye tranfüzyon öncesi alerji iğnesi yaptırmayı başardım (sürekli savaş!??) . Kanın verme işlemi sabah 3 buçuk- 4 gibi sona erdi. Sanırım 5 gibi filan biraz dalmışım. 6 da mide koruyucu ve nefes darlığı için buhar getiren aynı nazlı hemşire kafama dikildi. Sabah 9 dan önce ağzına lokma koymayan annemi uyandırıp bu işkenceyi yapmayacağımı defalarca söylememe ve sabaha kadar 1 dk uyumadığımı görmesine rağmen! Aynı şeyleri tekrar edip elime sıkıştırdığı ilaçlarla uyuyakalmışım.  Yedi buçuk gibi yine o hemşire odaya girip “ kalkalım artık, odayı toplayalım” diye avaz avaz bağırınca tarzının hiç hoş ve insanca olmadığını kendisine bildirmek durumunda kaldım. VIP (!??) odasındaki refakatçiye böyle davranan bir sağlık personelinin diğer insanlara yapabileceği zulmü düşünemiyorum doğrusu!

Ne çok savaşımız var… Bu nasıl bir ülke? Nasıl insanlar bunlar?

Sabır sabır sabır…

Multiple Myeloma ...

İki ay olmuş bloğa giremeyeli. Aslında hiçbir şey yapamayalı o kadar oldu sanırım…

3 Temmuz’da belindeki kırık nedeniyle annemi hastaneye yatırdık. Ameliyatla platin takılacak ve biz de en geç bir hafta içinde evimize dönecektik. Ancak ameliyatta ikinci bir kırık ve kemiklerde lezyonların olduğu görüldü. Biyopsi, sintigrafi, immünfiksasyon elektroforezi, kemik iliği biyopsisi gibi yaklaşık 10-15 gün kadar süren bir dizi test sonucunda Multiple Myeloma (MM) denen, daha önce adını bile duymadığım hastalıkla tanıştık. Bu arada ameliyat sonrası böbrek yetmezliği geliştiğinden hastaneden çıkmamız mümkün olamadı.

Tek çaremizin hemen kemoterapiye başlamak olduğu söylendi.

Ailece yaşadığımız şoku anlatmam mümkün değil sanırım. Günlerce bunun kötü bir kabus olduğunu ve uyanacağımı, eski hayatımıza devam edeceğimizi düşündüm. Herkes, hatta ben kanser olabilirdim de annem olamazdı! Bir defa ailemizde hiçbir kanser hikayesi  yoktu ki…

Elbette hemen “Dr. Google”a sarılıp miyelomla ilgili ne varsa okumaya başladım. Hastalığın 100 binde 3-4 görülen bir çeşit kemik iliği kanseri olduğu söyleniyordu. Bu istatistik muhtemelen bir tarihte Amerika’da yapılmış olup pek de geçerli değildi artık. Hele ki ölüm nedenlerinin sağlıklı bir şekilde 2013 yılında rapor edilmeye başlandığı ülkemizdeki durum nedir hiç bilmiyoruz. Eski kaynaklar miyelomun 65 yaşın üzerinde görüldüğünü söylerken günümüzde giderek yaygınlaşmaya başlayan hastalık,  40’lı yaşların altında bile görülebiliyor  ki bu da hastalığın çevresel etkenlerle ilişkili olduğunu düşündürüyor.

Kürü olmadığı söylenen hastalık ancak tedavilerle baskılanabiliyor (remisyon). Tedavi yöntemi ise kemoterapi. Bu şekilde kemik iliğindeki kanserli hücre oranını azaltıp, sağlık durumu genel olarak uygun olan hastalara kök hücre nakli yapılarak remisyon süresi uzatılabiliyor. Böylelikle hastalığın nüksünün önüne geçilerek hastanın daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmesi mümkün olabiliyor. Hastalığın nüksü ilk ortaya çıktığı zamandan çok daha ağır seyredebiliyor ve tedavinin % 50’sini oluşturuyor. Özet olarak, tedavi oldum bitti diye bir durum söz konusu olamıyor pek, canavar her an geri dönebilir.

Bugün tüm bunları soğukkanlı bir şekilde yazabiliyor olmam sanırım aldığım antidepresan sayesindedir. Güçlü olmak, sakin olmak, sabırlı ve mantıklı olmak böyle bir durum karşısında başka türlü mümkün değil. Tüm hasta ve yakınlarına psikolojik destek almalarını öneririm.

Güçlü olmak zorundasınız; çünkü hastanız güçsüz ya da güçsüzleşecek. Size kemoterapi ajanlarıyla ya da kemoterapi alan hastanın idrarı, gaitası, vücut salgılarıyla bile temastan kaçınmanız gerektiği söylenirken (ya da söylenmezken !) onun damarlarından geçiyor bu ilaçlar! Ölümcül yan etkileri olan, vücudunun (kalan) tüm dengesini alt üst eden, bağışıklık sistemini çökerten ilaçlar…

Sakin olmak zorundasınız; çünkü diğer insanların hayatlarının devam ettiğini görmek bile sizi çileden çıkarabilir. Saçma sapan şeyleri dert ettiklerini görmek de öyle… Verdikleri akıllar, ahkam kesmeleri hatta kendinize iyi bakmanızı söylemeleri bile…

Sabırlı olmak zorundasınız; çünkü yolunuz uzun. Üç günde, üç haftada geçecek bir hastalık değil bu. Hayatınız artık eskisi gibi olmayacak. Sinirinizi bozan, cahil, duyarsız bulduğunuz bir doktoru ya da hemşireyi dövemeye filan kalkmayın. Hastanız yaşadığı sürece onlarla yeniden karşılaşma ihtimaliniz yüksek.

Hele hele hastanıza “of” bile demeyin. En azından bir gün bundan çok pişman olabileceğinizi düşünerek… Siz ne kadar üzülürseniz üzülün en büyük acıyı çeken o. Verilen ilaçların da onda asabiyet, karakter değişikliği, depresyon vb yarattığını unutmayın. En güzeli onun artık bir bebek olduğunu düşünmek. Yemek yemiyor, durup dururken ağlıyor, uyumuyor, saçınızı çekiyor, kaka yapıyor, kusuyor vs diye bir bebeğe kızılır mı? :)

Mantıklı olmak zorundasınız; çünkü bu iş ciddi, saçmalamaya gelmez. Attığınız her adım önemli. Bu noktada hastalık ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmalısınız. Öncelikle kanserden korunmak için yapılacaklar, kemoterapi alırken yapılacaklar ve kemoterapi sonrası, hastalığın aktif olmadığı remisyon döneminde yapılacaklar farklı şeylerdir unutmayın. Örneğin kansere yakalanmamak için organik süt içmeyi tercih edebilirsiniz ama kemoterapi alan hastanıza pastörize olmayan süt içirmemeniz gerektiğinden organik süt vermeniz doğru olmaz.

Doktorlarınıza güvenin, güvenmediğiniz doktorlarla yola çıkmayın ama attıkları her adımı da kontrol edin, sorgulayın, anlamaya çalışın, anlatmalarını isteyin. Araştırın, öğrenin. Seçeneklerinizi bilin. Kısacası kaderinizi kimsenin ellerine teslim etmeyin. IMF (International Myeloma Foundation/ Uluslararası Miyeloma Vakfı) ‘in çok güzel bir sloganı var : “Bilgi güçtür! (Knowledge is power!)”

Yaşadığım son bir buçuk ay bana çok şey öğretti.  Öğrendiklerimi, hastalığımızın aşamalarını, gelişmeleri vakit buldukça sizlerle paylaşmaya çalışacağım.

Son olarak naçizane tavsiyem;

Hangi aşamada olursanız olun umudunuzu yitirmeyin. Bugün doktorlar çok kötü ve ümitsiz bir durumda olduğunuzu, geç kaldığınızı söyleyebilirler. Unutmayın ki dün de hastalığınızın ne  olduğunu bir türlü anlayamayan, teşhis koyamayan, hatta turp gibi olduğunuzu söyleyenler de onlardı !

Pazar mesaisi..

Komşular havuz sezonunu açmış, şıpır şıpır yüzerken ben yine bütün gün boya işleriyle uğraştım. Korktuğum gibi pek gürültüleri gelmiyor şimdilik... Taşınanlar arttıkça neler olur göreceğiz... 

Önce dün yayınladığım “Akçay” tepsimle takım bir çay kutusu yaptım. Sanırım bu deseni bütün yaz kullanacağım, ta ki insanları bıktırana, kendimi kusturana kadar :) Klasik olarak, iki kat kahverengi boya, arada zımpara, mumlama ve beyaza boyadıktan sonra dekupaj deseninin yapıştırılması... 

İçine de maviş bir kuş sakladım :)

Diğer objeyi anlatmaya enerjim kalmamış sanki… Stencil yapıştırıcısı beni perişan etti bugün. Amacım bir arkadaşımızın bebeğine hediye bir sepet yapmaktı. Kırık beyaz üzerine pembe puanlı, bir iki bebek figürlü dekupaj, sade, basit bir şey. Stencil yapıştırıcısı sepetin duvarlarının yapış yapış, pasaklı bir hal almasına neden oldu yazık ki… Bebek sepetinde hijyen mijyen bırakmadı. Kirli yerlere mecburen bol bol hamur kabartma kalpler ve peçete dekupaj yaptım. Fazlasıyla süslü oldu!

Bu sefer peçetelerin köşeye gelen yerlerini uyduramadığım için yine hamurdan kelebekler yapıp oraları da saklamak zorunda kaldım.

O kadar çok uğraştım ki bütün gün, kimseye hediye filan edemeyeceğime karar verdim :) “Ahşap ve Hatalarım” müzesinde yerini alacak. Daha işi çok ama bir süre ne bebek, ne sepeti, ne de pembe bir şeyler görmek istiyorum. Kalpler ve kelebekler de uzak dursunlar lütfen :)

Tepsiden Edip Cansever'e...

Kısa günün karı… Bir sürü bir şeyler boyadım yine bugün. Beğenmedim tekrar tekrar boyadım. Renklerini değiştirdim. Dekupaj kağıtlarını milim milim kestim denedim… Ortaya şimdilik bir tek bu tepsi çıktı. Koyu kahveye boyandı, zımparalandı, tekrar boyandı… Sonra mumlanıp beyaza … Bir daha bir daha beyaza... Dekupaj kağıdını yapıştırıp hemen resmini çektim. Henüz koruma tutkalları, verniği filan yapılmış değil. Tam yazlık bir tepsi oldu. Yine aşık olduğum renklerde tabii; mavi-beyaz :) Mutfakta, kendime ev hediyesi olarak aldığım maviş su ısıtıcım ve ekmek kızartma makinemle uyum içinde :) Bir ay öncesine kadar sadece bir adet kardan adamlı plastik bir tepsi sahibi olan insan için bunca tepsi muhabbeti gerçekten enteresan :) Hayat işte…

Çook eski günlere götürdü nedense bu tepsi beni… Yıllar önce her yaz gittiğimiz Akçay’lı günlere… Terasta edilen ikindi kahvaltılarına, akşamüzerlerine… Ne güzel günlerdi. Hani hep “çocukluğunuzun, gençliğinizin kıymetini bilin” filan denir ya… Ben annem ve babamın gençliğini özledim galiba sadece… Saçma sapan sorunlarla uğraştığımız o tasasız günleri… Ne tepsiymiş ama ! :) Edip Cansever'in Masa'sını anımsattı bana:

Adam yaşama sevinci içinde
Masaya anahtarlarını koydu
Bakır kâseye çiçekleri koydu
Sütünü yumurtasını koydu
Pencereden gelen ışığı koydu
Bisiklet sesini çıkrık sesini
Ekmeğin havanın yumuşaklığını koydu
Adam masaya
Aklında olup bitenleri koydu
Ne yapmak istiyordu hayatta
İşte onu koydu
Kimi seviyordu kimi sevmiyordu
Adam masaya onları da koydu
Üç kere üç dokuz ederdi
Adam koydu masaya dokuzu
Pencere yanındaydı gökyüzü yanında
Uzandı masaya sonsuzu koydu
Bir bira içmek istiyordu kaç gündür
Masaya biranın dökülüşünü koydu
Uykusunu koydu uyanıklığını koydu
Tokluğunu açlığını koydu

Masa da masaymış ha
Bana mısın demedi bu kadar yüke
Bir iki sallandı durdu
Adam ha babam koyuyordu...

Ben de masaya tepsimi,tepsime anılarımı koydum :) Buyrun, her çeşit ışıkta çekilmiş halleri :)

İlk eskitme...

Aldığım bir sürü tatsız tuzsuz habere rağmen boyamaya devam … Terapi niyetine… Hatta artık evdeki tüm eşyalar “beni boya beni boya” diye bağırıyorlar…

Bu tepsimiz yakından pek narin, pek sevilesi bir şey. Başlangıçta eskitilse daha mı güzel olurdu diye düşünmüştüm ama böyle mini mini sevimli bir tepsinin bu haliyle daha cici olduğuna karar verdim. Mat verniğimiz olmadığı için henüz vernikleyemedik. Fotoğraflar neden böyle tuhaf renklerde bu akşam anlayamadım. Bir de fotoğrafçılığa el atmak gerekecek sanırım, çok özürlü olduğum bir konu :) Vernik sonrası, beğenirse anneciğimize hediye edilecek.

Mum eskitme tekniğini ilk kez uyguladığım bu kutuyu çok sevdim. Hem eskitme hem de mavi-beyaz olmasından herhalde. Nerelere koyacağımı şaşırdım. Şimdilik benle birlikte salon , mutfak vs her yere geliyor :) Seyretmeye doyamadığım için pek kimselere hediye gideceğe benzemiyor. Yapım aşamalarını çekmemişim yine.